作者：左耳右耳 这些事——是永不磨灭的回忆： 幼年时期，父亲意外离世，母亲带着我们姐弟俩举步维艰，甚至一毛钱的橡皮都买不起，生活的压迫，使我过早懂事，渐渐变成一个自卑又敏感的孩子，看待所有的问题只看到悲观的那一面，从来不知道什么是积极阳光。 初二那一年，在中大读书的堂哥给我的信里用孟子“天将降大任于斯人也”来鼓励我，同时还附赠我一句：上天是公平的，这里给少了，在另外一方面会弥补你的。而我却也傻傻地相信了并期待着这一天的到来，因为书里说了：不经一番寒彻骨，怎得梅花扑鼻香？ 这个好运气似乎终于在2018年6月降临了！高考后，姐弟俩互相都想成全对方，导致最后都放弃了学业，然而我并没有就此放弃学习，一直在参加自考，恰在那年我拿到自考毕业证并顺利通过了教师资格证考试，不管是普通话测试还是笔试面试，我均是以优异的成绩通过！相对同事们花上万块钱去机构培训恰没通过，我这个只在网上用18块钱买2本试题就一次通过的，立马成了同事们艳羡的对象，自己心里也是乐开了花，默默想着：老天爷终于眷顾我了，堂哥没骗我！ 支离破碎，撕心裂肺的痛 不承想，打脸时刻来得那么的快！还没靠着教师资格证升职加薪，我却意外查出了卵巢癌，在准备卵巢癌手术前夕又确诊肺腺癌晚期，分期:cT1aN2M1c IVB！那一刻，宛如晴天霹雳，感觉生活黯淡无光，只有黑色。当时医生建议肝部穿刺，我也是立刻拒绝，因为实在没勇气去面对更糟糕的局面了。 我曾在崩溃痛苦中一遍遍询问老天爷：为什么要对我这么残忍？我才31岁！我的生活才开始有起色，我的一切才刚开始！我还有梦想没有实现！为什么我的人生这么多苦难？苦的我从嘴里到心里都是涩的。什么“天将降大任于斯人也”，什么苦尽甘来……我不需要这些磨难，我并没有多宏大的理想，我惟愿踏踏实实过日子，见证孩子们平平安安长大！！！  图片来源：患者提供 然而让我雪上加霜的是，我因病失业了！这犹如压死骆驼的最后一根稻草！我一度想放弃治疗，我不想因为我的病拖垮全家！但我的孩子们太小了，曾经的单亲家庭的生活，让我深知其中的艰辛，为了孩子不要再经历我经历过的那些苦难，我想活下去！我想看到我的孩子们长大成人！ 晚期双癌！医院通过会诊最终决定对我进行保守治疗！卵巢癌加铂6次化疗，肺癌则通过基因检测发现是ALK融合，使用靶向治疗。但高昂的治疗费用，让本就不富裕的家庭，不堪重压！我自己也在治与不治之间各种撕裂！ 慢慢地，我变成了现实版的祥林嫂，逢人便诉说自己悲惨的遭遇，在家更是处处挑剔丈夫的种种行为，即使他在我生病后，一直默默坚守在我身边！随时随地崩溃的我甚至还萌生了带着孩子一起自杀的可怕念头，那时的生活又苦又涩，完全看不到一丝丝希望！  图片来源：患者提供 山重水复疑无路 就这样浑浑噩噩地到了2020年，一直最担心遭遇上的脑转移也找上了我，几经曲折终于在6月9号用上了阿来替尼。同时一个机缘巧合的机会让我知道了与癌共舞论坛，一群同病相怜的人把我从泥沼中拉出，让我看到了那久违的阳光。 在这里，有着一群和我一样的病友，不少病友已经抗癌很多年！这颠覆了一直以来我对癌症的认知，原来癌症也可以活很久，确诊癌症不等于死亡！癌症是可以当成慢性病来治疗的！ 在这里，有比我还要年轻的病友，有比我病情复杂的病友，有比我贫穷的病友……,他们都在努力活着，他们都在笑对种种困难，病友群里并不是一片悲伤，相反，大家反而常常开着各种油腻的玩笑，互相鼓励着往前走，这些让我产生了丝丝羞愧，我想我不应该再是这样的状态了，他们可以做到，我一定也没问题！ 在论坛里看到一句让我深刻铭记的话——不是有希望才坚持，而是坚持才有希望，当时读到，瞬间自惭形秽。这句话的主人翁是一位七十多的老人，自己一个年轻人竟然比不上一个老人的觉悟！ 是的，我在诸多战友的激励下意识到：我要改变！这样的自怨自艾只会让我在泥沼中越陷越深！我的人生路不止于此，我要学会接受这些，并去面对这些。 我给自己定了一个小小的目标：努力活到能看到小宝幼儿园毕业。