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跨越十年:从奢求的梦想,到奇迹照进现实

2021-10-10 21:58| 发布者: 小曲| 查看: 310| 评论: 5|原作者: 小曲

摘要: 10月10日是鹰版妈妈确诊的日子,也是见证了一次又一次奇迹的日子。又是一年十月十,鹰版的回顾与总结如期而至,又将带来怎样的治疗思路与感悟?
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作者:keenman(鹰版) 与癌共舞论坛超级版主

2021年10月10日,是我妈妈确诊晚期肺癌后带瘤新生跨越十年之际。

这“十年”的起点在我脑海中留下了深刻的烙印。我至今清晰地记得,2011年妈妈刚确诊晚期肺癌不久,一位高中同学在我办公室里安慰我说不用担心,他夫人的姥姥确诊肺癌后还活了十多年呢!

在那时,我只知道十年是一段可望而不可求的漫长岁月,却连咨询人家的治疗经历都无从开口:当时的我对肺癌一窍不通,满脑子盘旋的都还是医生预测的八个月的生存期。

八个月,要如何才能延长到一百二十个月?

遇见与癌共舞,我把八个月延长到十年

万物皆有裂隙,那是光照进来的地方。

在妈妈确诊当年的12月,我就找到了与癌共舞论坛,看到了很多相似病友的治疗帖。憨叔的靶向轮换,余姚向霞人的靶向穿插化疗,这些灵活通透的治疗思路犹如在漆黑的房间中为我打开了一扇窗,明亮的阳光照了进来。

前人的慷慨分享,使我决定也在与癌共舞论坛开帖记录妈妈的治疗经过。第一篇治疗帖的标题就是“2011年12月6日立帖为证——陪伴亲爱的妈妈抗击肺癌”。在帖子中,我写到希望妈妈能多陪陪我,让我尽尽孝,如果非要设个期限,我希望这个时间是五年。

那时,晚期肺癌的五年生存率低得令人灰心。五年的期许,像是一个悲壮的梦想。

然而2016年10月10日,妈妈成功跨越五年之后,我内心燃起一个新的梦想:要帮助妈妈坚持到2019年过完70周岁的生日;

2019年妈妈跨越八年之后,我内心的时间标尺变成了2020年11月30日,爸爸妈妈的金婚纪念日;
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2020年11月30日我和姐姐庆祝爸妈金婚

现在,爸妈的金婚纪念日还恍如昨日,妈妈已迈过两个五年。这次我要贪心一点,和妈妈一起约定,妈妈要陪爸爸到2025年,给爸爸庆祝80大寿。

五年,对于肿瘤患者和家人来说,是一个特殊的时间刻度,也是一座时间的丰碑。患病前,我们的时间里有岁月静好的从容,有长命百岁的期许,有白头偕老的浪漫。患病后,我们只想再用生命丈量下一个五年。

逆境出奇兵,免疫治疗带来柳暗花明

现在,很多病友将我妈妈带瘤生存十年的经历称作一个奇迹,我欣然接受,但我知道,这个奇迹不是从天而降的。

与癌共舞的微信社群里,常有病友羡慕我妈妈的治疗效果。我总是习惯性地说:都是运气好,用什么治疗方案都有效。直到有一次,免疫版块的版主Vv在群里说,大家只看到幸运的结果,没有看到鹰版背后所下的功夫。

我顺着这话认真思考了一下。确实,“跨越十年”只是轻描淡写的四个字,但妈妈在这一百二十个月里,也数次经历病情的反复、身心的煎熬,好在山重水复后又迎来柳暗花明。确实,在每个关键节点上,治疗选择的背后都凝聚着我作为家人的思虑与心血。

在2021年,妈妈治疗中最重要的决策就是采用化疗联合免疫治疗(《EGFR突变靶向化疗近十年,尝试免疫治疗首战告捷》)。

表1  2020年11月至2021年10月治疗过程
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在2020年5月,三次白蛋白紫杉醇联合贝伐单抗的方案把CEA从211打到80之后,我们重新采用易瑞沙(吉非替尼)单药方案。前两个月的效果很好,CEA曾到过41.45,但在第三个月就反弹到89.56,说明在多线治疗之后,采用化疗后再使用靶向药,有效时间不会很长。

以前曾有一种理论认为,EGFR突变患者一线采用一代靶向药(吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼等)或二代靶向药(阿法替尼、达可替尼等),产生T790M继发耐药突变所需的时间会很长(往往需要一年以上),但多线治疗后,重新采用一代靶向药,产生T790M继发耐药突变会变短(可能只需几个月)。所以,这次重新启用易瑞沙疗效短暂,是否因为出现了T790M突变呢?

