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肺腺晚期三年现9291-近期cea增胸骨柄进展

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66328 25 哄哥 发表于 2020-8-27 10:14:02 |

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本帖最后由 哄哥 于 2021-6-21 14:52 编辑

##### 老母亲已于2021年5月12号在医院仙逝 #####

治疗经过

第一阶段治疗
2017年7月确诊肺腺癌,多发骨转、多发脑转。
化疗:培美+奥沙利铂,不耐受;
基因检测(2017年第一次)EGFR 21 L858R突变;
2017年8月 至 2019年2月,靶向药——特罗凯;

第二阶段治疗
Cea持续上升,特罗凯耐药;
基因检测(2019年3月第二次)T790M突变;
2019年3月 至 2020年8月28日, 靶向药——奥希替尼9291;

第三阶段治疗(现阶段)
2019.09_cea值31.3,2020年初_cea值28.4,今年5月cea值118.4,6月cea值167.3;
基于连续几个月的cea大增,
8月检查:做了颈、胸部CT平扫——原病灶未见进展 // 头MRI(3T)平扫+增强——未见进展 // 全身骨扫——左侧肱骨明显好转,胸骨柄处有所进展 // 肺癌三项——CEA值176.3;
基因检测(2020年8月第三次,穿刺取脑脊液)21 L858R + 18 E709K少见突变;

注:住院检查穿刺前一天还自己出去溜达了有3-4公里远的距离,穿刺后至今头晕乏力,体感一般,体重从入院前的97斤降到92斤。

2020年8月29 至 11月12,靶向药——达克替尼30mg(2×15mg);

2020年9月28日 服用 达克替尼 一个月, 为了验证是否有效,
9月检查:做了胸部CT平扫——原病灶未见进展 // 肺癌三项——CEA值232.5  // 头MRI(3T)增强——首次出现水肿,病灶数目增多 // 肝功能、血常规——首次出现血糖偏高(甘油三酯2.66,葡萄糖6.34,极低密度脂蛋白胆固醇0.98);

根据检查结果主治医生认为达克未能起到预想效果,由于病人8月穿刺后至今一直有头晕现象,主治医生建议先放疗将脑部大病灶清除,并安排医院放射科会诊。

10月13日住院检查——大小便、血液、B超(因为是住院检查,检查结果保存在医院电脑中没有纸质单据,也没有用手机拍照),CT和MRI刚做过不久,没有重做;
住院期间每天3次甘露醇。
10月18日再次MRI,结果与10月3日MRI检查结果大致相似。

放疗科会诊结果:不建议脑部放疗治疗,建议更换靶向药。
家属提出去上海复旦肿瘤医院看治,主治医生同意。

上海复旦肿瘤
10.26        建议:1)、停止达克;2)局部建议放疗;3)后续可以考虑9291+HV;
做各项检查为放射治疗做准备;
10.28        头部放疗定位;
11.12或13号,开始换回9291;
11.16—11.20(5天,每次照射20多分钟)                第一次放疗(甘露醇+地塞米松磷酸钠+西咪替丁),结果——水肿仍未见明显减退,依然头晕且出现左胳膊不利索;

11.21-11.26
回家后,继续每天医院甘露醇一次,共6天。

11.28 开始说话不清楚了,话语含混不清,吃饭饭撒了一地;
11.30
下午入院,体重88斤。晚上老人家被头部病灶挤压产生的痛苦症状折磨的异常烦躁,整夜无法入睡,捶打床铺和自己的腿,嘴里不断重复着“怎么办呢,怎么办呢?”(理解老妈在自问:是继续挣扎下去还是放弃)。
医生加急开了一针苯巴比妥,接近临晨才稍微入睡。

12.1
胸CT(医生给加的急)、脑部增强MRI(加不了急,好心医生中午加班时给做了,否则排号要到周六了);

检查结果,胸部原病灶缩小,脑部原脑部多转加重成了脑膜、多发脑转,且病灶从10月18号的2.6cm发展到了近4.3cm且水肿也有加重!