我在家附近找了一个上班时间短的工作，工资不是很高，但是我很满足，一方面对我家庭经济是一个小小的补充，同时让我生活变得更充实了，最重要的是工作让我感受到我也是有价值的！ 我学着大家，每天给自己安排了适合自己的运动；我开始学会珍惜和家人相处的时光，我和我爱人之间多了很多小确幸，我和我的孩子拥有了很多温馨的美好的回忆。我重生了！每天出门看到的天空是湛蓝湛蓝的，呼吸的空气是新鲜的，我的心每天是飞扬的！和堂哥聊天，即使隔着屏幕他也敏锐的发现了我的变化，表扬了一句：还不错，现在会苦中作乐了。  图片来源：患者提供 漫漫长路曲折难 抗癌是一场持久战，道险且长，每个人遇到的难题都不尽相同，解决方法也大相径庭。一直以来，靶向药让我得以正常生活，安稳走了四年的康庄大道，直到去年3月份CT复查发现肺部炎症增多，消炎复查后还是纹丝不动，最后机缘巧合，遇到我的贵人---杨衿记主任，他明确告知我没事，给了我一颗定心丸[color=var(--weui-LINK)]（这里在《一张小小的加号单》详细说了）。 然而5月份吃的定心丸还没到肚子里，7月份脑部复查发现右侧额叶出现新增病灶，报告出来的时候刚好在等红灯，打开报告看到“新增”二字瞬间慌了。收好手机过了红灯靠边停车混混沌沌的给本地主治打了一个电话告知这次复查出现了问题，整个人都是懵懵的，最后也不知道怎么回到家的，回到家后饭也不吃了，开始整理近段时间的病历，准备再次踏上问诊之路。 可不巧的是杨衿记主任停诊了。主治电话回复给了我两种选择：一是放弃阿来替尼换上洛拉替尼，或者是阿来替尼+贝伐珠单抗，因为病灶比较小，可以联合2个疗程贝伐珠单抗看看效果。我很迷茫，实际我哪个都不想选，我担心选择洛拉替尼，后面会无路可走，我也担心加了贝伐，会带来各种副作用。问诊过程中，也有医生提出病灶在脑膜上，虽然对医学一窍不通，常年混迹病友群和论坛，还是知道脑膜转的凶险。我心一片凄然，只能无助的一遍遍刷手机，希望奇迹出现，能挂上杨衿记主任的号，给我一个明确建议！ 就这样时间一天天过去，我却迟迟没有决定！在一片灰暗的情绪中，也有病友和我说，贝伐副作用也是因人而异的，极少人会出现严重后果，我咬咬牙，决定使用2次贝伐珠单抗。8月末复查结果显示“同前相仿”，意思是病灶依然存在，没有消失！这一次到广州问诊势在必行。 准备好相关资料，8月31日出门，先去佛山找亲戚拿到他帮忙打印的胶片，因为本地医院没有提供胶片，我同时准备了U盘和胶片。异地他乡的那一晚，或许“近乡情更怯”，纷乱的思绪萦绕，泪水模糊了双眼，心里充满了忐忑，一直在反复问自己：要是真的脑膜转怎么办？我该如何治疗？如何我不能自理了，如何就医？孩子谁接送？爱人、母亲和我那亲爱的弟弟又该怎么办？...... 第二天6点我就从佛山出发前往广州问诊。这一天，靠着地铁和双腿，我几经辗转跑了4家医院的著名科室：伽马刀中心，放疗科，内科，脑科，个中艰辛大概只有我们这群亲历者能体会吧。最终结果算是很好，医生们一致认为是稳定状态，目前治疗有效，建议原方案继续服用阿来替尼，这次回家的路是最美的，夕阳的余晖都显得异常的绚烂耀眼。  图片来源：患者提供 今年4月份的复查，又一次报告显示肝部S7和S8较前增大，有了前2次的铺垫，这次感觉很平静。  图片来源：患者提供 检查后还和医院附近的一个病友去吃饭，她问我报告怎样，我还笑着回答“肝部病灶增大”，本地的医生建议我培美+卡铂化疗2次，我拒绝了。说实话没有再次光头的勇气，当时考虑2个月复查还有问题再考虑化疗，暑假了可以少点出门，幸运的是6月初的复查报告很好，还是稳定。  图片来源：患者提供 虽说这次看到增大没有前两次那么担心，但是多少心里还是疙里疙瘩的，所以在再次复查得知稳定的时候，心里还是有那么丝兴奋，迫不及待想要和所有认识的人分享这个好消息。 6月6日还是去了一趟广州，加了杨衿记主任的号，主任一如既往地拿出手机扫码，还一边扫码一边开玩笑说扫码支付，特别详细地帮我看了影像后连连点头说控制得很好，肺部很干净，继续阿来替尼，听到主任的确认，心中的那块大石头终于落地，每次一遇到影像学上的变化，就想找主任给我确定，属实因为主任每次肯定的语气，让我特别踏实。 