为了明确这一点,2020年10月下旬,我选择了T790M 抑制剂奥希替尼单药治疗方案,结果一个月的时间CEA从89.56上涨到了150.7,涨幅达到了68%,即使后续两个月在奥希替尼的基础上增加了仑伐替尼8mg/天,也仅仅是保持住CEA不再升高。从使用奥希替尼三个月CEA变动的结果分析,易瑞沙疗效短暂应该与T790M突变无关。

那经过多年的EGFR靶点治疗,是否会存在c-MET扩增呢?

于是我让妈妈在原有奥希替尼的基础上,每天早晚随餐服用一粒250mg/粒卡马替尼(INC280)。一个月后的2021年2月28日,检测CEA结果为235.7,增幅58%,并且创了近十年的新高,CT影像复查结果也证明病灶略进展,说明妈妈没有c-MET扩增。

后续的外周血ctDNA基因检测结果显示,依然只有最初的19外显子缺失突变,没有T790M突变,也没有c-MET扩增。当时我所面临的困境就是,EGFR的一代靶向药吉非替尼、二代靶向药阿法替尼、三代靶向药奥希替尼已经基本耐药,培美曲塞、吉西他滨的化疗方案也基本耐药,能够控制病情的只剩下白蛋白紫杉醇,再有就是奥希替尼联合仑伐替尼了。

在这种情况下,我考虑,趁着妈妈免疫系统健全、身体状况尚可,化疗联合免疫治疗的方案不可不试。一方面,免疫治疗毕竟是目前最先进的治疗手段,另一方面,如果免疫治疗起效,它的拖尾效应往往会为患者带来一个较长的无进展生存期(PFS),也能由此为今后洗牌重来再启用靶向药赢得宝贵的主导突变恢复期(指使用免疫治疗期间暂停使用靶向药,主导突变细胞重新获得生长优势,使得耐药突变细胞的相对丰度降低甚至消退)。
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2021年8月外甥特别为妈妈拍摄的跨越十年系列照片

摸石头过河,EGFR突变患者免疫治疗探讨

考虑到疗效与安全性的平衡,我最终决定采用白蛋白紫杉醇(下简称白紫)、贝伐单抗联合纳武利尤单抗(欧狄沃,下简称O药)的化疗联合免疫方案。
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从3月初开始,三个白紫联合O药的化疗周期就把CEA从当初的235.7降到71.31,整体降幅70%。之后五个月所采用的O药联合仑伐替尼的方案(其中有一个月错把奥希替尼当成仑伐替尼服用,相当于这期间是O药单药在起作用),又进一步将CEA降至38.85的低位,这也是自2018年之后CEA首次下降到40以下(图中红框内),充分证明了O药免疫治疗的效果。在9月初,为了降低仑伐替尼引起的手指肚皮肤变薄、气短乏力的副作用,采用200mg的O药联合200mg的贝伐单抗,停掉了每天服用的仑伐替尼,并且把三周一次的输O药间隔延长到四周一次,导致CEA从38.85反弹到57.46,增幅48%。

EGFR突变的患者使用免疫治疗有效,这令很多病友都大吃一惊。因为通常的观点是,有可治疗的驱动基因阳性的肿瘤患者,使用免疫治疗的有效率非常低。当然,妈妈的成功尝试并不是说有突变患者使用免疫治疗是可以推而广之的,只是在别无他选且条件允许的情况下,这或许是一个值得尝试的方向。

