谢谢大家！爸，一路走好！

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由小菲于 2011-8-15 14:05 编辑

从没有觉得癌症这个词跟自己会有半毛关系，突然有一天发现原来天堂跟地狱之间似乎只有一线之间。
2011年5月12日是个难以忘记的日子。
本来是去医院CT结果的，因为前几日老爸拍的胸透的片子上有个阴影，所以加做了CT。
看结果的时候，内心忐忑无比，不敢完全抽出，用袋子遮住了纸，一行一行的往下读。
突然看到一句“左肺小叶中心性肺癌伴纵隔转移、心包转移的可能”
大脑仿佛一下子空白了，呆呆地站在诊室的门口，不知道这是是做梦还是在现实。

疯狂的又把报告读了一遍，我把注意力全部放在了“可能”上了
对！一定是可能，肯定搞错了，我爸不会这么倒霉的，肯定不会是癌症的。
来取报告之前特意去挂号厅挂了号，呼吸内科的专家号没有了，只好挂了普通号。
于是赶紧跑上楼去让医生看片子。

在外面排队等叫号的时候还是坚强的，报告拿出来放进去看了好几遍，告诉自己一定不是坏的结果。
结果一进屋把报告给医生的时候就马上泣不成声。
医生看完片子说：这个看起来不太好，肿瘤离得什么什么比较近……
我只想知道这个是癌症吗是中晚期吗能手术吗
医生含糊的说这个不能确定要做进一步的病理检查不过看起来好像是中晚期了手术比较困难了

坐在医院的长凳上哭的一塌糊涂，感觉多少年没有流的眼里都在这一刻涌出，
内心深处一直觉得自己还是个孩子，我只要决定自己的生活就可以了，剩下的事情还有爸爸妈妈呢。
原来，从这一刻起，我才开始长大。

边哭边想我应该给谁打电话呢老妈？不行，她现在一定跟爸爸在一起。妹妹已经长大跟她可以商量，不过她先在一定在班上，现在告诉她也不行，她那么感情用事，万一被爸爸觉察了呢。弟弟呢？刚毕业的他还不成熟，性格太冲动，现在也不能跟他说。后来拨通了老公的电话。
老公老公我该怎么办呢？我爸得了癌症，除了哭重复的说着怎么办怎么办，好像我就没有说什么。
老公还算镇定，安慰了我半天之后说不让我坐在医院哭了，先别回家，回公司等他跟领导请假后去找我，并一再嘱咐先不要把消息告诉任何人。

打车回去的，好心的司机师傅看我哭的一塌糊涂安慰了我一路，这个还真的起了作用。
坐在公司的楼下我平复了很久，想明白了，越是这个时候我越不能没有主意。
软弱给谁看呢，我一定要坚强，想哭以后有的是时间，现在我要找的是办法。

小菲 · 发表于 2011-5-26 16:56:17

本帖最后由小菲于 2011-5-26 17:17 编辑

第二天偷偷把我爸的病情告诉了我妈，并嘱咐她一定不要被我爸看出来之后，我就开始假装正常去上班，然后去跑医院了。
连续让几个专家级的医生看完片子之后，越来越觉得手术无望了。

后来经历了能手术的可能——住院——好多好多漫长的检查——手术有希望——检查结果陆续出来——选直接手术或化疗之后手术——选手术——气管镜报告——肿瘤从左肺长到了心脏——手术风险太大不能手术 ——化疗否——不！——不化疗明天就得出院！

MD，，一系列的狗血剧情之后，住院10多天之后我们出院了。
这些天里反复经历了所有的大喜大悲，生活原来是这样的，给你希望让你心存欢喜，然后又将希望一个个破灭。

医生最后给的结果是：肺鳞癌T4N3M0，化疗能保证一年，不化疗话6个月。
最难熬的是这些还要瞒着我爸。

最后只能在化疗跟靶向做了艰难的选择，其实之前靶向都没有听说过是什么，是这几天疯狂上网恶补的结果。
最后跟妈妈还有妹妹商量的结果是放弃化疗直接靶向。
或许我错过了化疗30%对鳞癌有效的机会，不过又能怎么办呢？
没有人会比我们更了解爸爸，如果他知道了真实的情况会一下子垮掉的，更不用说配合治疗精神战胜之类的了

有时候想想这样做可能会很残忍，我怎么可以用自己的意志去决定爸爸的生死大事呢。
上天保佑，我们的决定是对的，让老爸快快乐乐的有质量的生活这才是最重要！
之所以放弃的化疗，是觉得12个月里一直忍受化疗的痛苦，最主要的病人心理上的压力，这种生活是人过的日子吗。

