讲述者：王先生 整理者：雪漓 公益跑活动现场，王龙和爱人抱着儿子在园博园里闲逛，看着一个个从身边跑过的活泼的孩子们，爱人突然抹了下眼泪说道：“老公，还好咱们没有放弃。”王龙看着儿子天真的笑脸心下触动，脑海里回想起前段时间复查医生告诉他们，孩子已经可以停药了，定期复查即可，也不禁眼眶湿润，一时间往事如潮水般涌来。  图片来源：摄图网 孩子腿部僵硬，确诊恶性肿瘤 刚办完儿子“百岁”宴，王龙和爱人都对儿子的未来充满无限遐想。但一段时间后，2023年4月末，爱人突然发现孩子的腿部有些不对劲，大腿根部有不正常的肿块凸起。 夫妻二人带着孩子来到当地妇幼保健院检查，却被医生告知可能是打了新生儿预防针后的不良反应，过段时间就会好。因为医生的话，夫妻二人也并没有太过在意，但很快，那被说成“正常现象”的肿瘤却以不正常的速度迅速增大，仅仅一个多月过去，王龙发现孩子大腿内侧的肿块已经大到影响孩子腿部活动，大腿十分僵硬，腿已经无法伸直。 夫妻二人慌忙抱着孩子前往省会城市检查，门诊医生在了解情况后告知二人，孩子有可能是儿童恶性肿瘤中的横纹肌肉瘤，需要办理住院做进一步检查。听到“恶性肿瘤”夫妻二人都有些恍惚，更多的是难以置信。 来不及多想办理好手续，孩子便入院进行一系列就连大人都未曾接触过的检查。医生告诉王龙，后面要安排给孩子做穿刺活检手术确诊恶性肿瘤类型，同时会安装输液港，待病理结果出来后同步做化疗。几天后，夫妻二人拿到了他们最不想看到的结果，病理结果显示孩子确诊为婴儿型纤维肉瘤，腿部肿瘤已经长到了8cm大小。  医生告知下一步治疗方案要先用化疗治疗，王龙上网查到化疗连很多成年人都接受不了，更何况是才4个月大的孩子，无法接受这种治疗方案。最终夫妻二人选择先出院回家商量一下。 回到村里后，周围亲人从最开始的不可置信，觉得这种极其小概率事件不可能降临在这么小的孩子身上，坚持是医院误诊，甚至请了“神婆”来“做法”，到后面看着孩子腿部的肿瘤大小与日俱增，王龙夫妻二人的神色愈发痛苦和迷茫，家人开始劝说夫妻二人放弃治疗，家里积蓄本就不充实，万一治不好落得人财两空。在此期间王龙不断上网搜索有关治疗方法，和自己的大学好友倾诉目前的处境，终于在好友的劝说下，王龙和爱人决定到上海的大医院再做检查，不能就此断送了孩子未来的可能性，他们拼尽全力也要为孩子再寻一条治疗之路。 远赴求医风雨路，终见天晴挂虹桥 2023年6月，在好友的帮助下王龙一家来到上海的医院接受治疗，到上海时孩子腿部的肿瘤已经增大到宛如一个硕大的“腿环”长在腿上，几乎环绕住整个大腿，那可怖的肿瘤就像是有生命一般寄生在孩子腿上，肉眼可见与日俱增，几乎要把孩子柔嫩的皮肤撑破。连医生都表示，现在肿瘤太大了用B超已经很难准确测量出肿瘤大小了。 上海的医生在看完之前的诊断报告后，建议带孩子再做个基因检测，如果有对应突变就有机会用上靶向药治疗。几天后基因检测结果显示孩子有NTRK融合基因突变，医生告诉王龙目前针对该突变有一款靶向药叫拉罗替尼，并且有儿童版的口服溶液，只是药物现在还未进医保需要自行购买。 王龙在了解完药物价格后，发现身上的钱只够买一盒药了，心里不住地发愁，不知道药物的疗效如何，便和同病房的其他患儿家属交流。也是在这个过程中，王龙看到同病房的其他患儿甚至比自己孩子病情还要严重一些，他们的父母都没有放弃一直在坚持治疗。王龙更加坚定了一定要想办法给孩子治疗。 隔壁床的家长在交谈过程中告诉王龙，自家孩子现在也在用拉罗替尼，最近医生说符合手术指征可以安排手术治疗了。听到还有机会手术，王龙和爱人一下子又燃起希望，如果能做手术孩子就有治愈的机会。 