结合妈妈这次免疫治疗的实践以及我的研究学习,我总结出EGFR突变患者采用免疫治疗时需要注意的几点:
1. 要养成“积极不着急、果断不武断”的抗癌心态,虽然靶向、化疗、免疫治疗方案层出不穷,但最新的不一定是最合适的,要积极学习储备相关知识,不急于做出吃螃蟹决定;要充分了解病人所处的治疗阶段,再选择当下最合适的治疗方案;

2. 对于采用免疫治疗的时机,EGFR突变患者初治以靶向和化疗方案为首选,只有在靶向药耐药,而且没有可靠的化疗方案时再考虑免疫治疗;

3. 多线治疗后,准备采用免疫治疗时,不用再测PD-L1表达、TMB负荷、MSI等预测免疫治疗效果的指标。如果在确诊时有上述数据,可以作为采用免疫治疗的参考。多线治疗后再测出的PD-L1高表达数据,就像伪钞一样,看着数值高,实际没啥价值;

4. 如果身体耐受得了化疗的副作用,要尽可能采用化疗联合免疫治疗,这样即使免疫治疗没有效果,还有化疗方案顶着,不至于病情失控;

5. 免疫治疗起效之后,为了避免副作用的累积,后续要逐步拉长免疫治疗的间隔。
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爱不应被压抑,长期抗癌患者更需心理抚慰

有很长一段时间,我都认为刚确诊癌症不久的患者心理最脆弱。怀疑、恐惧、茫然、无助和不甘心是癌症患者最常见的情绪,而我们通常认为,经过一段时间的治疗,尤其是治疗有效、病情稳定后,患者会迈过这个心理关卡,与自己和生活和解。

在2018年撰写妈妈跨越七年的文章时,我也曾认为妈妈已经彻底跨越了癌症患者内心的这一道难关,像她自己所写的《与癌共存,与爱共舞》一文中所说的那样,可以做到积极治疗,以乐观的心态面对人生中的不幸。

然而,家属们往往都会忽视的是,急性应激和慢性应激是不同的。

对于老患者来说,虽然“接受现实”这道难关跨过去了,但是随着治疗时间的延长,各种治疗方案所累积的副作用会逐渐消磨患者的身体和意志,而作为患者家属的我们,永远也不可能百分百地站在患者的角度思考问题。

他们就好像每日站在悬崖的边缘俯视深渊,长期承受着我们难以想象的压力和困难。

比如一种常见的心理折磨是:癌症患者内心里既希望能多陪陪亲人,又担心自己的治疗拖累了亲人,因此备受煎熬。

我妈妈的心理状况就在这两者之间反复震荡。2021年3月初,CEA创新高时,我努力说服妈妈采用白紫联合免疫治疗的方案,孙女也哭着劝奶奶要去继续治疗。本来妈妈当时已经答应了孙女坚持治疗,但在孙女和爷爷出去遛狗、只剩下我和媳妇陪妈妈在家的时候,却又说不想再坚持了,一是觉得自己已经坚持九年,“够本了”,二是觉得这么多年的治疗也耽误和拖累了我。

我再次力劝妈妈一定要尝试化疗联合免疫治疗的方案,不然作为儿子的我会抱憾终生。而且,陪伴妈妈抗癌的这些年,我丝毫没觉得妈妈拖累了我,相反,正是妈妈的坚强抗癌,使我结缘了与癌共舞论坛,也成就了我在病友心中的威信。用自己一点微弱的光,为他人在黑夜中照一段路,这种内心的价值感是多少钱也买不来的。

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为帮助新老病友解决在抗癌路上可能遇到的心理困惑,论坛特别开辟“心灵工坊”版块,有需要的病友扫描上方二维码添加小助手微信号加入心灵工坊群。

在陪伴妈妈抗癌的九年中,我从来没有在妈妈面前掉过眼泪,但那天,在和妈妈说这些的时候,我的眼泪不由自主地掉,边流泪边跟妈妈说:“只要有妈妈在,这个家就还在,妈妈没了,这个家就散了”。


最后,妈妈只好对我说:“别哭了,都快50的人了,还哭!我答应你去医院继续治疗”,临了还不甘心地又加一句:“不过这次如果免疫再没效果,你就得听我的。”

