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陪伴母亲抗癌,我总结14点肿瘤患者治疗需要知道的实用秘诀

2024-3-28 17:41| 发布者: 青菜567| 查看: 59| 评论: 0|原作者: 青菜567

摘要: 让我们一起拿起知识的武器共同战胜癌症
作者:蓝先生

上一篇文章中和大家分享了我家的抗癌故事[color=var(--weui-LINK)](点击阅读),今天来和大家聊聊我这一段时间陪伴母亲抗癌总结的14点经验,可能有不准确的地方,也欢迎大家在评论区和我共同探讨交流。

患了什么病?严重程度怎样?

建议是查看上一年度最新的CSCO治疗指南。比如:胃癌有CSCO胃癌指南,最新的是2023年版的,肺癌有CSCO非小细胞肺癌指南和CSCO小细胞肺癌指南,最新的也是2023年的。CSCO是中国临床肿瘤学会的简写,是国内最权威的、最具广泛专家共识的医疗行业组织。

如何索取CSCO相关指南?怎么看指南?

论坛群里面有,各种搜索引擎里也可以找到,关键词用CSCO+疾病名称+指南群里的小助手给得相对快。一般来说,指南分为几个部分:

1、诊断
一般包括医学检验学上的病理组织诊断和医学影像学上的CT、核磁共振等方式的诊断;通常会有分期、分型之说,分期主要指的是肿瘤大小以及是否扩散,分型主要指的是免疫型、基因型等,均与后期治疗有关;

2、治疗
方法主要包括化疗、免疫治疗、靶向治疗等方式,线数主要分为一线、二线、三线,以及临床试验入组等方式,所谓的线数,就是在真实世界里临床医生经过患者大数据验证,普遍认为对于整个群体而言从最好的方案到一般方案或未经实证方案的排序,特别注意的是,对于个体而言,未必二线、三线方案就不好,只是有时候经过验证的实例没那么多,医生为了稳妥起见就从一线方案治疗起;一般情况下,对应的诊断结果会对应相应的治疗方式。

治疗按照时间顺序又可以细分为术前辅助治疗、手术治疗、术后辅助治疗、单纯化疗或靶向药治疗、姑息疗法等。

术前、术后辅助治疗,指的是以围绕手术切除为目标进行的一些放化疗和免疫、靶向治疗;化疗或靶向药治疗可以通俗理解为“打点滴”维持正常人相当的生活;姑息疗法一般指的是高龄或手术不耐受或晚期扩散病人,以提高生存质量为目标进行的治疗(也包括手术切除病灶)。化疗可以理解为大炮漫轰,免疫治疗可以理解为加特林机枪对着目标打,靶向治疗可以理解为有瞄准星的机枪扫射。
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图片来源:摄图网

3、解释标注
一般指南里会有解释标注,作为对正文的释义和补充,以及国际同行的一些前瞻性研究等。

确诊后第一件事是什么?

首先要明确个人家庭的经济实力,这点是我反复强调的。死亡是所有人迟早都要面对的问题,人财两空、因病返贫是现实社会里经常碰到的情况。感情上,谁也无法接受亲人的离去,理性角度讲,逝者已矣,生者还要过日子。如何取舍是两难,但电车难题必须做抉择,能承受花多少钱、延长多少健康寿命(不是躺在病床上那种),先要评估。救急不救穷是人生常态,家庭经济条件如果不够好,更要盘算治疗成本,学会理性思考很有必要。
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图片来源:摄图网

确诊后如何选择医院和医生?

在明确疾病和经济状况后,选择治疗,个人建议是先选医院,再挑医生

在我看来,肿瘤的治疗涉及方方面面的因素,医学是建立在高深医学知识基础上的经验学科,这句话是什么意思呢?

第一,医生要很聪明、学历很高;第二,医生要见过很多实例,有很多实战经验不断历练,才能提高准确度。中国多数地区的医院在这点上是两极分化的,基层的县医院在多数常见病上可能更专业,但对于肿瘤这类复杂疾病,显然不如省会城市的大医院。

举个例子,以农药中毒、毒蛇咬伤等问题而言,显然,三甲医院的多数医生,可能很少见这样的疾病,而肿瘤是一门需要多学科支持的疾病,最显而易见的就是ICU病房以及影像学和医学检验学水平,如果这两方面不行,经验再丰富的医生也没用。

每一类肿瘤的CSCO指南里,都有编撰的成员单位以及个人,这些单位和个人,应该是中国目前业界相当厉害的单位和个人了。如果这些医院在你所在的省份,那么就近治疗无疑是最佳选择

如何处理医患关系?

