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肺癌不是终点:重塑生活的旅程

2024-1-31 17:44| 发布者: 青菜567| 查看: 203| 评论: 1|原作者: 青菜567

摘要: 25岁确诊肺癌,我在努力拥抱新生
讲述者:小韩红
整理者:雪漓

2022年对我来说是魔幻的一年,我换了新工作,也患了肺癌。那年夏天上海格外炎热,可那时的我只觉得身坠黑暗的冰窟,恐惧的寒意蔓延看不到前方的光......

因为一次入职体检,我查出了肺癌

2022年6月,我因为要换工作而做了一次常规的入职体检,也正是这次体检,让我人生紧急刹车,来了个大转弯。

体检的当天深夜,体检中心给我打来电话告知我,我的肺部有一个2cm的肺占位,怀疑是肿瘤性病变。我那时并不懂这些词,没有意识到体检中心深夜给我电话的紧迫性,也从未往“癌”这个方向考虑过,打心底里没有觉得这会是什么严重的问题。

第二天我按部就班的从体检中心打印了相关资料,来到上海市瑞金医院肺结节专病科室做进一步检查,接诊的医生看了体检报告后表情有些凝重并为我迅速安排了手术。当时的我以为这只是一个生活小插曲,一场小手术,完事我就能正常去上班了,哪曾想这是我“与癌共舞”的人生序幕

手术很顺利,术后只住院了3天便出院了。住院期间主治医生并没有和我以及一直陪着我的爱人说太多病情相关,只是在术后坚持要留下我父母的电话。后来我才从父母口中得知,医生当时打电话告知了他们我的病情,我的父母都是年过半百的人了,他们在电话里哭得泣不成声,还不忘反复强调请医生不要告诉我真实病情。
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进手术室前

就这样,三天后我办理了出院手续。医生一次次欲言又止,只是同我说等到病理结果出来后再来做后续检查;父母从老家不远千里来到上海看望我,他们通红的眼眶和面对我时小心翼翼又悲伤的表情,一切的一切都让我在疑惑中从心底泛出一丝隐隐的不安。似乎我以为的小插曲,正在慢慢脱离生活的正轨。

后来从父亲和主治医生对话的微信记录中,我了解到自己是3A期肺癌,明明是第一次看到“3A”这个词,却让我莫名从心底生出恐惧感,我慌忙在网上搜索“3A期肺癌的生存期”,在查阅到3A期肺癌的五年生存率并不高之后,这种“死神来了”的感觉让我一瞬间感觉呼吸停滞。

7月的盛夏,我浑身止不住的发抖,不断地冒着冷汗,30度的气温落在我身上就像是零下30度的严寒,全身仿佛被抽干了所有的力气,软绵绵地倒在沙发上,从心底里蔓延至全身的恐惧与冷意席卷着我。

老公看出我的状态不对,赶忙上前询问我。那时的我只觉得十分惶恐无助,连说话都没有一丝力气,我多么希望这一切都是一场梦,却又无比清晰地听见自己哽咽又颤抖的声音说出:老公,我好像得癌症了,还是晚期。

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图片来源:病友提供

术后辅助治疗,三次基因检测让我有靶向药可吃

不知道要如何形容那一周的心情,只觉得整个人浑浑噩噩的,在此之前“癌症”这两个字对我而言只是从电视剧里听过的词,似乎只是狗血言情剧里为了推动男女主感情的一个“工具”。如今我被选为了故事的“女主角”,当“癌症”真切落在自己身上时,才第一次体会到了它的重量。

“癌症”就像是一座无法撼动的大山,可这山并不是压在你身上,而是压在你的生命里无法撼动,让你无时无刻不被死亡的恐惧包裹着。那时候我每天躺在床上,就感觉自己从身到心,一直在向下坠落,整个人仿佛要陷进床里一般,害怕闭上眼就无法再睁开。

老公整日陪在我身边,即便工作忙碌,他也会抽出时间同我聊天,陪我复查。在我最黑暗,情绪最低落的日子里,他向我做出了最为郑重的承诺,在我因为对死亡的恐惧,迫切的想要抓住什么的时候,他用最温暖有力的手紧握住我冰凉的双手,他说“我们结婚吧”。那一刻有惊讶、有感动,但更多的是这种患难见真情的满满的幸福感。

后来我们也在上海买了房,有了自己温馨的小家庭,一下子我就觉得自己好像有了一层名为“家”的坚固的铠甲,温暖地包裹着,让我有了坚定抗癌的目标,能够勇敢地去面对一切,因为我的背后永远有爱的人在陪伴,永远有家中的一盏灯在为我点亮。

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2023年领证

就这样我最爱的人们陪在我身边伴我度过了最艰难的时光,病理报告出来后,我们再次前往瑞金医院开始术后治疗。

之前住院期间,主治医生为我联系了EGFR突变的靶向药临床试验,临床试验的工作人员给我免费做了基因检测,但是流程和时间比较长,出结果较慢。在此期间我做了院内PCR基因检测,却没有检测出基因突变,医生准备为我安排化疗治疗。

因化疗治疗前的血液检测显示我白细胞过低,怀疑我可能有白血病,便再次做了骨髓穿刺进行进一步的检查,最终结果显示我并不是白血病。在打了升白针后,各项指标稳定,即将开始化疗方案的前夜,我收到了临床入组发来的基因检测报告。

或许我真的是比较幸运吧,虽然基因检测结果再次显示我没有EGFR突变,无法参加他们的临床入组,但我却幸运地检测出了RET融合突变。第二天,主治医师在了解到我有RET融合突变后,马上中断了化疗方案,并为我联系了广州的一个双盲入组的RET靶向药塞普替尼的临床试验。

