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希望本文能对误诊、无法取到活检,以及病情复杂(肺肾双原发)的病人和病人家属有前车之鉴的作用。并且希望好心人指导我们后期该如何用靶向药治疗和靶向药购买途径,因为左肾切除,也不可能再做化疗了。
以上所提到的我父亲遇到的三种情况,我想对于任何一个癌症病人来讲,都是不幸中的不幸。
一.病情总述(患者是本人父亲,今年56岁)
最终诊断结果:【肺肾双原发】肺腺癌IV期、肺内转移、骨转移(肋骨),肾透明细胞癌I期。
按时间顺序简述治疗过程:(自2013年8月20日确诊以来)先化疗2次——PET-CT——左肾切除手术——手术后恢复——肺部感染治疗——靶向药治疗至今。其中从第2次化疗后到吃靶向药前的六个月期间没做过癌症的任何药物治疗。
二.病情详述
自去年2013年8月20日确诊以来,从误诊——化疗——手术——确诊——靶向药治疗已经走过了270个惊心动魄的日日夜夜。一直以来,我父亲乐观积极的生活态度和全家人坚持不懈、永不言败的努力支撑着我们走到今天,并且会继续坚韧的走下去,我相信。
1. 误诊
发病前五个月前,左边肋骨疼痛至无法入眠,入医院检查,诊断为软组织炎没有治疗。发病前的三个月,体重下降十斤。父亲有20年吸烟史,并一直伴有轻度咳嗽。发病前一星期,咳嗽加剧明显,全天咳嗽,并且咳至夜晚无法入眠。
(1)入院初诊增强CT结果
2013年8月20日到医院就诊,拍增强CT,增强CT结果显示:双肺内散见多个高密度小结节影,大者位于左下肺主动脉旁,大小约1.7cm×1.4 cm,心包少量积液、双侧胸腔少量积液,左侧10肋骨呈融骨性骨质破坏,左肾肿块怀疑是良性瘤(肾错构瘤)。因肿瘤小并长在主动脉旁,医生说取活检危险性极大,所以就没有取活检,而是做了支窥镜(细胞学)检查。这不仅为误诊埋下伏笔,更为后来病情的纠结不清埋下第一个伏笔。
(2) 入院初诊支窥镜检查结果
支窥镜(细胞学)检查结果:倾向于低分化鳞癌(请注意这是误诊结果)。后来证明,这个检查结果是错误的,就这样我父亲被误诊了。.
2. 化疗(2013/8/23~2013/9/16)
(1)第一次化疗(2013/8/23~2013/8/28)
就这样,按照鳞癌(误诊)的治疗方案,开始了第一次化疗,化疗方案:紫杉醇+卡铂、唑来膦酸治疗骨转。化疗后第二天开始呕吐、没胃口,期间唑来膦酸用过后发烧一天。化疗结束后白细胞曾一度下降到1.7(正常4~10)、血小板也下降明显,打了五针升白、升血小板的针血象才恢复正常。但第一次化疗后骨头疼痛消失。
(2)第二次化疗(2013/9/13~2013/9/16)
与第一次化疗的方案一样,只是呕吐反应小了很多,但血象和第一次一样:白细胞、血小板下降明显,又打了五针升白、升血小板的针血象才恢复正常。
3. PET-CT后手术(2013/10/9~2013/10/22)
(1)北京医院医生的诊断结论
做完两次化疗后,做了PET-CT(2013/10/9),然后我们把所有检查结果送至北京的医院,期盼着北京能有更好的治疗方案。然而因为取不到活检,从北京得到的结论依旧是猜测、怀疑,但北京的医生却认为左肾肿块不是良性的,而是恶性。就这样,北京医生的诊断结论是:考虑肾癌可能性大,肺部肿块是原发、还是肾癌转移需进一步检查。
(2)手术前的纠结
这一下,我们就都傻眼了。开始不是说是肺癌吗,现在怎么又变成肾癌了,就在慌乱中,我母亲在医院楼上楼下泌尿外科、胸内胸外、放射科四处咨询医生们的意见(医生们会诊的治疗方案也在同期进行)。(2013年10月初)
在四处咨询、会诊后,医院仍然有三方意见:一方认为是肾转移到肺的,(此情况的概率有80%,需要开刀),一方认为是肺转移到肾的(几率不足1%,不能开刀),还有一方认为是肺肾双原发(要开刀)。这给生命带来了一线生机的同时,也给生命带来了一份风险。生机是:如果是肾癌,肾癌的生存期比肺癌要长很多;风险是:如果是肺癌转移到肾,或者肺肾双原发,切除肾后肺的化疗几乎是不可能做了。
在两周茶饭不思、寝食难安后,我们报着赌一把的想法,把生命压在高概率的80%上。就这样做了左肾全摘除手术(2013/10/22)(因为肾上的肿块也长在血管上,只能全摘除)。
(3)手术后诊断结果以及对病情的进一步推测
手术后的活检结果:肾透明细胞癌I期(2013/10/22)。然而因为肺部不能取活检,肺部肿块依旧不能定性。但肾癌是早期,转移到肺部的几率十分微小,由此推断肺部肿瘤极有可能也是原发,就这样一步步,我们在推测中越来越接近真实病情。
4. 广州确诊(2013/12/24~2014/1/10)
(1) 广州最后确诊结果
这之后的日子,我母亲又在医院上上下下的跑,泌尿外科、泌尿内科、胸内胸外全部看遍了,依旧没有定论。复杂又没有定性的病情让医生们也不敢轻易拿出治疗方案,这更加让我们犹豫不定,越来越理不清的头绪。然而病情不能这样耽搁下去,我们毅然决然的去了广州,想进一步探清病情,确定下一步的治疗方案。
到广州肿瘤医院、广州第二医院、广州人民医院三家医院又找了几位医生看,最终大多数医生认为是肺肾双原发,但苦于肺部没有活检,肺癌性质依旧不能定性。医生建议我们易瑞沙、特罗凯先随便选种靶向药吃,看看有没有效。但最终我们还是在广州呼吸病研究所用电子支窥镜加磁导航技术取到了活检,最终肺部活检诊断结果是:肺低分化腺癌,纵膈淋巴结转移,建议做免疫组化分型(靶向药基因突变检测)。
