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陪老妈跨越5年-脑膜转移鞘注有效

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476320 136 陌小染wxy 发表于 2021-4-14 16:59:34 |

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每一次觉得特别艰难走投无路的时候
我都会搜索5年以上的病友写的帖子
看完别人的案例瞬间又觉得有信心有希望了
现在我们也跨越5年了
所以我也把我们的经历写出来
希望能给同样奋战路上的病友一些继续坚持下去的动力和信心。

2016年4月9号,我姐单位查体,想到老妈最近总是腿疼,顺便检查一下

当时的我,对这件事是完全没放在心上的,没想到这一天却给我们原本平静幸福的家带来了巨大的打击
检查结果出来后,显示左侧耻骨有癌细胞
姐姐发我检查结果后,我当时完全不懂癌细胞是代表了什么

第二天的详细检查结果:肺癌骨转移,原本觉得特别遥远的癌症,突然来到了眼前。

记得当时的我,是完全懵的,不知道该怎么做,不知道需要做什么,只知道得这个病了,会花好多钱,但是必须得治,卖房卖车,砸锅卖铁也要治
可能遇到这样的事情的时候,大部分人都是这样的心理,去大医院,去最好的医院,花多少钱都必须要治
我们是区级医院查出的,但是我们压根没有住院的打算,先去省肿瘤医院咨询过后不放心,直接去了北京,当时的想法是去北京的大医院,专家水平更高,方法更多,希望更大,甚至还有侥幸的心理:可能是误诊。

因为姐姐需要上班,去京城看病的任务就落在了我这个没有工作的人身上。满怀希望,我们坐上了去北京的高铁。
找了个熟人挂特需专家号,检查,等结果,确诊,用了一个多月的时间
最后的结果却是:特需专家告诉我,只有三个月的生存期了。听到这句话的时候,我是特别愤怒的,我觉得作为一个医生,一个专家,应该尽心尽力全心全力的去救病人,去给病人希望,而不是轻描淡写很无所谓很冷漠的说,只有三个月的生存期了
失望的我,大哭了一场后,告诉自己,不能放弃,也不能指望这个医院了,必须自己想办法。
于是,我就跟无头苍蝇一样,不停的在百度搜索,得了肺癌怎么办,得了肺癌怎么治疗,癌症能不能治愈,癌症的奇迹,就在这个时候我意外发现了一个网站,也是这个网站,给了我们光明,也给了我们活下去的希望。

这个网站就是我们的与癌共舞,可以说,是与癌共舞救了我妈妈的生命。

进论坛后,我把所有肺癌的贴子看了一遍,看到别人的案例,我知道我们还有救,知道除了化疗放疗以外还有靶向药这种神奇的药物,从论坛进了官方QQ群
群里的病友告诉我,要做基因检测,可以吃靶向药,于是我们做了基因检测,结果显示21突变,我没找大夫问结果,按照病友给的建议就直接吃易瑞莎了,就这样,我们开始了易瑞莎的日子。
易吃了一个月的时候,cea数值就到正常值了,腿疼也完全消失,当时真的特别的欣喜,觉得终于有救了。

就这样,我们吃了三年易,这三年期间,我没找过一个大夫讨论病情,没住过院,没做过其他的治疗,只在我们本地医院每月复查一次血,每三个月复查一次肺ct,同时每月输唑来膦酸,后来三个月输一次。
就这样,正常人的状态,我们保持了三年,这三年中,没有症状,一切正常。


2019年7月,又开始腿疼的厉害,不能走路,需要吃止痛药来止疼,同时又多加了几处疼痛的地方,并出现头疼头晕,喷射状呕吐,但不是特别严重,怕有脑转,做了两次脑加强核磁,没问题。
记得当时在微信病友群,静静学习大哥,发过一个链接,最凶险的终极转移-脑膜转移,当时看到后,觉得很可怕,但是没想到我们有一天也能跟脑膜转移有关系。
症状太多,判定易耐药,群里病友建议做个基因检测,于是我们做了第二次基因检测,这一次是做的外周血的。基因检测结果t790突变,静哥帮忙看了检测报告说吃9291,于是我家又开始吃9291
吃了一个月的白盒,复查cea继续上涨,我怕药有问题,第二个月开始用正版的奥西替尼。大约吃了一周多奥西替尼,所有的症状又消失了,头不疼不晕了,不吐了,腿也完全不疼了。
现在返回来看,我怀疑当时可能就已经是脑膜转移,吃奥西替尼后控制住了。