既然选择了我们就只能往前走了，加油！老爸，我们一定能行的，一辈子戒不了的烟酒现在不是也戒了么！
所以没有什么不可能的，一定会有奇迹存在的！

小菲 · 发表于 2011-5-26 17:26:56

本帖最后由小菲于 2011-5-26 17:39 编辑

看过憨豆叔的帖子，收益非浅，前几遍其实没太看懂，已经收藏打算再多拜读几遍。
曾经也站短过憨豆叔，都得到了耐心的解答。
感动之余特在此也开一个帖子：

一是鼓励自己要坚持，一定会有奇迹存在的；

二是用来我爸的病情跟用药记录，不管对的还是错的，也给别的相同症状的患者一个参考的资料吧；

三是希望有经验的前辈们能够给予指导，现在我是摸着石头过河，每一步都要小心加小心，有不对的地方拜托大家一定要帮我指出了。

谢谢大家了，让我们一起加油！

小菲 · 发表于 2011-5-26 17:37:54

本帖最后由小菲于 2011-5-26 17:40 编辑

病情记录：

05.20日  晚10时左右开始服用印度版特罗凯。
05.21——05.23日  除了有原来的憋喘、咳速症状并无其它不适。

05.24日咳嗽的时候会有一些血丝，这种情况以前没有吃特的时候也有过，不过就偶尔有一口有血丝，现在痰里有血丝的次数比原来稍多。（站短问过憨豆叔，回复是：没关系的，易瑞沙或特罗凯都会使人鼻咽喉鼻腔口腔干燥，容易出血。如果特别多才处理。再次谢谢憨豆叔！）

05.26日  早晨打电话老爸描述头皮用手一碰有点疼的感觉，赶紧上网搜了一下好像是特的副作用之一，但愿真的是副作用，之前一直怕特对老爸不合适，因为他是吸烟的鳞癌。是不是特罗凯的副作用还得接下来再做观察。拜托老天一定要保佑老爸！

.

憨豆精神 · 发表于 2011-5-26 17:51:18

为什么不检查CEA？如果CEA敏感，就是很重要的判断病情和判断治疗有没有效的手段。
如果特罗凯无效，要及时上化疗，不要把化疗想得太可怕。

小菲 · 发表于 2011-5-26 17:59:16

本帖最后由小菲于 2011-5-26 17:59 编辑

回复憨豆精神的帖子

憨豆叔，我爸的CEA是1.14，不敏感。
最近他憋喘的特别厉害，所以我没有用易先给他上的特，要是特好使的话下个月我再换回易瑞沙试试。
是不是假如易好使的的话我就可以先用易瑞沙+DCA 不等耐药的时候要是我爸的身体好我再尝试一下2992 ，然后在用特罗凯+DCA ，要是万一耐药了我再上化疗，这样做行不行呢？
.

qingling · 发表于 2011-5-26 19:35:14

楼主，我们一起加油吧，和你一样5月25日就是我的天堂与地狱一日……但我始终相信事在人为，奇迹是靠人创造的

憨豆精神 · 发表于 2011-5-26 21:35:19

小菲发表于 2011-5-26 17:59
. ^, z; a2 X) [) C, Q) n

登录/注册后可看大图

4 m8 |" K' `" N* U5 |回复憨豆精神的帖子
4 t P0 T; x0 x# f" h! K( E# X6 [* J3 F, T
憨豆叔，我爸的CEA是1.14，不敏感。

CEA是不敏感，以后不必检了。
我为什么建议你考虑化疗，因为特罗凯没效，表明基因没变异，而BIBW2992对基因变异的才特别好效果，如果用了也没效，就较被动了，如果化疗有效，很快就可以控制住，待平稳之后再试药。
如果非要吃药不可，我倒建议你用索坦，而不是表皮细胞生长因子抑制的一类。

爱姐姐 · 发表于 2011-5-26 22:55:30

小菲，你的心理历程是每个癌症病人和家属都经历过和一定会经历的。所以 you are not alone. 在刚被诊断的时刻，各种情感包括震惊，悲伤，忧郁，愤怒，甚至坚强都交织在一起，这是很正常的。在治疗方案和用药上我给予不了可行的建议，但是我要说，一旦度过了这个shock阶段，开始进入治疗，你会平静下来，因而能给你时间和心情去思考，去搜索信息。特别是治疗有效后，你会看到光明的。癌症不再是绝症，就像我的医生说的, not curable, but treatable. 就是说，不能治愈，但能治疗。摆正了心态，你自己会对癌症和癌症的治疗有个新的认识，更实际的认识。