 作者：左手曦月右手清阳 很多老患者和家属朋友们大概早有感受：与癌共舞论坛是一个格外重视“吃”的群体。 是的，我们把“嘴上功夫”做成了学问 不仅每到春夏秋冬时令节点都邀请营养专家来讲解肿瘤患者应如何吃得均衡健康、与“时”俱进，还在每周末的公众号上发布适合肿瘤患者的“一日营养食谱”，还请医学编辑们“洗手作羹汤”亲自录制“营养早吃道”系列短视频，教授病友和家属制作营养又快手的家常菜肴。  甚至，与癌共舞版主们还在中国营养学会肿瘤营养分会牵头下，与60多位国内一线营养专家共同撰写了我国第一部医患共著的肿瘤患者营养书《中国肿瘤患者膳食营养建议（科普版）》，今年五月就将由人民卫生出版社付梓印刷了。 而与癌共舞论坛之所以如此关注患者的“嘴上功夫”，是因为癌症是一种与不良的营养、饮食及生活方式密切相关的疾病。研究发现，90%~95%的恶性肿瘤与外在因素有关，其中饮食占30%~35%、烟草占25%~30%、肥胖占10%~20%、酒精占4%~6%。 也就是说，病从口入这句话，对于癌症患者来说，并不是危言耸听。 而癌症的发生发展，又将严重影响患者的营养代谢，使患者长期处于营养不良而高度消耗的状态，并最终导致约20%的患者因此死亡。 因此，营养不良是癌症重要的次生风险，而实现长期高质量生存，必然要求肿瘤患者和家人把吃饭和吃药提高到同等的重视水平，了解营养需求、排除营养风险。 不同部位肿瘤，营养风险不同 尽管所有癌症患者都面临着较其他疾病更普遍的营养风险，但是，显然不同部位肿瘤带来的营养风险并不相同。 大家通常能够凭借直觉想象到，胃肠道肿瘤患者属于最容易发生营养风险的群体，却对其他部位的肿瘤掉以轻心。 比如乳腺癌患者，往往在患病早期体重茁实（体型偏胖是乳腺癌的高发因素），但由于很多乳腺癌患者生存期较长，经过多轮复发、治疗的折腾，体重逐渐丢失，尤其发生腹水后，更可能出现严重的进食困难，导致体重锐减。 再如女性卵巢癌、男性前列腺癌患者，虽然看上去和消化道八杆子打不着，但当因肿瘤压迫或肿瘤转移发生肠梗阻时，进食的通道就会被阻断。 还有鼻咽癌等头颈部肿瘤患者，由于病灶部位恰好是消化道的开端，肿瘤和手术对其颌面部、口咽部生理结构的破坏将直接导致患者进食困难，而放疗导致的味觉、嗅觉丧失和口腔粘膜炎更将让原本美好的进食过程变得味同嚼蜡甚至痛苦万分。 因此，“癌症患者应该怎么吃”这个问题，在每一个癌种中，都应该具有差异化的实践。  9个月营养改善，老病友追踪体验 为改善肿瘤患者膳食营养状况，探索更加有效、持续且经济的营养支持方案，与癌共舞发起“肿瘤营养地图-营养风险排雷计划”公益项目，并获得了全球营养补充剂龙头企业费卡华瑞的支持。 （2021年，费卡华瑞曾捐赠6000瓶、价值60余万元的口服营养补充剂倍瑞搏给250位存在营养风险的与癌共舞病友，使我们共同见证了连续24天营养改善计划所带来的成效，也验证了倍瑞搏的品质与口碑。） 在本次公益项目中，与癌共舞论坛经双向选择，确定了8位来自数个癌种、平均癌龄三年以上的肿瘤患者作为营养体验官，进行一项为期9个月的营养排雷体验。  在本项目启动的2022年4月，每位体验官将一次性获得28瓶口服营养补充剂倍瑞搏（每日两瓶，2周用量），用于集中强化营养状态。 在之后的5月至12月间，每位体验官将获得每月2瓶倍瑞搏复查营养补给包，共计16瓶，用于在空腹复查等不便按时进餐的场景下，获得快捷、充足的营养补充，缓解空腹带来的能量消耗和胰岛素拮抗。 每位体验官将每两个月将自己感受到的营养改善或相关思考，以反馈帖的形式跟帖在与癌共舞论坛本文主贴下，向病友追踪汇报自己的真实感受和经验教训。 最终，我们期待在这些体验官的分享中，共同总结和摸索出不同部位肿瘤患者营养改善的有效摸索和最优频度。 如各位病友和家属朋友对口服营养补充剂的使用和效果还有哪些想要了解的，欢迎在本帖下方留言，我们的体验官将结合自己的亲身体验反馈给您。 服用过倍瑞搏的病友也可以跟帖反馈您的感受与建议，我们群策群力，描绘肿瘤营养支持的认知地图～ 感谢大家的关注与支持！ |
