在过4个月就抗战6年了,各种靶向基本都用到耐药了。 最近这一年(今天往前推一年,不是自然年) 培美+1120联系用了4次,然后休息了6个月多点(期间1120+易瑞沙,判断联合用药有效),休息着半年当中,没有做任何检查。因母亲状态不错,拒绝花钱检查。 4月21日,入院 准备培美单药化疗(因为体感,腿疼加重),颅脑,胸部 CT现在均与上次检查基本一致,无明显变化。但是cea 从半年前化疗结束90左右 上升至 445 5月15左右 开始头疼 后头疼厉害,我明显感觉不对,可能脑转了。 5月22日 入院准备培美再次单药,结果检查 多发脑转移加水肿,cea -1000+ 哎 EGFR路 ,我感觉好像走到了尽头,易 -/9291/ -9291+184/ 9291+280/ 培美+1120(4次效果非常好,断档半年后,第5次后就爆发式的进展) 目前没有用过的:299804 / 3759/ 阿西替尼(以前用过几天)/ 7080(有人推荐我试试) 我自己现在定的是:9291(130mg)+3759 今晚刚刚服用完 想大家帮忙讨论下:1 放疗期间 需要服用9291+3759 吗 2 有推荐更好的方案吗?能帮忙分析下吗? 3 培美耐药?1120耐药?还是停半年药引起的病情进展?还是就是病情控制不住了,报复式进展(我们医生说是最后这点的可能性大) 哎,本以为有培美+1120这么有力的武器又能继续战斗了,用了4次就这样了? 难道是因为中间停了半年?第五次化疗时检测无任何头部症状,而且ct也没有显示。 目前检查结果还要一个不好的消息是【原发甲状腺癌】 丫丫的 医生说不用管它了,先治疗头部,目前甲状腺手术不显示。甲状腺癌不太可怕这个我了解,但是丫丫的又来一个癌,真是倒霉透顶了。 哎 思路很乱,最近半年吧一看这些资料就浑身冒汗,屁股痒痒(坐不稳),不知道什么原因(心理压抑了?)所以最近一段时间很少打开论坛。各种烦躁啊 现在又冒汗了。呵呵 以前我看资料能看到凌晨,越看越想看,越想搞明白搞懂。 哎 大家帮忙讨论下 我的问题吧 谢谢 谢谢 ============================================================= 更新: 时间过的好快啊,上次发帖求助是5月22日,今天有时间就更新下,也有好多家属私信打听消息。 5月底发现脑转后当时考虑了射波刀,但是辗转2家医院最后决定先化疗在放疗(是全脑放疗,放弃射波刀)。正是这个决定,影响到现在暂时不用全脑放疗了 5月底回到当地,进行了一次培美曲塞+洛铂的化疗(以前都是培美曲塞单药),副作用相当大,白细胞,血小板都跌倒了低谷,住院18天才基本维持到正常值,这期间我自己主张加服【1120】 6月中旬回家调理,【培美曲塞+洛铂+1120】方案效果非常好,从脑转不能自理,头疼难忍到生活自理,每日打甘露醇,头微痛 化疗的副作用基本消失后,就自行服用了【9291+3759】,体感观察,效果很好。头不疼了,吃饭多了,人又可以遛弯了,很高兴 我们一直都是靠,母亲腿疼痛的程度来判断病情的进展情况的(多年的抗战经历,无论是病人自己还是家属都已经疲惫了,不是处处小心提防了,感觉现在是多活一天就是赚的了,所以母亲本人是不积极主动的去医院检查的,我们家属呢也差不多就听从母亲的) 7月18日左右开始,母亲腿部疼痛加重了,但是头部一直不疼了。(我一直感觉是9291不会再有效很长时间了,果然一个月左右) 7月20日入院检查cea376 (大喜。5月份已经涨到了1000+无准确数值的) 所以我判断:3759肯定是有效的 9291效果也是有的,但是威力只是短暂的,后劲不足了 1120应该也是有效的,后劲也不足了(自我感觉,无任何判断依据,哈哈) 当然【培美曲塞+洛铂】也是有效的,只是副作用太大了,感觉到让病人和家属都无法忍受的地步了 7月20日,入院本打算继续原方案【培美曲塞+洛铂】但是肿瘤科主任不同意,说风险太大了,建议培美曲塞单药,我们家属商量后,决定单药再尝试一次,因为上次副作用确实很大 7月22日开始 服用【1120+3759】 到今天29日,除化疗副作用浑身无力,恶心等副作用外无其他症状,腿部疼痛减轻,说明【培美曲塞单药】还是有效的 希望培美曲塞再多用几次吧。现在也十分担心培美曲塞耐药,唉。走一步看一步,大家一起加油吧!感谢神! ========================================================================================== 2018年10月23日 上午9:48 很久没有更新帖子了,最近两次化疗都没有更新。我感觉最近过的很平常,也就没有更新。 昨天出院的,培美曲塞 单药 第9次结束了。用药前检查cea489(飙升了一倍) 不过我都不怎么害怕了,因为 这次化疗时间距离上次间隔了50多天 (呵呵 目前母亲都是腿疼难忍再去医院) 这次住院医生安排了核磁检查(距离上次已经5个月了,说查查看看),核磁检查结果震惊了 肿瘤一病区的所有医生,以前路脑内的转移灶全部消失了(他们难以相信,我也很意外) 并让我父亲通知我有时间去找下他们,探讨下这些年,我给我母亲用的什么药。 【3759】在一个三线城市的三甲医院竟然只有一个主任级别的听说过,但是不了解。艾 可见病区里的,做等医生安排的,有多么的悲哀。我亲眼见一个易瑞沙耐药的,医生竟然推荐化疗,而不是推荐奥西替尼(最起码基因检测下吧 根本不提这码事) 然后培美化疗一次(说效仿我家与主任要求的用一样的药) 突发心脏病,抢救过来了,但是医院不给化疗了,就回家等si 了 艾 哎哎 我也告诉他们可以用用奥西替尼,人家却说医生都说“没办法了” 这件事让我对我们这个病区的医生有了一种“看法” 【一串数字】故意不说大名,他们也只能听听了。 说这件事,是想说【大家一定要自救 要自救】努力学习,或者多问多跑才能救家人。 现在是第9次【培美曲塞】化疗,目前从体感看,这次应该是有效的,这次与医生讨论的结果是【母亲敏感体质】只要药物对症,效果基本都很明显。化疗结束后腿疼就明显减轻。 目前用药方案是: 【培美曲塞】+【1120】+【3759】 其中3759是脑转最近5个月加服的 |
keenman 发表于 2018-6-5 08:43
我觉得是因为接近一年的治疗中,采用的都是入脑效果一般的靶向药在控制,这次主要是脑部多发,所以既然已经 ...
冰清 发表于 2018-6-5 09:36
一直关注你的治疗帖,凭你的睿智和经验,一定会有办法的,相信你的能力
zwcxkboy 发表于 2018-6-5 18:54
试试6244 联合184 加9291 参考我家
CMET耐药下游通路KRAS激活
best500728060 发表于 2018-6-5 21:16
帮不上楼主什么忙,就顶一下吧。希望有大神看到,多多帮楼主出出主意。祝福楼主妈妈。