20130430，现胸闷、气短、呕吐，求助：方案“肺腺癌骨转”

我的妈妈2012年10月，左后脑疼、后背痛、两肋疼、淋巴结多个肿大，当时以为受风着凉，贴了很多风湿贴，同时到我市的大家认为最好的医院检查，医生（心胸科的院领导），当时按照他的建议，先后查了胸片（当时显示没有问题）、骨片（疑似骨折）、心电图、精神内科、精神外科等多个科室，结果后背还有两肋还是疼，而且伴随着精神状态越来越不好，原本可以唱着很好的歌，也没有办法再唱了，结果院长一直认为是精神上的疾病，开药吲哚美辛片控制。到了今年2013年3月，我妈妈和爸爸会到沈阳，到了沈阳的最好医院的风湿科，风湿科主任要求查肺CT和骨扫描，结果已经是肺癌骨转移，确诊晚期。
回到南方后，我们一边是自责，一边也在积极地寻找医生、治疗方案、西药、中药等等，无论怎样，都觉得每天时间太短，有太多的需要查找。而另一方面，我家去年刚买了房子，手上资金极为有限，当然我们知道，如果要治疗这个病，20-30万都挡不住，而我们又要看病，我们要把钱花在刀刃上。
我想把这些记录下来，我希望通过我们的努力，能让善良的妈妈、平和的妈妈的生命得以延续……
妈妈现在的状态是：后背痛、两肋痛，左侧上肢只能举到头部，手的前三个手指麻木，左耳有耳塞症状。
肺部CT:双肺透过度低，呈磨玻璃密度改变，双肺多发索条影。右肺下叶背段可见一大小约1.5*1.3厘米结节影，边缘毛糙，可见毛刺。CT值为32HU，其旁可见小结节影，右肺上叶可见直径约1.2厘米磨玻璃密度结节影。右肺门增大，右肺中叶支气管管壁增厚，远端肺组织呈条片影。双侧肋骨、胸椎及附件，右侧肩胛骨可见软组织肿块及骨质破坏。我们没有告诉妈妈事实！
医院的作法：都是要穿刺，然后判断类型。
我们的打算：通过查找资料，目前自己判断为肺腺癌中的细支气管肺泡癌多发结节型。（因为妈妈不想做肺穿刺，又不想做PET-CT），我们只好自己查找资料判断。
我们的做法：靶向药物易瑞沙，中药，同时治疗。（我们的判断，如果是晚期多发骨转，同时怀疑脑转，手术已经错过时间了，放疗、化疗又对这种类型不敏感效果不太好，我们不想老人家再多遭罪了）。中药，我们吃过清肺散结丸、益脾健肾颗粒、鸦胆子油、安康欣胶囊，3月14日下午，我们到本地一名知名中医大夫那开了些中药，妈妈今天说，感觉耳聋减轻了。
我希望通过我们共同的努力，再向好的方向，一起前行！
大家共同交流，也希望大家多多帮我们提意见，谢谢！
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@2013年4月16日
1、易瑞沙第12天，服中药的第二天，好转的感觉不明显。
2、妈妈说早晨耳塞的感觉好点了，下午又有一些耳塞的感觉。
3、妈妈说从昨天开始，肋部疼痛从中部扩到了中下部。
4、疑问：我总觉得中医大夫开出的药是治标不治本的，可不能因为这个耽误了治本。
5、疑问：易瑞沙是否有效？还是因为妈妈托的时间太长了，对症但效果还没有显现？
6、疑问：治疗一定要经过这些程序，才能进行到后面的程序吗？我们想直接注射双磷酸盐类药物。
大家也给给意见吧！

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@2013年4月17日：易瑞沙第13天，服用中药。
1、早上起来，妈妈说有些气短。（是不是因为我给妈妈贴的贴膏贴多了？）
2、妈妈说耳朵不塞了。
3、我问妈妈，你觉得吃药之后感觉怎么样，妈妈说不明显（前几天脸上起了皮疹，结果这两天好像下去了）
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@2013年4月18日，易瑞沙第14天，服用中药。
今天是我妈妈吃易瑞沙的第14天。副作用大概是在第10天显现的，就是脸上出现了皮疹。最近几天排便也正常了。在此之前，几乎就像没吃一样（我个人认为可能是我妈妈比较重，去年10月就骨转了，但是目前结节才有1厘米大，我估计是早期就通过血转移了。）我也问过，通常都是在15至20天的时候有作用的。坚持，至少要吃到一个月。
2013年4月18日：易瑞沙第14天，中药第4天。
1、我问妈妈感觉怎样？妈妈说就是背疼、两肋疼。她说没有明显改善。
2、我觉得妈妈的改变在于，现在耳朵好了，睡眠比前阵子好了，毕竟想睡就可以睡着。胃口还可以。每天也挺注意运动的。是不是共同的作用。

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@2013年4月19日：易瑞沙第15天，中药第5天
1、妈妈说现在躺着的时候，没有感觉到疼，还以为好了，结果站起来还疼。（我觉得还是有些微进展的，毕竟想睡就可以睡，躺着又不疼）。
2、叫医生开个骨转针都难，医生都要求先做检查，再住院，才开。而且医生也贩卖起了仿的易瑞沙。到底是医生还是商人？！
3、抗癌，要时时保持警惕，不可放松！