一片奥西替尼吃了10个月的时间,这10个月特别轻松,跟正常人完全一样。

2020年5月开始,又出现了严重的腿疼,屁股疼,不敢坐,不能走路,同时又陆续出现了额头疼,头晕,吐,颈椎疼,眼眶疼的厉害,眼睛复视,看不清,听力下降。一下出现了很多症状。开始跑医院检查原因,做了各种检查,跑了好几个医院,都查不出原因,做脑加强核磁,颈椎加强核磁,大夫都说没问题,甚至怀疑过青光眼,也没问题。

跑医院查了近两个月,从区医院到市医院到省医院,均无结果。后来我实在不知道怎么办了,于是问群里的静哥,静哥发给我一些资料,告诉我应该是脑膜转移,然后把我拉到了脑膜转移群。(在这里要特别感谢热心耐心有大爱的静哥,对我家的一次一次的帮助,感恩静哥)
在群里看到好多跟我们相同症状的病友,才终于知道,原来我们发生了那个最凶险的终极转移-脑膜转移。

20年7月,开始用脑膜转移的方法治疗,根据脑膜群里给的建议,奥西替尼加量到1.5倍,再到2倍,配合每月一次的贝伐和地诺单抗。剧烈的腿疼屁股疼完全没有了,不需要吃止痛药了,头疼缓解,但是每天还是会头晕,颈椎不舒服。

20年9月,头疼头晕颈项强直又开始加重。
开始用奥西替尼联合贝伐联合特罗凯,16天,无效。奥西替尼联合贝伐联合3759,7天,无效。奥西替尼联合贝伐联合280,15天,无效。奥西替尼联合几种药轮换7天,无效。
这期间做过一次血液的基因检测,全阴,所以不知道可以用哪个药,只能盲试。但是都控制不住,症状继续加重

10月,症状连续越来越多,严重进展,没有食欲,暴瘦了20斤,严重头疼,头晕,吐,眼睛看不清,复视,眼睛怕光,听力下降,一只耳朵听不见了,耳朵有杂音怕声音,腿不疼但是越来越无力,直到腿不能自主走路。
用了各种方法各种药,不管用,症状越来越严重,而且不能走路了,这个时候真的很崩溃,感觉没有希望。我的心情又回到16年确诊时候的那种绝望和伤心,一个人的时候痛哭过好几次,特别自责,觉得这四年可能是自己太大意了,因为妈妈不知道病情,所以,没带她去过大医院检查,没住过院,只吃靶向药,如果做做化疗,打压一下癌细胞,可能不至于发生脑膜转移。自责自己放松了警惕,如果早一点把易瑞莎换成特罗凯,可能也不至于发生脑膜转移。
没有希望的时候,就找病友们的各种方法,这个时候看到有病友用鞘注效果好,于是跟我姐商量,决定试试鞘注。同时上了奥西替尼联合804的方案。
想到哈尔滨太远了,老人不能走路,状态不好,去不了哈尔滨,于是打听到我们山东省肿瘤医院可以做鞘注

但是,这个时候我们也是比较犹豫的,不知道要不要做鞘注,因为有做过鞘注的病友说鞘注效果不好,也有朋友说现在很少用鞘注了,还有人说鞘注副作用大不耐受。我们也不知道到底需要用哪种方法了
于是在朋友的推荐下,我们住进了省肿瘤放疗科,这是我们四年以来第一次住院,在省肿瘤医院,再做脑加强核磁,报告上明明白白的写着脑膜转移。

在这里,要提醒广大的病友,脑膜转移很多时侯拍核磁不容易判断,跟机器和读片水平都有很大关系,不要怕麻烦或者怕病人知道病情而选择在下级医院做检查。大医院,专业医院,病人多,大夫见的多,机器好,读片水平也高,还是尽量到大一点的医院检查。
做各种检查一周多的时间,吃的804有效了,同时每天打吗啡止疼,头疼头晕的症状减轻一些
但是,恶心,吐,没有食欲没减轻,只喝粥不吃饭,一提吃饭两个字就恶心,吐,有油的东西完全不能吃。瑞能,蛋白粉,都一吃就吐,只能每天靠输白蛋白和营养液。走路没缓解,继续加重。