看来复旦的放疗没有效果,甚至可能诱发了脑部病灶的迅速进展,尽然发展到了脑膜!

(这里非常感谢那个加班通融的MRI医生,否则按照母亲每天都能看得到的病情进展的话,到周六再做核磁的话恐怕人都没机会了。)

12.2
开始两颗80mg奥希替尼;
如果脑部水肿(一直甘露醇)消除不好打算联贝伐(医院不太愿意,认为大数据不认为联贝伐有效,还有出血等副作用);

12.3
有一点好转,头部难受和眩晕感减轻,晚上能稍微入睡一会了;

12.4—12.10
每天能看到一点点好转的迹象。

与医生沟通在2颗奥西稳定住之后能否再鞘注培美或甲胺乘胜追击,巩固一下,但医生最终没接受(医生说她病人里面2粒奥西的方案有达到半年的,另外鞘注可能会引起脑疝或呼吸骤停),说明年初新药艾氟替尼就要上市了,可以试试(查了效果媲美甚至个别指标超过奥西,但入脑能好过奥希吗?)。想着快过年了,等过了年看再能鞘注不?

10号基本可以自己走,左手可以使上一点点力气,脑部眩晕感减轻,可以慢慢有睡眠(入院后第二天必须人扶架着走、左手基本不听使唤,左腿反应滞后于右腿,走路歪斜前冲)

等着能陪老人家过个好年。。。 。。。

出院!

12.18下午吃药后半小时呕吐(药也吐了)。

12.19-12.20 两白天 + 晚上 思维胡乱,嘴里都是胡乱的话语,手部总是做一些重复动作,整晚不睡。

12.21-12.22恢复正常。23号又出现说胡话、眼有重影、重复性动作;饮食正常、能走百十米。
也快一个月了,赶紧预约MRI看脑部情况。

12.28MRI(3T)大病灶缩小(13.6mm X 35.2mm),检查结果未提及水肿,与2020.12.1片比较,部分病灶范围缩小;整体基本控制住和稳定。

~—1.26。吃喝穿衣行走能基本自理,但头部眩晕或眩晕导致的恶心感仍时常有,近来有点腹泻症状,在吃易蒙停,可以好好把这个年过了,老人家加油!


续:
2021年——————

真的感谢老天,老妈和我们这些孩子一起好好的过了这个年!!!

期间还是稳定3-5天,再腹泻1-2天,睡觉质量因为一直脚底烧热一直一般,但总体平稳。年前连着3-4天腹泻。
但从年后各饭店待客吃饭能吃出点味道了,胃口也好多了;脸部开始有点浮肿有皮疹;

2021年3月4号,近期脸部浮肿更厉害了。血常规、肝功能、肾功能、肺癌三项,本次肾功能各项值尽然正常了,但血常规有少数几项不正常,可喜的是本次cea值降到了119.8(1月3号cea228.1),医生在看到浮肿脸部的老妈说“是不是耐药了赶紧换药”,但看到cea值降了后说继续目前方案(医生说伏美替尼已经上市了),找皮肤科开了外用擦洗的药控制皮疹和浮肿。这次医生没让做脑部核磁。

注:从3月1日起奥希替尼是降价了,从15300元降到5580元,走完医保和大病统筹后,只用了1060元。非常感谢社保感谢国家,这是真正的为民!!!不仅仅是保住一个病人,更是保住这个病人后面的大家庭的经济和生活!!!!

3月13号视频,老人见尽然能吃下去老哥熬的老鳖汤和肉了,之前从来不碰的;

3月14号头晕不能外出走路(之前大约能走1.5KM左右距离);
3月15号有所恢复;
3月16号能出去转转了,但还是感觉头晕,晚7点左右感觉肚子疼8点多又好了,担心是否开始耐药了;老哥计划本周四预约周末的脑部核磁。

3.22——MRI与2020-12-27片比较,部分灶范围稍减小;(月初面部浮肿较厉害,本次检查结果出来前医生认为可能耐药,建议马上换药伏美替尼,检查结果出来后数据还不错,改为继续观察)

