 作者：Keenman 亲人罹患肿瘤之后，作为家属的我们，最重要的一件工作就是辗转于不同的医院肿瘤科室询问治疗方案，无论是在患病初期需要确定一线治疗方案，还是在一线治疗方案耐药之后，寻找后线治疗方案。 由于国内肿瘤患者人数众多，肿瘤医生资源非常紧缺，尤其是知名肿瘤专家，加上临时加号，一个上午最多要面对几十个患者的就诊，能够分配给每个患者的就诊时间往往不到15分钟。如何在有限的就诊时间内高效的与医生进行沟通，是我们需要着重考虑的。 我们在论坛开帖子给亲人记录治疗过程，是“一对一”的服务，有时候我们想当然的认为已经找同一个医生看过几次了，医生应该记得我家人之前的治疗记录。而实际情况是医生每天要面对几十个患者，一年累计下来就有上千个患者，想让医生准确记住你家的病情和治疗过程，即使是从初诊一直跟着一个医生都有难度，更别说期间更换过主治医生的情况了。 与癌共舞论坛在病友群中定期组织群内答疑时，为了能让参与答疑的医生在短时间内获得出具治疗建议所必须的信息，我专门请北京胸科医院的张红梅主任结合她出诊多年的经验列出必要的信息（以肺癌患者为例，包括但不限于如下信息）： 1.病理类型，分期情况？ 2.肺内外的具体情况，比如肺內病灶部位及大小，多个还是单个？肺外病灶具体部位及形态大小？ 3.相关血液学检查结果（基因检测结果，肿瘤标记物的动态变化等） 4.对非初治病人，既往治疗方案及剂量？用药后的疗效如何？（要具体到全身各部位病灶的变化）。 5.化疗的耐受性如何？ 6.年龄，身体状态，是否有基础疾病？ 7.最好带着影像学资料（片子），影像报告中单纯的文字描述带来的想象力会有限，会限制医生对于影像的结构概念。 8.对于病人不能就诊的，特别是疫情当下，可以录一下病人现状的小视频。 等等…… 作为陪伴妈妈抗癌多年的老战士，每到关键的治疗时刻，我都要问诊很多专业医生，并向资深病友进行请教。在向他们问诊和请教之前，我都会认真的把我妈妈的治疗过程按照上面的要求进行整理。由于妈妈抗癌已经近十一年，论坛上主治疗贴记录的内容有16000多字，打印下来近30页，任何人看完都需要很长时间，考虑到医生们的时间都非常宝贵，所以我特别把我妈妈的治疗过程做成一个精炼版，打印出来之后再去医院问诊，以便医生能在短时间内了解病情介绍和治疗过程。 正如我以前在《跨越十年——梦想创造奇迹》中写的那样，长期与癌共舞最重要的就是学会做个患者家属。正确处理好与医生的关系，就医与生活的关系，信任医生与自我学习的关系，是漫漫抗癌征程的起点。作为家属的我们，平时要多花费时间和精力在整理资料上，一方面是尊重医生的具体体现，另一方面与医生高效沟通节省下来的时间，又可以让我们多向医生请教一些前沿的治疗知识。 下面以我在今年初，妈妈采用近一年的纳武利尤单抗（O药）免疫治疗耐药后所准备的问诊资料为例，向广大病友示范如何准备一份精炼的问诊资料。 2022年1月问诊的资料准备 1.患者：女 2.出生日期：1949年8月22日 3.身体状态：如常人一样正常生活，无其他基础疾病； 4.病理类型：肺腺癌，四期，未进行手术和放疗 5.肺内外的具体情况：右肺下叶原发，双肺多发粟状结节，淋巴结有转移，没有骨转移，没有脑转移； 6.基因突变情况： （1）2011年11月CT引导穿刺取病理检测，EGFR19外显子缺失； （2）2016年12月血液送检CTDNA只检测出FGFR1非驱动基因突变（0.7%），未检测出任何EGFR突变； （3）2018年11月血液送检针对EGFR片段进行CTDNA检测，也未检测出任何EGFR突变； （4）2019年11月重新对原发增大病灶穿刺取病理FoundationOne进行检测，检测出丰度0.0314的T790M突变，原有EGFR19突变丰度为0.4614，EGFR19突变：T790M突变比值为14.7:1 （5）2021年3月3日采用外周血送燃石做ctDNA检测，只有19突变，丰度为0.31% （6）2021年12月26日，再次采用外周血送燃石做ctDNA检测，依然只有19突变，丰度为0.38% 7.化疗的耐受性：曾用化疗药培美联合顺铂、培美联合贝伐单抗，单药吉西他滨都有效，口服过长春瑞滨软胶囊、依托泊苷软胶囊，效果不明显。单药化疗耐受性尚可。 8.简要缩略版本： 主要是采用靶向化疗贯序穿插治疗，基本上每年要做两次化疗，因此将所用过的靶向药和化疗做一个整合统计。 （1）培美化疗16次，其中2次联合顺铂，4次联合凡德他尼，4次联合尼达尼布（BIBF1120），6次联合贝伐单抗，共计11个月，文中黄色标识； （2）吉西他滨单药减量第1,8,15天的三周方案化疗19次，共计6个月，文中绿色标识； （3）白蛋白紫杉醇减量联合贝伐单抗第1,8天的三周方案化疗12次，共计5个月，文中用紫色标识； （4）易瑞沙单用或作为主药联合使用共计30个月； （5）凡德他尼单药使用4个月； （6）特罗凯单药使用5个月； （7）阿法替尼（2992）单用或作为主药联合使用共计26个月 （8）奥希替尼（9291）单独使用或作为主药联合使用共计22个月 （9）抗血管生成类靶向药Tivozanib AV851约1个月 （10）2021年从3月28日到12月26日共采用纳武利尤单抗（O药）免疫治疗，其中4次采用三周一次的O药，然后每天联合4mg隔天8mg的仑伐替尼，另外8次采用200mg联合200mg的贝伐单抗，每次输完贝伐后从第8天开始采用4mg仑伐替尼至第二个免疫周期。具体如下：   在CEA变动趋势图中红框内的就是2021年用免疫时CEA的变化情况 另外2021年在采用免疫治疗之前和之后分别采用外周血送燃石进行了ctDNA的检测，两次都是只有19缺失突变，丰度从3月3日的0.31%增加到12月26日的0.38%，没有其他突变。（点击图片放大查看）    附2 keenman妈妈治疗缩略版本（点击图片放大查看）  |