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@2013年4月20日，易瑞沙第16天，仍吃中药
1、妈妈的精神状态不如昨天好。
2、今天出现了气短的情况。

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@2013年4月21日，易瑞沙第17天，没有吃中药
1、依据憨豆叔的建议，不要吃中药、中成药、补药、偏方之类的。我们考虑到妈妈最近疼痛症状并不明显，考虑不能因为中药削弱易瑞沙的药效，暂停中药，吃满1个月，再检查疗效。
2、今天仍有气短的问题。在妈妈的一再要求下，喝了一点黄芪水。
3、耳聋问题复现，也正是这个问题，坚定了我们要试试只吃易瑞沙的决心。希望有效，但是为什么还没有出现所谓神药的疗效呢？？

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@2013年4月22日，易瑞沙第18天，没有吃中药
1.今天气短、胸闷的迹象越发多了，也出现了痰，。
2、今天到了医院，本来要请大夫开择泰的骨针，结果医生说那根本就不是治疗癌症的，是治疗骨质疏松的药。哎呀呀，结果医生还是不给开，我们已经换了多个科，都没有给开骨转移针。
3、今天倒是做了cea，明天查结果。
4、医生提出质疑，肺部只有1厘米的小结节，骨头怎么会转移这么多？？

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@2013年4月23日，易瑞沙第19天，没有吃中药
1、今天气短、胸闷更明显了。怎么办？
2、第一次查cea 59。

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@2013年4月24日，易瑞沙第20天，没有吃中药
1、今天到医院做了PET-CT
2、气短、胸闷依然严重
*明天住院
*明天扎骨转针
*明天穿刺

********************************阶段总结*****************************************
从目前来看，妈妈这个阶段的总体情况来看：易瑞沙将近20天了。
1、妈妈的疼痛没有太明显的减轻。
2、（好转）睡眠有改善，从白天晚上都睡不着，到现在白天晚上想睡都可以睡。
3、（好转）耳聋问题好了，复现，又好转
4、（好转）排便基本正常，保证1-2天肯定可以排便，但是没有腹泻。
5、脸上有脂溢性皮炎，不多。
6、新出现的问题，而且是最近两天出现的问题，胸闷、气短。这是怎么回事？
7、第一次cea:59
8、双磷酸盐第三代：择泰，为什么医生都说是治疗骨质疏松的，根本不给开。
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@2013年4月25日
1、PETCT结果出来：和3月底的检查结果相比，
检查结果如下：
（1）肺部转移到淋巴、骨头（多处），其他部位没有转移
（2）触及胸膜、纵膈（新增加）
（3）原来有提到：肺部间质性病变，属于陈旧病变；新的结果：多发纤维化表述（后请主治医生看过，说是陈旧性病变）
（4）原来和现在的肺部结节都是1.5*1.3（没有变化）
（5）气短，上不来气（新增加）
（6）目前CRA59

2、医生看到派特结果后，在后背上三分之一左侧穿刺；
3、下午打了骨转针
4、医生特别叮嘱，除非必须的外出，建议不要外出；而且特别要小心左侧胯骨处的骨折。
当天妈妈就回了家，她不想在肿瘤科住院。

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@2013年4月26日
1、没有吃易瑞沙（后来老爸说，如果吃了易瑞沙又打骨转针，容易引起急性肾衰竭，庆幸，停了好几天。）
2、我将派特结果邮到沈阳我姨那，让我姨到中国医科大第一医院去请主任看看。

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@2013年4月27日
1、未服药，空窗期


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@2013年4月28日
1、早上7:15空腹服用了印版易瑞沙。大概在上午10点多，呕吐。（怎么又出来了呕吐的症状了，是易瑞沙的副作用还是其他？）
2、我上午按照病理科主任的要求，做了第一批的免疫组化，说下午结果就可以出来。（前面我们是根据妈妈的检查结果，盲试了易瑞沙。）
3、下午收到医生电话，初步诊断是肺腺癌。（我原以为是肺泡癌，医生说不是，如果是就不会转移出来。如果是肺泡癌，吃易瑞沙的有效率接近百分百啊。）要求5月2日上午做第二批免疫组化。


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@2013年4月29日
1、上午服用了印版易瑞沙。
2、妈妈说没有力气，依旧胸闷气短,有痰。
3、妈妈说服用了易瑞沙之后，感觉疼痛平缓了一些，肋部疼痛缓解了很多，后背依旧疼痛。但是今天下午，在穿刺的部位，感觉特别的疼痛。服用了曲马多。
4、晚上睡觉又服用了曲马多。

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@2013年4月30日
1、早上7:15空腹服用了易瑞沙，10点多开始呕吐，连吐了4次；
2、嘴酸。
3、妈妈说穿刺针口的地方疼痛有所减轻。
4、我跟妈妈聊，问她疼痛的情况，妈妈说她现在两肋疼痛减轻了一些，后背疼痛稍减，主要还是做了穿刺的部位疼，与昨天相比有所减轻。