keenman 发表于 2022-05-05 11:30
最近一直没有更新在论坛的主治疗贴，原因就是从3月28日晚上，妈妈出现说话憋喘得厉害，不吸氧时的血氧饱和度降到83。我担心是肺栓塞，赶紧打120到医院急诊，晚上检测白细胞超标11.37（3.5-9.5），C反应蛋白超标91（0-10），D二聚体1.03（0-0.55），X胸片显示左肺炎症。由于D二聚体超标不多，而且没有胸痛，急诊医生倾向于肺部感染，于是给予甲强龙和拉氧头孢钠处理，同时输入多索茶碱和盐酸氨溴索。第二天从急诊留观室转入肿瘤科进行消炎处理。拍CT显示，左肺感染，左肺结节，右肺胸腔积液，依然采用和急诊相同的消炎措施到4月1日。憋喘症状稍微有些缓解，但不是很明显。于是从4月2日开始，将甲强龙的量提升至120mg，同时更换为高级别抗生素美罗培南，为预防使用激素可能引发的继发感染，服用磺胺甲噁唑。并于4月5日开始，每天10g丙球蛋白，持续三天。4月6日进行检测血常规，CRP降到正常范围内，降钙素原正常值，白细胞略微高一些12.04，4月7日再次CT复查，间质性炎症有所吸收。从4月9日开始逐步减激素用量，到11日时，妈妈已经在医院住院两周，非常想回家，因此测完血常规，肝肾功能后于12日中午出院。11日检测的肝肾功能中总蛋白低60.9（65-85），白蛋白也低31.4（40-55）。恰好在住院前我参加了论坛组织的倍瑞博团购，买了32瓶，由于住院期间妈妈胃口不好，只喝了几瓶倍瑞博，没有按照每天一瓶的频率补充营养，这次有了这个检测结果，我就让妈妈按照每天至少一瓶的服用量补充营养，尽快的把总蛋白和白蛋白补起来。由于间质性肺炎治疗一个多月，担心靶向药等抗癌治疗会加重肺炎，因此一直未进行任何抗癌治疗，就是在家里激素治疗肺炎，布地奈德和盐酸氨溴索雾化，同时补充营养。目前情况下，吸氧时血氧饱和度能达到95，离开氧气的话血氧饱和度还是会降到85以下，不过比住院前的精神状态好多了，也有食欲。等后续口服激素的量降到10mg时再带着她去复查效果。由于没有抗癌治疗，而且担心这个时候检测CEA肯定会升高，为了避免给妈妈增加心理压力，所以就没有检测CEA等指标。希望在回到家里熟悉的环境下，能让妈妈调整好心态，可口的饮食配合着倍瑞博营养补充，能让妈妈的身体尽快恢复起来。
M菲儿 发表于 2022-05-24 18:47
我自从收到了倍瑞博，基本每天都在坚持喝……确诊至今，每到夏天，由于天气闷热，我都吃不下饭，好在现在有倍瑞博，即便吃的少，体重也没有掉，前几天测了血常规，全部正常，按照以往，每天吃的这么少，体重早就减轻了……在这里谢谢论坛，也谢谢厂家……
m木木 发表于 2022-05-24 21:49
倍瑞搏是父亲抗肿瘤治疗期间最有效的营养辅助品。由于父亲多线治疗，联合卡马替尼造成了长期白蛋白低下，双手、双腿都有浮肿。为了缓解副作用，我们先后尝试了蛋白粉、蝉蛹以及各种营养品，但白蛋白始终持续底下，直到遇到倍瑞搏。
作为肿瘤晚期患者，父亲对营养品比较排斥，经常因为口味不好拒绝服用。但倍瑞搏是父亲唯一反映味道好，吃起来没负担的营养产品。初期服用一周后，白蛋白提升很快，经过长期服用体重和身体指标都已维持正常。目前我们已经坚持服用倍瑞搏半年了，虽经过静脉化疗、靶向加量、鞘内化疗多种治疗，身体指标依然正常，感谢倍瑞搏，也会坚持给父亲服用。
vivi要加油啊 发表于 2022-05-25 11:06
快618了，什么时候再团购一波啊。
vivi要加油啊 发表于 2022-05-25 11:06
快618了，什么时候再团购一波啊。
M菲儿 发表于 2022-05-24 18:43
祝阿姨越来越好……
左手曦月右手清阳 发表于 2022-05-25 20:32
已经在团购了呀，您问群内小助手
keenman 发表于 2022-05-27 06:11
谢谢菲儿祝福，也祝你越来越好，疫情防控期间，多注意安全
渝渝S 发表于 2022-05-29 20:53
请问怎么买？谢谢
