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日志

那究竟是怎样一种煎熬

已有 203 次阅读2014-6-5 15:55 |个人分类:心情日志|系统分类:情感交流| 肺腺癌

三个月前,我带着一种沉重的心情返回了老家,因为老爸肺癌脑转了。

老爸是去年8月份查出的肺癌,当时片子上看并不严重,我们全家还庆幸发现的早,可以手术切除病灶,直到手术那天主刀大夫比预计多切除了一个肺叶,我们这才意识到发现的也许并不早,术后,爸爸一直高烧不退,我们一宿宿的给爸爸进行物理降温,我们以为这已经是最艰难的时刻了。这之后,我和老公因为工作原因,回到了威海;妹妹因为研究生在读回去了北京,只有年迈的妈妈领着爸爸奔波在抗癌的道路上。寒冬腊月,妈妈独自带着挂着两个引流管的爸爸踏上了去北京的求医道路,作为子女,我们很惭愧,真的觉得父母白养了我们,可妈妈总是说我还能伺候你爸,不用你们耽误工作,你们好好生活就行。

今年过年,爸爸一直说头痛,每天大部分时间都在床上,我们鼓励爸爸要把心态调整好,要配合妈妈,多吃点多溜达,可这一切原来不是心态的原因,是脑转移的病症,正月十六,妈妈带着爸爸去医院做了脑CT,当时爸爸是自己走着上的三楼病房,没有几天的功夫,爸爸越来越不爱说话,不睁眼睛,不能下地,于是我决定请长假或者辞职回家照顾爸爸,公司领导没有为难我,反而让我先把工作放一放。

三个月前,当我踏进病房的时候,爸爸露出了久违了笑容。我像往常一样眉飞色舞的和他讲我这一路的见闻。我知道爸爸强打着精神在听。

接下来的每一天都是一种煎熬。爸爸迷糊的时间越来越多,吃饭会吐,打着打着吊瓶也吐,也没办法自己下地上厕所,我和妈妈每次都用尽全身的力气才能抱动爸爸,这时候的爸爸还多少是明白事儿的,会给我们一些帮助,会借力给我们。每每吃药的时候,爸爸都不愿意吃,他总是用虚弱的声音说:没用!我听在心里真的痛彻心扉,我忍着哭,告诉他这是管你病的药,吃了才能好。他终究还是会勉强自己吃下去,只是弄不好就又吐了。不到一个月的时间,爸爸一天天的严重,到了几乎完全无意识的状态,转移灶压迫到额叶、枕叶、小脑,影响了语言、视觉、吞咽、大小便功能,肢体僵直,吃喝拉撒全部不知道,嘴里都是粘液,无法咽下去,自己也不会吐出来,经常导致好容易吃进去的东西又吐了,每次吃饭、吃药都要花半个多小时的时间去清理嘴里的粘液(在此感谢旺仔小馒头,可能是个人习惯的问题,在爸爸不能咽东西的情况下竟然可以吃小馒头),吊瓶也越挂越多,手上的针眼多到无法下针的地步。埋针吧,即使能安稳的打上一天也好,从早上九点到第二天早上八点,两路一起打,降颅压的甘露醇也由一天两个,变成了一天4个,十多分钟尿一次,人的精力是有限的,白天还好说,晚上尤其难熬,经常接不到就尿到床上,每次换下纸尿垫后,我都会用温水给爸爸擦擦身体,其实这还算是好的时候,很多时候一晚上要换几次床单、被罩、衣服,我和妈妈都熬的不行,可依然坚持着,因为这是我们最亲的人,许多人劝妈妈说人都这样了,还打这些吊瓶,遭这个罪干嘛!还有人心疼我们一天24小时看护,让我们给爸爸下导尿管,可我们不想这样做,这是我们至亲至爱的人,即使他小脑萎缩,没有意识,不知道遭罪,我们也不能忍心,尽管可能即使累死也换不回一个好的结果,我们还是不能这样做。