入组前,临床入组的工作人员为我做了第三次基因检测(NGS),结果再次证实我确实有RET融合突变。入组前的一系列检查顺利通过后,我便正式临床入组,开始了长达9个月的上海到广州往返治疗。

这次的临床入组经历让我觉得,除了幸运之外,还有一点是做基因检测真的很重要。我后来在论坛看到了鹰版的一篇文章[color=var(--weui-LINK)](点击阅读《未进医保的天价靶向药,怎样享受“医保价”》),觉得说得特别有道理,年轻不吸烟的肺癌女性患者,是极大概率有驱动基因突变的,所以我强烈建议年轻的女性肺癌患者,如果院内通过PCR基因检测没有检测出突变,经济条件允许的情况下,一定要做NGS基因检测,再次确定是否有突变的可能。
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图片来源:摄图网

自费购买靶向药,一份保险让我更有底气

在术后辅助治疗期间,我一直在咱们与癌共舞的患者群跟着大家一块学习,大家分享的服用靶向药可能会有的副作用也了解了不少,可我这9个月“服药”却一点儿副作用都没有,这让我不禁怀疑自己是不是吃的“安慰剂”。

从群友那里了解到一些检测机构,我就去做了药物成分检验,结果显示我用的是安慰剂,于是我果断退组。那时候塞普替尼也上市了,我辗转找到途径买到了这款靶向药,正式开始我的术后靶向治疗。

塞普替尼这款药物尚未进入医保,一开始我还挺担心会给我家造成经济负担的,没想到我买的商业保险可以报销医药费用!如果不是有保险的话,我可能现在还在挣扎要不要花这么多钱去买靶向药治疗,会不会花光家里的积蓄来为我治病。

现在我抗癌治疗的费用都能走保险报销,不用太担心治病会影响到家庭生活水平,也正是有这份底气让我能够更加坚定地去抗癌治疗而不会受到太多的经济压力影响,也有更多的精力可以着眼于自己的精神层面。所以我想要向大家传达保险的重要性,保险真的是一份防患于未然的保障

可能也是因为我比较年轻,身体底子好,手术后已经达到了治愈,也没有后遗症,术后辅助治疗服用塞普替尼至今也有10个月了,并没有太多的副作用,就是老毛病,白细胞较低,打升白针、吃升白药治疗就好。被肺癌搅乱的生活节奏,也在抗癌治疗和自己的经营下一点点重归正轨。
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小韩红和最爱的猫咪

与生活和解,接纳并珍惜所有的遇见

回顾我的抗癌经历,我是觉得我从一开始就十分幸运,最初在上海瑞金医院就诊,我便遇到了一位很负责任的医生。我的主治医生,其实是一位年轻的医生,我也是他第一位做肺癌手术的病人,虽然现在想来有点后怕,但主治医生的技术其实很好,大概也因为我是他的第一位患者吧,他反而特别的细心且耐心,我的术后创口很小,恢复也非常不错。

在整个治疗过程中,我能感觉到医生在用心分析每个病人的病情,同时针对每个病人自身的特点制定治疗方案。特别是在我住院的时候,当时我和老公还没领证,医生会担心告诉老公我的真实病情后会影响我们之间的感情,所以一直坚持要联系我的父母告知病情,这份在细节处的人文关怀让我非常感动,我后来也给主治医生送了一面锦旗,真的很感谢我的主治医生。

而在我术后消沉的那段时间,因为当时换了新的工作,新工作带给我的忙碌充实感也渐渐冲淡了对疾病的恐惧感,让我有机会能够转移注意力,不去过多的关注“癌”“生存期”这样的字眼,将更多的精力投入在新工作中。也是这种心态上的转变,让我能够很快的走出肺癌带给我的阴霾,在消沉一个月后,我便可以再次逐渐掌握生活的主动权。

因为这次患癌,我开始重新审视自己的生活,好像以前我一直在忙忙碌碌追逐着许多遥不可及的目标,现在看来多少是有些“庸人自扰之”,在经历过这场大病之后,我反而更加能看清,其实我想要的特别简单,就是健康平安地过好每一天,感恩生活中的每一点“小确幸”。可能这也是一种“佛系”吧,就是知足常乐。

现在的我会更加关注自身的健康。我会定期去健身房打卡锻炼,每次运动之后,我就感觉自己的心肺功能仿佛焕然一新,在运动的暴汗中我整个人的身心都得到了净化,跑完步之后的通透感与成就感是我无法从其他地方获得的,那种感觉非常棒!今年我也给自己定下了一个运动小目标,参加三月份的女子马拉松,希望我可以报名中签!
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小韩红准备2024年女子马拉松

现在的我会更加着眼于自己的生活,把自己的小家庭经营好,每天过得开心幸福。像我现在每天都能迎接崭新的朝阳,每天有一份满意的工作去忙碌,每天都能回到自己温暖的小家见到自己所爱的人,每天都在为充实自己去努力,定期做复查保持良好的身体状态,每天在付出爱也在收获满满的幸福,这些不就是人生之幸事,是独属于我们的真实又美好的生活。

所以亲爱的战友们,你们每一个人都很棒,不要给自己过大的压力。我们患癌虽然是不幸的,但是换个角度去看待,其实在这个过程中,那些不曾被我们注意到的幸福的碎片都在一点点地放大,拼接在一起,一片片拼凑成坚固的盾牌为我们遮挡风雨。我们可以在爱的盾牌的保护下,加上自己不断地努力,坚持治疗,用心经营好自己的生活,将一点一滴的努力拼接成希望的道路,让我们能够踏实且坚定地一步一步走向希望的远方!

注:文中图片为患者提供,未经允许禁止使用

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最新评论

全部评论(1)
引用 月风魔 2024-2-7 08:43
跟我的情况一样,赛普替尼这款药副作用大吗?

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