每每看到群里在说医生如何无良,怎样乱开检查、乱用药,医院如何乱收费的时候,我总是感到深深的无力感。其实我想说的是,医生也是人,也要养家糊口。记得去年有个网红主播翻车,有个上海顶级医院的胸外科医生出来说,他每个月都要被莫名其妙扣掉几千块钱。医生的心肠是怎么硬掉的,就是这么硬掉的。

医保要开源节流,就要搞药品集中采购、搞DRG改革,这些都是没有办法的事情。每个人都想要最好的药物、最优的治疗,但是社会总资源是有限的,人人平等是并不可能实现的事情。

同时,医生面对的患者也很多,医生不可能随时随地都关注到每一位患者,如果你是亿万富翁,那可能就会有私人医生,如果你只是普通人普通家庭,我建议,多学习一些基本的医学知识,特别是患者相关的癌症方面的知识,至少让医生能够和患者家属顺畅地沟通

医生也是有感情的,耐心一点、专业一点对医生,医生也会回报你以热忱。有的患者家属总认为自己花钱了,自己就是爷,那对不起,你可能需要特需特护病房。

如何利用网络资源学习?

面对海量的网络资源,最基础的当然是搜索引擎,比如百度。但是,百度是远远不够的,因为往往会给出相反的答案,有时轻症说成重症,重症说成轻症。在这里,除了论坛资源以外,我推荐几个付费app:小荷健康、春雨医生、丁香医生。这些app上的医生水平不见得多高明,但是至少方向性的东西不会错,毕竟都是实名制的医生。花一两百块钱多问一两句,可以少走很多弯路

怎样理解药物的可及性?

所谓的药物可及性,通俗点说,就是药物在市场上能买到、效果好、价格合适,患者用得起。一般来讲,进入国家药品集中采购目录的(参考http://ybj.jiangsu.gov.cn/art/2023/3/3/art_88221_10787030.html),都是性价比最好的产品(未必是疗效最好)。

另外,每个省份每年都会搞药品带量集中采购(参考http://ybj.jiangsu.gov.cn/col/col85479/index.html),很多省份也可以查询某些药品近期在哪些医疗机构有进货(如福建参考:https://open.ybj.fujian.gov.cn:1 ... l/product-publicity)进入国家药品集中采购目录的药品,通常来讲会具有较大的价格优势,但这不等于医保可报销。

医保可报销目录在这里(参考,http://www.nhsa.gov.cn/art/2023/12/13/art_14_11671.html):可报销不等于所在省份或这个医院有这个药物,具体的要几个目录结合着用。对于普通患者来说,性价比最好的药物就是进入了药品集中采购目录和医保报销目录,且就诊医院有采购该药物。

转诊的检查结果能否互认?

根据2022年卫健委等四部门联合出台的文件:《医疗机构检查检验结果互认管理办法》,很多医学检查结果可以互认,但是实操层面如何,可能目前还未普及,临床很多医生还不清楚,有时候医生多开检查,仅仅是出于自我保护的目的。(另外,如何省内省外医院转诊,目前还没研究过。)

怎样购买仿制药?

以厄达替尼为例,我的思路是这样的:知道它是美国生产的原研药,以中文名厄达替尼+仿制药,用bing(浏览器名称)来搜索(百度广告太多所以不用)。看到知乎上说,孟加拉某药厂有生产该药物,而且药品一致性评价较好,就可以去找该公司的网站联系。

什么是临床试验入组?

所谓的临床试验入组,就是新上市的药物还未经临床验证其有效性,给患者免费用药。有时候,是这种药物还没用于癌症治疗,实验性用药,有时候是这种药物还未用于该类型的癌症适应症,有时候是该类型适应症还未列入医保报销目录。

以白蛋白紫杉醇为例,早年间是用于宫颈癌治疗,但是化疗药物通常是广谱的,所以后来为了医保带量采购,将适应症扩大到所有癌症种类。在扩大适应症之前,也要做药物的临床入组试验。

通常来讲,扩大适应症的试验安全性,大于临床二期扩大样本验证数的试验入组的安全性,大于还没用于癌症治疗的临床一期试验入组的安全性
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图片来源:摄图网

在哪里申请试验入组?

药物临床试验与信息登记平台(参考:http://www.chinadrugtrials.org.cn/index.html),具体的可以打开检索开展入组的医院和条件。

癌症能治好吗?

讲实话这是个很难回答的问题。对于群体的大概率事件,可能不适用于你们家里,有时候会是幸运儿,有时候是不幸的那个。所有人都只能说尽力而为,用自己原生家庭的仅有的所有资源。而对于患者是否要隐瞒,则见仁见智,看患者的学识水平以及心态,还有病情

用中医药治疗怎么样?

我的建议是,尽量别用,除非在身体调养阶段,或者进入了医无可医阶段,或者你真的遇到了百年难得一见的中医名医。肿瘤治疗并非中医所长,而身体调养才是。中医并非简单的可见固定函数,而是黑箱函数,运气成分比西医大。

广告上的医院能信吗?

我的意见是,如果中医药还算有谱,那么广告的东西可以说是没谱儿。


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