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@2013年5月1日
1、由于昨天上午呕吐的厉害，今天上午暂停了易瑞沙。
2、上午妈妈吐了一次。后服了吗丁啉和B6
3、上午到医院急诊打了止呕吐的针，下午没有吐。
4、妈妈说穿刺针口的地方不太疼了。
5、老爸说感觉这两天妈妈都是上午吐，下午精神状态比较好。
6、明天上午要交第二批免疫组化的钱，顺便开出脑MR的单子。

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@2013年5月2日
1、交钱，做了第二批免疫组化

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@2013年5月3日
1、免疫组化结果出来：低分化肺腺癌
2、医生建议：化疗
3、我们的选择：第一，如我们的预期，肺腺癌；第二，我们没有耽误，早一个月吃上了易瑞沙。当然医生坚持要我们做基因检测。
4、出院。回家疗养总比医院的环境好多了。

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@2013年5月4日
回家后继续吃易瑞沙。

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阶段总结：
从5月4日至5月12日之间，妈妈的感觉是：
1、病情有好转，疼痛减轻。
2、胃部不适明显，如酸水，胃里有些丝丝拉拉的难受，又不是疼。精神状态总体好些。晚上因为胃部不舒服，睡得不太好。

禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品，只吃易瑞沙和家常便饭。
检查CEA，吃易瑞沙一个月后复查CEA。
做脑MR检查，如果确诊脑转，马上全脑放疗。
全身的骨头哪处疼痛就在那处做CT检查，确诊骨转后就根据骨转的部位做相应的治疗。

憨豆精神 发表于 2013-4-20 15:42

                               
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禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品，只吃易瑞沙和家常便饭。
检查CEA，吃易瑞沙一个月后复查CEA。 ...

谢谢，憨叔指点，请问：1、易要吃多久，主动换药比较好呢？2、好的用药路径是什么，分别为几个月比较好？3、治疗骨转，除了打针之外，还有其他的办法吗？

憨豆精神 发表于 2013-4-20 15:42

                               
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禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品，只吃易瑞沙和家常便饭。
检查CEA，吃易瑞沙一个月后复查CEA。 ...

憨叔，我在问个问题，有没有必要做基因检测、PET-CT、VEGF等检查，然后根据检查结果用药；还是对于我妈妈来说，要盲试，通过服药后检查cea来判断是否有效和是否主动换药？，谢谢回答！

快去做头部磁共振！脑转的可能性非常大！

你妈妈现在怎么样，怎么没有更新。

总体情况：
    我妈妈是低分化腺癌，去年9月份后背疼痛，期间误诊，今年3月底确诊淋巴、骨转。从4月份开始吃了两盒正版易瑞沙，其余吃印易至今。中间有吃鸦胆子油至今。期间，个人的精神状态好转，不咳嗽，原来左手不太灵便的前三个手指，接近恢复正常。期间查了cea，59、34、17.因为脊柱上段的癌细胞代谢旺盛，所以大概一个月前，做了放疗，脊柱中上段，20天。放疗后，咳嗽增多，后背不疼，三个手指又变成最初压迫不灵便的样子，呛咳，食欲降低，呕吐几次，体重下降。
    因为要做加强ct复查肺部等现况，要注入显影剂，结果最近发现肾脏肌酐103，血尿超标。
    刚查了3t的脑核磁共振，发现，“左侧桥臂、双侧额顶叶、丘脑、左侧基底节可见多发小结节样长t1、t2异常信号影，flair序列呈不均匀环形结节影，中心部信号较低，周围呈高信号，病灶直接范围约为0.4-0.7cm，多数位于皮髓质交界区；左侧小脑可以异常信号。双侧基底节、放射冠区可见多发小斑片状等t1、t2信号改变；各脑沟、脑裂增宽，双侧脑室轻度扩大，部分透明间腔未闭，中线结构居中。双侧上窦额、筛窦粘膜增厚，呈等t1长t2信号。初步诊断，脑内多发异常结节影，转移瘤可能性大，建议进一步增强检查评估。2、脑萎缩；脑白质脱髓鞘；双侧基底节、放射冠区多发脱髓鞘灶。

问题：
1、刚做完脊柱放疗不久，现在接着做全脑放吗？
2、是否判断易瑞沙已耐药，换什么药比较合适？有病友推荐换成，索坦、多吉美、厄洛替尼、凡德他尼。是否要上2992、阿西替尼？

wyjkathy 发表于 2013-7-23 14:50

                               
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总体情况：
    我妈妈是低分化腺癌，去年9月份后背疼痛，期间误诊，今年3月底确诊淋巴、骨转。从4月份开始 ...

1、脊柱应该做外科手术而不应放疗，这错误会导致以后的咳嗽；脑转了，就必须做全脑放疗，这与之前胸部的放疗无关。
2、易瑞沙未耐药，脑转是之前就存在的。现在仍可继续吃一个月易瑞沙，但要彻底清除干扰，禁绝一切中药、中成药、补药、偏方、保健品；备着2992、凡德他尼、阿西替尼。