砥砺前行，磨砺中成长 为了抵御癌症这个强大的敌人，我也逐渐刚硬起来。我本是一个离开太阳连东西南北都分不清的人，平时都是靠记忆认路，就是这样一个路痴，为了抗癌，竟然多次独自一人去广州问诊，还学会使用导航来查找路线、换乘地铁，穿行在多家医院之间。 清晰记得初确诊在广州住院那次，刚到护士站就因为低血糖晕倒了，一位长辈知道后说我社会阅历浅，见证了我一路走来的艰辛后，去年对我说这些经历让我成长了很多，和杨衿记主任说的“苦难也是人生财富”不谋而合，未来或许还有无数苦难的高峰等着我去攀爬，但是没关系，我会在一次次跨越险峰生长出坚毅的盔甲，苦难不会打倒我，我依然会不屈不挠，披荆斩棘。  图片来源：摄图网 医患和谐，照亮前行的路 一路走来，感恩遇到的所有医生，正是因为有他们的悉心陪伴，才会有今天的我。以前偶尔还是会焦虑，因为在小城市里，出门问诊非常不方便，同时专家号也是非常难挂。 去年5月份第一次奔赴广州去看杨主任的门诊，感受到了他的耐心、细心，整个问诊过程非常愉悦，与其说是看病，倒不如说像是朋友间的聊天，不停的肯定我现在的治疗效果，拿其他病友举例告诉我也能做到，让我信心满满，就是这样一位誉满天下的大咖级别医生，竟然还抽时间给病人加油鼓励，这时候才深刻理解什么是大医情怀！  图片来源：患者提供 阳江市中医院肺科的朱志明医生，我们还是从病友群里加微信认识的，但是我们已经成为现实中的好友，他也对我很关照，常常会用专业的知识帮我答疑解惑，也会和我分享他日常生活中的快乐，甚至去张家界旅游还给我带了特产。 感恩我所遇到的这些医生，因为你们，我更有信心走的更远。 有光在前，未来可期 2018年底刚确诊肺癌就是晚期，那时候大宝刚刚7岁上小学一年级，小宝2岁半才上幼儿园小班，在谈癌色变的年代里，印象中的癌症是那么的恐怖，更是对自己能活多久毫无信心。 想到孩子日后可能失去母亲的生活，不禁潸然泪下，还默默安排好一切：对孩子的奶奶说日后要用她那十分挑剔的眼光来帮我孩子找后妈；给孩子们买了往后几年的衣服，整理后用标签写好；银行卡密码，支付密码甚至水费电费等一切都用纸条写好交代清楚…… 后来发现，癌症晚期患者也可以好好活着，因为我们并没有缺胳膊少腿！有些战友还在用双脚丈量祖国的大好河山；有些战友持之以恒坚持不懈去锻炼身体，用汗水换来免疫力；有些战友种花写字，修身养性。大家都在积极抗癌，努力前进着，而我追随着大家的步伐，同样一步步走出自己的抗癌路。 我已经实现了我的小目标：前年，我的小宝幼儿园毕业了；前段时间我的大宝小学毕业了，我将带他去中学报名。这些在2018年确诊之初是做梦也不敢想的事。一年级到六年级，六年的时光是那么的漫长，但我做到了！ 现在，我的工作能力也得到老板的认可，暑假会有工作，下学期会增加一份新工作，生活里的一切都充满希望，每一天都让我满怀憧憬，相信未来可期！ 最后用我非常喜欢的一段话作为结束语，也送给一同走在抗癌路上的你们: 人生不如意十之八九，黑暗会来的，不幸也会来的，不代表这个东西会取消你的幸福，你要做到的是，当你与黑暗照面时，与不幸遭遇时，你能够学会把它们当做生命的一部分... 作者其他文章 [color=var(--weui-LINK)]给初诊医生的一封信 [color=var(--weui-LINK)]当癌症患者偶遇了运动之后 [color=var(--weui-LINK)]我该如何和你告别 [color=var(--weui-LINK)]一张小小的加号单 [color=var(--weui-LINK)]所有崎岖不平都是别样的风景 患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）  患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。 |