主治大夫给帮忙申请了一次多学科会诊,多学科会诊的结果是:做脑脊液的基因检测看看是否有突变可以继续吃靶向药,然后做单药培美化疗,吃奥西替尼联合安罗替尼。因为群里病友说安罗替尼副作用很大,所以,我们就没采用吃安罗替尼这个方案,想等基因检测结果看能吃哪个药。
于是,开始腰穿抽脑脊液做基因检测同时做了一次培美单药化疗。这是我们第一次做化疗。
但是不知道是腰穿的原因,还是培美的原因,还是病情进展的原因,我妈突然开始严重头疼,头晕,吐,颈项强直,人不能说话,不吃东西不喝水,吐的没法吃药,打吗啡不管用,打止吐针也不管用了。
停药一天没法吃药。这个时候基因检测结果出来,t790没有了,然后出现了很多突变,因为突变太多,没有相对应的靶向药了。
经过群里静静大哥和明月姐的建议,我决定上184试一下
我让大夫给开了强效的止吐针勉强把吐止住,能喝进水去,开始吃奥西替尼和184,当天,症状就缓解了。
在好大夫我咨询的神龙海医生和李俊岭医生也回复了,申医生说基因是egfr扩增,建议吃阿法替尼40毫克联合奥西替尼160毫克,李俊岭主任建议吃阿法替尼联合爱必妥。同时针对不能吃饭的问题,因为之前吃甲地孕酮无效,李主任建议试试500毫克的甲羟孕酮。
不敢停奥西替尼,所以,我们联合了阿法替尼,同时吃甲羟孕酮和奥施康定。
(这个时候为什么换,不是因为看到184无效,而是因为大家都说184是神药,我想等无药可吃的时候再用,既然这个时候可以吃阿法替尼,那就换阿法替尼)
阿法替尼吃第三天,头疼头晕完全没有了,吐也好了,甲羟孕酮吃上开始有食欲,愿意吃饭了。

一周后复查cea,cea从我们住院时的637降到了488.3,阿法替尼有效。

从9月开始失控到11月底,终于找到了一个对症的药,阿法替尼。
住了一个多月的院,我们出院了,回家后吃160毫克奥西替尼联合40毫克阿法替尼。副作用也确实不小,甲沟炎,严重腹泻,皮疹,又都来了。但是比起凶险的脑膜转移,这些副作用,还都可以忍受。

11月30号到1月30号,吃了两个月的阿法替尼,头疼头晕恶心吐颈项强直都没了,一直吃甲羟孕酮,食欲也可以,不过脚麻脚肿腿无力无法走路,无改善。
好景又不长,两个月后症状又反复,手麻脚麻,头疼,吐,颈椎强直,腿出现血栓,腿不能走路加重。有时候大脑不清醒,说胡话。出现癫痫。
血液cea涨到860

开始做第二次单药800毫克培美化疗
但是化疗没控制住症状,又出现了两次癫痫,并且血液cea数值爆涨到1054。
这个时候症状又多了:手麻脚麻,腿肿,头疼,吐,癫痫,说胡话,头脑不清醒,眼神发直,性格改变,要么不说话,要么说话很多,腹泻严重,大便失禁,需要穿纸尿裤,不愿意吃饭。

除了184没吃,没有什么办法可用了,但是有血栓,又不能吃184,必须上鞘注了。不管效果如何,副作用如何,都没有别的选择了,必须做鞘注了,信涛主任关于鞘注的直播也给了我们更多的信心
终于终于终于,我们决定做鞘注了,于是联系到山东肿瘤医院的朱玉方主任,做了第一次鞘注。
因为之前血小板一直太低,怕鞘注量大血小板降的太快。
所以,第一次大夫给鞘注了培美20毫克,靶向药未停,没有什么不耐受的副作用。
做完鞘注后癫痫没再发生过,头疼头晕吐恶心的症状都没了,但是仍然有说胡话,脾气不好,烦躁的问题,性格跟以前不同了。眼神发直无光。