第四阶段治疗(现阶段)
近期体感不好——头晕甚至偶有痛感,无法走路,腹泻频率变高,面部依旧有浮肿;
4.15下午住院;
4.16——CEA132.8、CT与2月9号老片大致相仿、MRI与2021-3-22老片比较大致相仿(注:报告日期写成了检查日的2021.4.16);
4.19——明天开始换吃新药 伏美替尼;(买1盒送3盒,每盒28粒,40mg/粒,现价每盒16000元,医生建议每次吃4粒。这样每个月4盒。买1盒送3盒,每年吃满4盒后本年度免费;2022年入医保,入医保后每盒大约2000元左右);

4.20-26——20,21,22三天每天2粒80mg伏美,病情继续进展;23,24两天每天3粒120mg伏美,病情继续进展,23号一次猛烈呕吐,24号开始老母亲不能正常进食;25号开始每天4粒160mg伏美;
4.27—5.12——中间尝试过3天奥希80mg联300mg 3759,两天奥希80mg联30mg达克;
5.12——老母亲身体被病魔耗干,带痛离世。

抗癌历程3年10个月


尾贴有余药转!
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25条精彩回复,最后回复于 2022-8-30 20:21

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哄哥  初中二年级 发表于 2020-8-31 14:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
现找到资料,表明第一次基因检测结果是-EGFR 21 L858R突变。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-8-31 14:19:43 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
8月中旬住院做各项检查——CT、血检、脑部MRI增强、胃镜(后证明是靶向药副作用,靶向后一直吃东西没味道,胃部犯酸,噁气),住院倒数第二天,做的脊柱穿刺去脑脊液,目的——基因检测。
穿刺前一天老人家还在医院周围溜达有3,4公里远的距离;

穿刺第二天就有身体头重脚轻,无力没劲的反应,此反应一直到今天。

另,老人家隔三差五的晚上睡觉时脚底板烧的慌,难以入睡!!!很影响休息,这段时间又明显了。

今天,达克替尼第三粒药,暂未出现与9291不一样的副作用。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-9-2 11:41:04 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9.2
母亲仍然浑身无力!
脚底板烧热症状依旧!睡前热水泡脚了,说可以睡上2个小时左右安稳觉(网上说可能阴虚火旺,让睡前热水泡脚,同时六味地黄丸或知柏地黄丸;考虑刚换达克替尼第5天,怕对靶向药有其他影响暂未吃)
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-9-2 11:44:21 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9.2
今天中午将吃达克替尼第5颗药,暂未出现月9291不同副作用。继续观察。

各位!

针对脚底板烧的慌,难以入睡。大家有好方法请赐教!在这多谢了!
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-9-2 11:51:10 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
请教大神,

家母这次CT、MRI、全身骨扫、脊椎穿刺抽取脑脊液(做基因检测用)后身体突然变虚弱无力怎么看?

注:住院检查穿刺前一天还自己出去溜达了有3-4公里远的距离。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-9-7 11:28:16 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
今天中午第10颗达克。
近几天已经出现大便次数变多的情况,但大便依然能成型稍软。

穿刺后出现的体力虚弱依然没有缓解。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-9-22 09:46:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
今天达克第25颗。

腿稍微多点力了,但头晕重感依旧。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-10-14 14:35:49 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
9.28-9.29
达克一个月了,检查看效果。
CEA232.5(8月份值176.3)、胸部CT显示原发病灶没有进展、首次显示血糖偏高。

10.3
脑部增强MRI,结果首次出现病灶周围片状脑水肿,且较8月10号病灶数目增多!
医生认为达克效果一般,未能控制多转脑部,建议脑部放疗。

10.13
住院检查(CT和MRI刚做过不久,不再重做)——用甘露醇降脑部水肿、血、大小便、B超,检查各项身体指标,应该是为放疗做准备。
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哄哥  初中二年级 发表于 2020-10-22 17:36:09 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
住院期间每天甘露醇3次。

18号MRI结果与10月3号相仿,水肿还在。甘露醇期间一直达克30mg未停。

该死的腹泻!还有头晕!
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