在医生的帮助下，王龙辗转买到药物。一向在看病时乖巧懂事的孩子，在吃药上让夫妻犯了难，一直哭闹不肯吃。王龙和爱人耐心哄着孩子，怕把这“救命药”洒出，耽误了孩子治疗。看着爱人用注射器将药物一点点喂进孩子嘴里，王龙和爱人的心也提到了嗓子眼，祈祷这药可以带给孩子生的希望。 第二天清晨，王龙被爱人叫醒，夫妻二人惊喜地发现孩子腿部的肿瘤似乎已经有所缩小。一个星期后，孩子的腿部摸起来已经不像当初那般僵硬。治疗这么久，夫妻二人第一次感觉孩子真的有可能治愈。 为了给孩子筹钱买药，王龙接了更多的打工，几乎不分昼夜地干活，凑钱给孩子治病。“现在这药让咱家看到了希望，我就算苦点累点，能治好孩子都值得。”王龙对爱人说道。等到第二次复查时，肿瘤缩小到5厘米左右，到8月底再次复查时，肿瘤已缩小到3厘米左右。  在用药4个月后，医生告诉王龙目前孩子的情况已经满足手术条件，可以准备手术，并在11月下旬安排了手术。手术很顺利，孩子做完后也没有住ICU，恢复得也很快。术后王龙也从医生那里了解到手术没有碰到大腿的运动神经，基本不会对孩子的腿部功能正常使用造成影响。 这一年来王龙和爱人忙碌奔波，上下求索只求为孩子寻得一条“生路”，如今这一切努力换得孩子肿瘤切除，往后一家三口幸福生活正式起航。 术后肿瘤实现治愈，期盼未来健康顺遂 手术后，王龙定期带孩子到医院复查，各项指标均无问题，术后孩子也一直服用拉罗替尼，直至今年3月，医生告诉王龙可以给孩子停药了，以后定期复查即可。那一刻，王龙感觉一直压在自己身上的千斤巨石忽然间消失了，他终于可以坦然面对孩子的笑脸，发自内心的欢笑，陪伴孩子拥抱未来的每一种可能性。 前段时间，王龙一家人参加了论坛的线下茶话会，也和诸多患儿家属分享了自家的治疗经验： 1、经济方面 王龙建议大家有条件的话一定要办理“门特”（门诊特定病种），“门特”比普通门诊报销比例更高，且不限起付线，年度限额标准也比较高。同时，有了稳定的治疗方案后，不需要住院治疗的情况下，去“门特”挂号会更方便省钱。王龙家里因为上的是城乡居民医保，原本一些门诊不能报销的费用，在办理“门特”都可以报销了，减轻了不少的经济压力。 2、获取知识方面 王龙表示加入患者群多多交流可以少走很多弯路，当初就是和其他病友交流得知拉罗替尼在儿童肿瘤治疗方面效果很好，并且没有服用太长时间就有机会去做手术，让他坚定这是一定要把握住的治疗机会。 3、心理方面 王龙认为抗癌路上最重要的就是不要放弃，不是因为有希望才坚持，而是坚持才有希望。现在的医疗环境越来越好，医疗条件都越来越先进，以后治疗癌症的手段一定会更多，癌症并不是不可战胜的。同时也要保持积极的心态，好的心态会影响到整个家庭的氛围，让家里的每个人都更有勇气和信心去面对未来的挑战。 尾声 “你说，我们的孩子以后也能参加这种跑步活动吗？”爱人看着公益跑赛道上活力奔跑的孩子们向王龙说道。 王龙笑着看向怀里的孩子，眼中充满了希望。他轻轻拍了拍孩子的小手，向爱人说道：“当然了，等孩子长大了，我们一家人要一起参加跑步比赛。” 阳光透过树叶洒在地面上，编织出一条金色的希望之路，延伸向充满无限可能的远方。王龙一家三口有说有笑，紧紧相依，迎着朝阳，迈着坚定的步伐，向着光明的未来前进。  图片来源：摄图网 患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）  患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。 |
