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本帖最后由 希望奇迹降临 于 2021-12-27 16:24 编辑
来与癌共舞网也好久了，这个大家庭都有自己的心酸的与无奈。 大家都在为自己的至亲奋斗，很感动，也很痛心，偏偏是我们的家人患上这种恶疾，从家人生病的那一天，我们就再也没有以往的幸福。
2010年的3月5日，妈妈病了，咳嗽，早上痰里带血丝，去医院检查，左肺下叶占位，2cm，周围带毛刺分叶，第二天爸爸就把妈妈转到了省肿瘤，做了全身的检查，结果发现脑部右枕部还有一个，1.5cm。气管镜没取到病理，大夫说是考虑是肺癌脑转移，没有骨转移.
2010年3月8号做上伽马刀就同时服用易瑞沙，40多天之后去复查肺部，效果很好，当初检查肿瘤指标物只有癌胚抗原比较高，48.5。服用易瑞沙之后降到了10.5。易瑞沙还是没断，每天一粒。
2010年6月17号复查，脑部的也几乎没有了，身体别的部位也没有长，癌胚抗原4.8。肿瘤指标物中还有两个降到了0。
2010年12月易瑞沙减量，三天两片，吃了三个月，复查结果很稳定。
2011年2月继续减量，两天一片，三个月后复查，仍然稳定。
一直到2012年10月的每次复查,结果都很稳定.
2011年11月开始三天一片，吃了一个月后停药。
2011年12月她自己偷偷用姥姥的名字开单子去拍肺ct（可以不走门诊报销），并且没有告诉大夫自己的病情，报告提示左肺多发结节，由于没有告诉医生她的病，并没有提到是转移的可能，妈妈居然自己判断是炎症，没有告诉我们
2012年1月1号，眼睛往左上角看有一闪一闪的白光，出现睡眠不好，脑袋不舒服，也没有跟我们家人说，直到1月15号再次出现眼睛有一闪一闪的白光，1月16复查脑部ct，显示水肿带，多发占位。找人1月17号下午做了增强核磁共振，二十分钟之后结果出来大夫告诉我们复发了，挺多的了。当时cea是正常的.说明妈妈的cea不敏感了.
2012年1月16号晚上我和爸爸妈妈赶到了沈阳肿瘤，17号早上看上了专家，上午9点半做了定位，大夫说一共11个可以看到的，最大的2cm，最小的0.5cm，由于太多了，一次定位只能够到8个，为了多够到一个，右面的颧骨硬生生的卡肿了，至今还留下了疤痕，定位之后就是等，一直等到下午2点半才做上，妈妈也足足疼了7个小时...定位之后爸爸去安排住院,我在手术单上颤抖的签上了我的名字,那年我刚刚大学毕业半年...
做完伽马刀之后就是例行的输液,做伽马刀的当天继续服用易瑞沙.我辞了职,在家照顾妈妈.
2012年1月20号开始,吃了5天的泰道.美国的,医保范围内.
2012年2月18号,第二个疗程的泰道.
2012年3月16号,第三个疗程的泰道.
2012年3月20日.复查肺部.报告写左肺两处淡化性结节,与原片的多发性结节比较,好了很多
2012年4月20日.下起了雨,妈妈复查脑部核磁的日子, 多么平常的日子.对于我们全家却是那么的重要,拿着报告手直哆嗦,那么专业的术语我看不懂.最后看见了一句话,与1月16日比较,病灶缩小,数量减少,我哭了......
由于吃泰道挺遭罪的,我们就决定三个月吃两次.
2012年6月20日复查肺部.7月20日复查头部.结果都很稳定,脑部没做的那三个肿瘤也都缩小了
2012年9月3号,复查肺部,10月20日复查头部,结果很稳定(复查前半个月头部不舒服,结果没事)
2012年9月20日,妈妈吃完了7个疗程的泰道,问大夫是否可以停泰道,大夫不同意.后来我们家商量,停泰道,缩短复查时间.
2012年12月3日,复查肺部,12月20日,复查头部,结果稳定.
2013年2月28日出现了眩晕的症状,5天后没有消失,也到了复查的日子,预约排到了3月18日,实在是不敢等了.3月4号晚上爸爸找人,5号早上就做了肺ct和脑部核磁共振,结果还是很稳定,不过脑部多发缺血性改变,估计眩晕是缺血导致的,大夫说应该是伽马刀留下的后遗症.加上最近没有休息好,血压不稳.但不是肿瘤引起的,我就什么都不怕了.
2013年4月8号开始为期20天的输液，康艾和复方苦参。
三年了.经历了太多太多.身边的同学朋友结婚工作,都是喜事,唯独我,承受着每次复查前的恐慌.别人有理想,有梦想,我的小小的心愿就是妈妈活着,别无他求......
2014年3月12日···刚复查完脑部肺部··稳定。。。易瑞沙3天吃2片·已经四个月
2014年9月1日，间隔半年去复查···结果稳定···妈妈创造了奇迹
2015年4月1日，脑部复查新长出一个3cm的肿瘤，原因就是3天2片减量导致的结果，伽马刀+一天一片易瑞沙，从5月开始头痛，6月出现了昏迷，8月1是我的婚礼，以为妈妈看不到我结婚了。。。。。。复查结果是没有新的肿瘤，大面积水肿，中线左移，水肿太严重了，脑组织都被压倒了左边。然后就是甘露醇甘油果糖进行脱水，4小时一次，一直脱水脱了半年才下去，就在我结婚头一天，妈妈还在头疼，以为第二天还是参加不了，结果婚礼当天妈妈状态出奇的好，没有头疼，不过中午婚礼结束妈妈就回医院继续打针。
2016年4月20， 一直都没有更新，因为妈妈稳定之后我就怀了宝宝，反映太大，今天都6个多月啦！妈妈特别喜欢孩子，每天都特别的开心，妈妈喜欢男孩，自从知道我怀的是个男宝宝更加开心，最近的一次检查是3月份，头部和肺部非常稳定！
2017年1月1日，2016年11月8日，复查头部新长了一个，癌胚抗原4.85.之前三个月癌胚抗原一直缓慢上涨，并没有新的病灶，这次断定是耐药了，当晚服用929 1.一周后出现头部不适，和2015年脑部水肿的症状相似，再过一周症状明显缓解，服药一个月后所有症状消失，癌胚抗原下降些，929 1有效，希望服用六年半才耐药的妈妈再次创造奇迹，929 1时间再久一点！
2018年3.30。妈妈生病八年了，终究是再次复发，再次耐药，肺部控制很好，没有肿瘤，头部新长了三个，进三个月出现左胳膊抽搐，如今左胳膊抬不起来，左腿无力，3.29做了第四次伽马刀，基因检测结果还没出来，往后的路真的是越来越不好走了。不知为什么，每次复发都是头部严重？？？
2020年5月28日，又两年过去了，2018年3月9291耐药后，联合了一年的184.然后cea上涨，用了3个月280联合，之后的一年多，9291和184.280轮换联药，目前稳定中。
十年，人生有几个十年？一路走来艰辛不易，妈妈和家人一起携手走过。期待着下一个十年！
2021年4月25日，纪念一下，十一年一个多月了，184耐药了，280还没有，想化疗复敏一下，大夫说影像学没有进展，不给化，被逼无奈啊，上了克唑替尼，吃了25天，有效了，癌胚抗原没有涨，还下降了一点，真的是无比的幸运，还掺杂着隐隐的不安...目前的方案是280和克唑替尼三个月一轮换，联合9291
2021年12月27日，年底了，重回184一个月，cea上涨，又回280，一个月后看结果。。。 |
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