10天后复查,血液cea从鞘注前的1054降到429,脑脊液的cea从539降到149,鞘注有效!
大家都说鞘注只能控制脑膜,对全身无帮助,但是我们全身的血液cea也降了,靶向药物无改变的情况下,血液cea降了,所以,判断可能单药培美化疗有效。
虽然鞘注有效,但是可能量少,没有太明显的改善脑部症状,看群里其他病友的方法,效果好的都是鞘注50毫克,所以跟大夫沟通后,距离第一次鞘注10天的时间,做了第二次50毫克的鞘注,同时静脉化疗650毫克的单药培美。朱主任人很好,会沟通,听取我们的建议。
第二次鞘注后的当天,说胡话又加重,可能是脑膜刺激症,跟地塞米松可能也有关系,几天以后说胡话的问题就没有了。
然后症状明显改善了,说话有力,人有精神,癫痫,吐,没有了,因为用的方案太多,我怕身体承受不了,把奥西替尼减量到1片联合40毫克阿法替尼,除了手麻脚麻走路无改善以外,其他的症状全部没有了。
一个月后,继续第三次鞘注➕培美化疗,效果很好,眼神也恢复成正常人,说话,表达,精神,都正常了,我妈又跟以前一样了,真好。
全身的cea继续降,因为腹泻特别严重,体重一直下降,又啥啥也不敢吃,怕腹泻更厉害。
信主任和申医生都建议化疗有效的情况下,可以暂停靶向药试试。
血液的cea一降再降,说明化疗确实有效,靶向药不能判断还有没有效果,但是副作用是明显的,所以,我们决定暂停靶向药看看效果。
惴惴不安的等待,一周后查cea又降了,同时体感上没出现症状反复,停了靶向药后有食欲了,胃口好了,不腹泻了,之前不敢吃的瑞能水果都敢吃了,饭量也大了,所以,我们决定继续停靶向药,减轻身体的负担,随时观察症状,不行再上。
今天是我们第四次鞘注,这次用的是1毫克的地塞米松➕50毫克的培美,同时化疗800毫克的培美。
昨天检查血液cea已经降到113了,很开心目前方案有效。只是有些遗憾,如果能下定决心早做鞘注,现在可能我妈妈还能走路。

以上是我家五年多的治疗过程,出现脑膜转移后,是症状最多的。
我总结的经验:
1⃣️靶向药耐药后一定要做基因检测,根据基因检测结果用药,脑膜转移后用脑脊液检测,根据检测结果用药,用药更对症。实在没有突变的情况下再盲试。
2⃣️不要因为病人不知情,就不去大医院做检查做治疗,大医院的机器更精准,大夫的经验更多。
3⃣️脑膜转移很凶险,一定要及时调整治疗方案。靶向药没有特别给力的效果的时候,及时上鞘注,鞘注没有想象的那么麻烦,操作简单,花钱也不多。鞘注的太晚,可能身体不耐受,一些症状是也没有办法逆转了。
4⃣️一定要关注群消息,多看别人的治疗贴,多在群里跟病友交流,病友们的经验都是实践总结出来的,会对我们有特别大的帮助,让我们少走弯路。在这里要郑重的感谢一下静静学习大哥和明月千里姐姐,以及脑膜群里其他的伙伴们对我家的帮助。

不要轻易放弃,要有信心,多打听治疗方案,抱团取暖,互相鼓励,共同学习,让我们创造更多“五年”“十年”“二十年”……的奇迹!

135条精彩回复,最后回复于 2023-3-1 22:33

毛毛鱼  初中一年级 发表于 2021-4-14 17:09:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东泰安
写的真好。谢谢

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累计签到:674 天
连续签到:1 天
[LV.9]黄金爱粉
无果天晴  硕士三年级 发表于 2021-4-14 17:23:55 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
同为21突变的表示受益匪浅,感谢

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2021-4-14 17:24:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
真了不起。

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陌小染wxy  小学六年级 发表于 2021-4-14 17:59:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

有点啰嗦了

点评

请问官方微信QQ群在哪里看呢?  详情 回复 发表于 2021-6-3 15:27

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牟森容  小学二年级 发表于 2021-4-14 18:45:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
谢谢分享您妈妈的治疗过程和治疗经验,我也脑膜转移,感觉好难。

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花好月圆人长久  大学一年级 发表于 2021-4-14 19:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西阳泉
很受鼓舞!

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xinxin86  高中一年级 发表于 2021-4-14 19:06:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
感谢分享

                               
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真优雅  初中一年级 发表于 2021-4-14 19:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看的惊心动魄,最后有惊无险真好

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千百度6179  大学一年级 发表于 2021-4-14 20:06:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
感谢分享。

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