2021年6月27日,与癌共舞论坛邀请著名安宁疗护专家、清华长庚医院路桂军教授做了一场名为《我们该如何告别这个世界》的线下活动。

在那场线下活动中,路教授分享的一个真实案例给我留下了深刻的印象:患癌的母亲因为担心单身的女儿今后没人照顾,而对女儿说是她把自己气得患癌,女儿则因为母亲的责备一直后悔不已。最终在路教授的诊室,消除误解的母女二人抱头痛哭。

中国人因为受传统文化的影响,通常习惯把爱埋藏在心底,无论是父母对孩子的爱,还是孩子对父母的爱,都难以说出口,这有时反而会造成一些误解。

谚语有云:良言一句三冬暖。若是家人饱含深情的倾诉,更可能让一个病人行将就木的心态起死回生,起到良药的作用。

因此,为了避免留下终生难以弥补的遗憾,在面对患癌至亲的时候,我们要把心底的感情真实地表达出来。这既是对亲人的抚慰,也是对自己的诚实。
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医患携手同心,才有奇迹照进现实

跨越十年,是一段充满惊险与精彩的旅程。我庆幸,妈妈不是一个人在战斗,她有我和全家人的倾心支持。我也庆幸,自己不是一个人在探索、决策,我有与癌共舞论坛上共同交流分享的病友,更有山穷水尽时指点迷津的良医。

医学泰斗裘法祖院士曾经用“医生背着病人过河”来形容医患关系。这个比喻非常形象。我也一直在想,还有没有其他的例子能更准确地描述肿瘤患者和医生之间的关系。

直到今年的东京残奥会上,我看到T11级女子400米决赛中,我国运动员刘翠青和领跑员徐冬林用一根手环相牵,互相信任、步调一致地创造出新的世界纪录。肿瘤患者和医生之间的关系大概莫过于此。

作为主跑的肿瘤患者,要充分信任专业的肿瘤医生,只有这样才能在人生的赛场上跑出最长的PFS和OS 。同样,作为领跑员的肿瘤医生将引领患者在规范治疗的方向上前进,并从患者的长期生存中获得最大的成就感。

所以,很多患者家属问我,帮助妈妈长期与癌共舞最重要的一步是什么?我想,是学会做个患者家属。正确处理好与患者的关系,与医生的关系,就医与生活的关系,信任医生与自我学习的关系,是漫漫抗癌征程的起点。

医患携手,才能让病友家庭的希冀与梦想,创造出更多的生存奇迹。

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最新评论

全部评论(5)
引用 hongt 2021-10-11 11:36
十年奇迹不是从天而降的,正确处理好与患者的关系,与医生的关系,就医与生活的关系,信任医生与自我学习的关系,是漫漫抗癌征程的起点。
引用 momfjr 2021-10-11 11:54
鹰版给我们的希望:通过努力,晚期还可以有超长的带瘤生存期。当然这个是因人因病而异。我想很多人和我一样,来这个大家庭,想着就是寻找希望。我可能没有鹰版那么专业、努力,但我更努力点,会不会我家的病人也像鹰版母亲那样,生存期更长一点,比所谓的指南,能更好,也算我尽力了。
引用 瓶子 2021-10-11 12:27
momfjr 发表于 2021-10-11 11:54
鹰版给我们的希望:通过努力,晚期还可以有超长的带瘤生存期。当然这个是因人因病而异。我想很多人和我一样,来这个大家庭,想着就是寻找希望。我可能没有鹰版那么专业、努力,但我更努力点,会不会我家的病人也像鹰版母亲那样,生存期更长一点,比所谓的指南,能更好,也算我尽力了。

一定可以的,要相信自己啊
引用 石头w 2021-10-11 19:39
看完鹰版的文章,深深被版主的孝心感动,希望大家都能长长久久
引用 无果天晴 2021-10-13 11:25
公众号里仔细看完鹰版的十年纪念文,五年+五年,一个用心陪伴妈妈治疗的儿子的付出努力得到的结果,一步一步踏踏实实走过来的
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