(2)靶向药基因突变ALK、ROS1、C-MET检测结果(2014/1/10)
ALK-P阴性
ROS1基因重排FISH检测阴性
C-MET基因扩增FISH检测阴性。
这样,检测的这三项都不突变,鉴于肾癌切除术后肾功能一直不好,肌酐143(正常值44.2~106.1),不敢随便吃药。
5. 靶向药治疗(2014/3/19~至今)
12月去广州回来后咳嗽越来越严重,因为天气寒冷,加吸入冷空气的关系,虽然开了暖气,晚上经常咳嗽至无法入睡,吃了几个月的复方甘草含片,每天3次,晚上咳嗽有一点缓解,但甘草片越吃越多,骨头慢慢又有点疼痛了。到(2014/2/27)进医院检查时,有胸闷症状,病情亦有进展,查了咳嗽病因,发现是肺部感染,在医院住院一个多星期,打了几天头孢他啶加肾康(护肾),这些虽然治疗后咳嗽有缓解,医生建议盲吃易瑞沙,我们就买了正版易瑞沙。
从这次出院后,咳嗽好了很多,但还是咳嗽。因为肾功能不好,在没有确定易瑞沙有效的情况下,父亲依然不敢吃药,我们就去肿瘤病院找新药研究的主任询问了下,他说可以血液检查基因突变,就此我们马上做了EGFR基因突变的检查项目,结果如下:
EGFR E19基因突变检测结果:野生型、无突变
EGFR E21基因突变检测结果:突变
EGFR E20基因突变检测结果:野生型、无突变
检测结果是易瑞沙、特罗凯都可以吃,但肿瘤病院的医生建议吃特罗凯,但他说还不着急吃,先观察观察,他的意思是还不到吃的时候(因为靶向药都会耐药,晚一点吃会好些)。
就这样又等了一个月,这期间每个星期去医院复查一次,一个月后胸闷越来越严重,呼吸都有不畅了,于是父亲就从(2014/3/19)开始吃易瑞沙,吃后第二天胸闷有非常明显的缓解,也不咳嗽了。
从(2014/3/19)吃易瑞沙至2014年4月22日进医院做各项检查,指标均已恢复到正常值内,我们便松了口气。直到前几天(2014/5/21)进医院检查,发现肝脏中度损伤,又进医院进行了护肝治疗。
护肝用天晴甘美治疗了一周,谷丙转氨酶从200下降到147,效果不是很明显,这一周决定再加上谷胱肝肽联合治疗。
6.肿瘤标志物、肝肾功能、血常规各项检查结果
(1)肿瘤标志物检查结果
日 期 |
癌胚抗原CEA<5.00 |
糖类抗原CA125<35 |
非小细胞肺癌抗原<3.3 |
神经元特异性稀醇化NSE<16.3 |
备 注 |
2013/8/21 |
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没有做这些检查 |
2013/9/13 |
2.68 |
18.35 |
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8月25日第1次化疗后 |
2013/10/10 |
1.91 |
9.04 |
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9月15日第2次化疗后 |
2013/11/27 |
4.26 |
15.51 |
5.64↑ |
11.25 |
化疗、手术后 |
2014/2/17 |
6.47↑ |
24.19 |
11.14↑ |
12.16 |
谷丙57↑<38 肌酐155↑<106 |
2014/4/22 |
5.13↑<5.20 |
13.48 |
3.95↑ |
10.16 |
3月19日吃易瑞沙后第一个月 |
2014/5/20 |
5.33↑<5.20 |
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(2)肝肾功能、血常规等其他检查结果
日 期 |
谷丙转氨酶<38 |
谷草转氨酶<38 |
谷氨铣转酞酶<66 |
肌酐<106 |
尿素氮1.7~8.3 |
尿酸206~416 |
血小板100~300 |
总胆红素2.0~20.4 |
直接胆红素0~6.8 |
备 注 |
2013/8/21 |
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没有做这些检查 |
2013/9/13 |
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8月25日第1次化疗后 |
2013/10/10 |
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9月15日第2次化疗后 |
2013/11/27 |
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化疗、手术后 |
2014/2/17 |
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谷丙57↑<38 肌酐155↑<106 |
2014/4/22 |
31 |
32 |
61 |
150.6↑ |
6.33 |
469↑ |
111.1 |
21.6 |
6 |
3月19日吃易瑞沙后第一个月 |
2014/5/20 |
200 |
90 |
103 |
141.1 |
6.97 |
453 |
96 |
26.8 |
9 |
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