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求助,万分无奈,不想看着老妈受罪,求大神给个试药思路

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19691 19 我爱老妈2021 发表于 2021-5-21 10:56:31 |

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本帖最后由 我爱老妈2021 于 2021-5-21 10:58 编辑

求助论坛里的各位大神、能人,兄弟姐妹!!在没有病理的情况下,跪求给个试药思路。

我妈妈今年年初发现肺部和肾上腺有肿块,做了两次穿刺(肺和肾上腺)都没有做出病理,妈妈不再配合了,说什么也不穿刺了,第二次穿刺肾上腺后,疼痛加剧,她就说再穿刺她就不行了。一个月前复查,肺部3.5cm左右,在肺底部周边,肾上腺7cm左右,肝部有疑似转移瘤,纵隔淋巴结有淋巴结肿大,疑似转移瘤,胸部平扫,胸腔左侧附件及左侧第五肋转移。两个大夫说考虑肺腺癌,一个大夫说可能是肾上腺。我妈从发病到现的主要症状就是后背、肋骨、前胸疼的非常厉害,一天吃6片曲马多不太管用,疼痛有时能挺住,基本无法达到无痛,医院里更高级的止痛药开不出来。最开始盲吃了大半个月易瑞沙无效(肺由2.7长到3.5),复查之后吃了20天中药,听人家说骨转吃184,现在又盲吃了184(7天),体感时而好,时而不好,疼痛加重的时候多。也不知道184有效无效,我妈cea可能也不敏感,最开始检查的时候,肿瘤那么大,cea是4.9,在正常值内,后期出院回了县城,也就没再查过。

像我妈这种没有病理,没有基因检测的,如果184无效的话,再怎么盲试呢,没有任何思路。劝老妈再去医院检查,她也不同意,我看着她身体状态确实也不太能折腾了,有的时候,一躺一整天,起来疼的厉害,躺着差点。跪求大家能给提供个试药的思路。内心一团乱麻,码字都没啥逻辑。

按EGFR方向盲试,盲试奥西替尼?
按ALK方向,盲试克挫替尼?
还是怎样?


19条精彩回复,最后回复于 2021-5-27 22:23

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[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2021-5-21 11:02:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
最好做个基因检测,不过还是可以尝试下9291

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[LV.1]初来乍到
happynessm  小学六年级 发表于 2021-5-21 11:04:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
疼痛的话做个核磁共振看看有无病理性骨折,止痛效果最好的是芬太尼

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[LV.1]初来乍到
我爱老妈2021  小学六年级 发表于 2021-5-21 11:13:28 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
happynessm 发表于 2021-5-21 11:04
疼痛的话做个核磁共振看看有无病理性骨折,止痛效果最好的是芬太尼

亲,你说如果184无效的话,跟9291有否有效,没有直接关联,是吧?会不会说184无效,9291有效率低,这一说法啊。如果试药的话,我觉得10天左右,如果有效的话,体感应该有变化吧。还有芬太尼,是不是也得医院开啊,芬太尼是贴,是吧?那我妈估计得贴一大片。愁死了。

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Ciel  高中二年级 发表于 2021-5-21 14:14:09 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
第一点,从治疗经历看,盲试的效率太低。原发灶是肺还是肾上腺?分型是肺腺癌、肺鳞癌还是小细胞癌?这些都没有确定,不同的分型治疗方案会差很多。
第二点,如果一定要尝试靶向药,或许可以考虑用胸水或者血液去做一个基因检测。胸水的准确率和组织差不多,血液虽然准确性偏低,也有很多病友测出来的。可以找大一点的机构,比如燃石。看您的描述,您家可能不是egfr,那剩下的突变还有alk、ros、c-met、braf,这些也都有药可以吃。但是如果不对症盲试的话,你想想要耽误多少时间。
第三点,我观察到的,基本用184都是要联药的。比如有骨转的用184,也是他本来有一个主要驱动的基因突变,控制住了原发灶但没控制住骨转,所以加了一个184。很少见到建议单用的。
最后,我还是建议你去医院,你可以先自己带上资料,找几家大医院的专家问问。因为您家的情况相对复杂。除了靶向药,治疗的方法还有化疗、放疗、射频消融、免疫。但这几种方案必须得再医生认可的情况下,才能开展治疗。所以我觉得你还是得去问医生。至于病人不配合,你得多做工作,多哄哄她。只有治疗有效,才能舒舒服服的。

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[LV.2]与爱新人
我比你快乐  硕士一年级 发表于 2021-5-21 14:24:44 | 显示全部楼层 来自: 广东
血液也可以检测的,如果坚持盲试,可以尝试阿法替尼..

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[LV.1]初来乍到
我爱老妈2021  小学六年级 发表于 2021-5-21 15:11:10 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
Ciel 发表于 2021-5-21 14:14
第一点,从治疗经历看,盲试的效率太低。原发灶是肺还是肾上腺?分型是肺腺癌、肺鳞癌还是小细胞癌?这些都 ...

非常非常感谢您的回复,我妈目前没有胸水,老人70多了,本身就比较排斥化疗,家里人也都不想让她化疗。现在已经全身多处转移,基本也没有办法放疗了。像射频消融对局部病灶可能还可以尝试,她多处转移的情况下,这种治疗应该也不行。她两个大的病灶不小。其实我真的不太明白,她的两处病灶大小都可以,穿刺应该不是穿不到位置的情况,不知道为什么就是不能明确病理。
我问一下,存不存在吃易瑞沙无效,奥西替尼有效的可能啊?
另外alk可以尝试克挫替尼?
像ros、c-met、braf都可以尝试哪些药呢?

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[LV.1]初来乍到
我爱老妈2021  小学六年级 发表于 2021-5-21 15:12:50 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
我比你快乐 发表于 2021-5-21 14:24
血液也可以检测的,如果坚持盲试,可以尝试阿法替尼..

非常感谢您的回复。易瑞沙无效,阿法替尼可能有效吗?或者奥西替尼?

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Ciel  高中二年级 发表于 2021-5-21 15:29:44 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
我爱老妈2021 发表于 2021-5-21 15:11
非常非常感谢您的回复,我妈目前没有胸水,老人70多了,本身就比较排斥化疗,家里人也都不想让她化疗。现 ...

1、存不存在吃易瑞沙无效,奥西替尼有效的可能啊?——如果一开始就有T790M突变,那有可能会这样。
2、alk我不太了解,只知道克挫替尼是alk一代药。
3、关于各种基因突变和对应用药,论坛里有这篇文章,写的比较全面。https://www.yuaigongwu.com/forum ... amp;_dsign=133c05d6

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[LV.1]初来乍到
我爱老妈2021  小学六年级 发表于 2021-5-21 16:03:02 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 我爱老妈2021 于 2021-5-21 16:07 编辑
Ciel 发表于 2021-5-21 15:29
1、存不存在吃易瑞沙无效,奥西替尼有效的可能啊?——如果一开始就有T790M突变,那有可能会这样。
2、al ...


感谢,感谢!我看着克挫替尼也可以适用于好几种突变啊。

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