程超教授: 您好！我一直都想感谢您，但没找到合适的机会，趁着“与癌共舞”论坛的这次活动给您写这封信表达我的谢意！ 我很清晰地记着，2018年10月份我因为确诊卵巢癌到您所在的中山大学附属第一医院妇科准备做切除手术，术前CT显示我的肝和肺都有异常阴影，当时真的彻底击垮我了，我真的感觉到头顶就是天，还会旋转的！经过半个月的消炎，阴影面积没变化，最后电子纤支镜确诊肺癌，当时我真的不知道该怎么活了。 妇科教授要经过胸外科教授的会诊才能确定我的治疗方案，当时距离确诊已经过去差不多一个月了(当地确诊差不多半个月才到上级医院顺利办理住院)，对于日新月异的“肿瘤君”这号大人物，20多天足够它壮大种族了，我一分钟都不想等了，经过亲戚帮忙，您同意让我现场加号。我当时很感动，感觉只要见了您，我就能获救一样。 终于，终于可以和您说话了，我一开口就说“程教授，我确诊肺癌了”，但您很随和地说“没事，现在很多药都进医保了，可以报销。你看，她爸爸就是肺癌，吃这药报销后几百块钱，她也是你们那里的，而且你那个地区报销比例很高的，没事！”我听到这样的话语，瞬间就感觉前途一片光明，还兴奋地要了您的电话号码。  当时我什么都不懂，就想着几百块钱的药费也可以承担，感觉真的没事一样轻松，后来您说要做基因检测，我也不懂就配合做了，最后一边等基因检测结果，一边做着妇科的化疗，基因检测报告一出来，我微信发给你，说我是ALK阳性，你说看到了，说有好药，克唑替尼刚降价了，还有“买3赠3”的活动。当时以为自己的运气还不错，啥好事都遇到了，又是降价，又是赠药。当您把处方和药代表的电话给我的时候，我才知道，就算降价了也要15600一瓶药。 咬咬牙，我把仅存的私房钱拿出来自费买了一瓶药，还天真地想着“买了3瓶，赠送3瓶，吃完我就长命百岁了”，那些副作用和这个美好的夙愿相比，简直就是不值一提，后来我每个月一次的慈善申请都需要您签字盖章，您看到那些检查报告，都会说效果很好，也会对别的病人说我很乐观，看起来一点都不像病人，当时我真的很开心。 因为靶向药都是在我们当地医院开，住院一次开一个月，我就不用坐高铁去找您了。直到2020年1月，我发现了脑转移，确诊后，我很抗拒脑转的，认为脑转会痴呆，也会马上死，我给您微信，您回复说“换药，阿来替尼入脑神效，刚进医保，没事”，看到您如此轻松的信息，我又精神抖擞了，收拾东西独自一人去找您了，我熟门熟路绕着安全通道，在您办公室门口蹲点，看到您，我说要开阿来替尼，但您说只有当地要住院的才可以报销，所以我要求住院，您说这不合规定。我也是够拼的，第二天又去蹲点，最后您说“你这么可怜啊！好吧！给你安排一个床位，但下次不能这样了”，我感恩戴德。  后来您又把阿来替尼的专员名片发给我，当时还有一个什么活动，每瓶少500块钱的，您还说“少一点是一点”。等我拿到出院带药的时候才知道，您们那的医院和我们当地的不同，住院只能开一星期的药，长期服用的需要门诊开。怎么办呢？整整2天，在家的我就像热锅上的蚂蚁一样，最后我给您发信息说“因为经济原因，我想服用仿制药，或者放弃治疗”，没想到您回复说“塞瑞替尼，还有赠送政策”。 当我还沉浸在这个塞瑞替尼消息里面时，电话就响了，接通电话才得知，原来是您和塞瑞替尼的专员说了我的情况，让他帮我想办法解决一下报销问题，到最后我选用了临购的办法。当时我很感谢您的帮助，发信息的那天，我都打算放弃了，如果不能报销，就只能像同病房的那个姐姐一样，在等阿来替尼进医保的途中没了。 有时我会发检查报告单给您，您的回复都是“没事”/“没问题”，那种感觉就和幼儿园的小朋友得到老师的小红花一样兴奋。我很感谢您的鼓励，刚确诊的时候，如果不是您说的“没事”，“不用手术也可以长命百岁”的话，我可能还在苦苦纠结不能手术的这个伤疤。我就不会活得现在这么潇洒了，感恩有你！  程教授，一直以来都不知道怎么感谢您，我曾经想过，送点什么东西，但又不知道送什么才合适，今天，我用笔，郑重向您道谢，谢谢您的“温柔话语”，确切的说是“善意的谎言”吧！最起码，对于当时天真的我来是很有效的！同时也要再次感谢您当时帮我联系的塞瑞替尼，让我可以活着等到了我们当地可以报销阿来替尼。万分感谢！ 衷心祝愿： 身体健康，工作顺利！ 患者:蔡春 2021年9月9日篇外 这个医生我接触的次数不多，但每次见到他，他都是面带微笑的，说话也很温和，给人一种很安心的感觉！我也像很多人一样，也问过他“我能过多久”这种问题，然后他的回答是“你能长命百岁的”，如果每个医生都把话说得这么隐晦，然后患者可以像我一样是“一根筋的”，医患关系就不会那么紧张，有个别的医生还对患者说“不用治了，回家等死吧”！这样的话，搁在正常人身上谁都会觉得没希望了，更何况是癌症患者呢？癌症虽然是“不治之症”，但现在CR的也不少，癌症患者活个十年八年的已经是常态了，所以作为医生，不应该人家一确诊就宣布人家的死亡时间。 |