我们的无助没法阻止爸爸病情的发展,我和妈妈两个人根本没有力气去搬动毫无意识的爸爸了,妈妈腰痛难忍,爸爸已经这样了,我不能让妈妈再有个好歹,无奈之下,把远在威海的老公也叫了回来,晚上妈妈终于可以睡个整觉了。其实这么多的吊瓶打进去我们知道连维持都难,永远无法忘记那一天有多可怕,凌晨一点多,爸爸因排便用劲过大休克过去(晚期癌症病患的排便是一大难题),像爸爸这种颅压高的更不能用力过大,如果引起脑疝人就完了,是妈妈掐人中硬是把人给救了回来,直勾勾的发青的眼神我至今记得,后来监护了一天一宿,医院下了病危通知,爸爸由二级护理变成了一级护理,这意味着我们随时会失去他。
    
三个人照顾一个病人依然很吃力,我们越来越累,精神和肉体都在高强度下运作,没人能替代我们,妈妈说过,你一宿不管他他也不会吱一声要求什么的,如果没有爱,根本没办法伺候一个这样的病人,所以我们不放心把爸爸交给任何人,只有亲情,习惯和了解,才能明白他要做什么、该为他做什么,什么时候饿了、渴了,一个小时该翻一次身了,长时间卧床得按摩按摩肢体,尿了之后得用温水擦擦预防褥疮,好多天不便得想办法让他排便,可我们又惧怕让他排便,……,这一切都必须是因为有爱才能细致入微到如此。

妈妈经常因为一件小事想起爸爸曾经对她种种的好,没有爸爸她后半辈子该怎么办,哭的肝肠寸断,我告诉自己我不能哭,我回来更不是哭的,哭也没有用,我是家里的老大,这时候我要支撑起整个家,给妈妈和妹妹勇气,人总是在遇到困难之后才能真正长大,我是这样,妹妹更是如此,每次看着她瘦小的身体独自往返回学校,我都心酸不已。妈妈也总是说他们过早的给了我们太大的压力,对不起我们。我们一家人说好了,决不放弃!

大概上天真的怜悯我们一家人,妹妹的导师听闻爸爸如此严重,推荐给我们一种印度进口的靶向药,但是副作用太大,可能会致命。我曾经的工作和妹妹的专业都和医学挂边,我们找了大量的医学文献去了解和验证这个药,最后我们的结论是如果爸爸能抗住副作用就能有一线希望。不管这个药用还是不用我们必须先把这个药弄到手再说,于是我们通过一家代购花了高价买到一瓶,连代收货款的人都纳闷这么一小瓶东西竟然这么贵,可我们知道也许它能救我爸爸一条命。通过和爸爸手术的主任医师沟通,如果能保证这个药是原装进口的就可以一试,但我们是从代购手里买到的,虽然妈妈和代购通电话确认过真假,讲明即使是假的我们也不会要求退钱,代购也说是真的,但我们仍无法百分百确信,这时候爸爸因为免疫力低下竟然还得了带状疱疹,也就是老百姓所说的蛇斑疮,此药的副作用之一便是皮疹,于是我们进退两难、举步维艰。我们终究还是放弃了立即用药的想法,我们无法保证药品的来源,医院的医生也说如果用药只有一种可能就是加速他的死亡,我们不愿意接受这样的实事,于是一方面我们想办法托人从印度再买一瓶,一方面先把蛇斑疮治好、加强爸爸的免疫力以待日后用药。妹妹的书没有白念,妹妹交流广阔,一夜之间,通过微信、群发等互联网工具得到了来自四面八方的同学朋友的帮助,纷纷表示能够帮助我们从印度当地带药。进口药品邮寄到国内的手续是非常繁琐的过程,国内外海关会让你出示各种处方、关系证明去证明你这个药不是走私,我们努力提供各种他们要的证明,爸爸的蛇斑疮一天天的也见好,在这个药还未拿到手的时候,爸爸突然发烧一天一夜,之后竟然奇迹般的能睁眼睛,大口吃饭、不停的说话,尽管是胡言乱语,可我们仿佛看到了希望,难道真的是发烧烧死了癌细胞?妈妈说即使这样傻傻的,只要活着也好呀,可爸爸的一个朋友探病见状却让我们瞬间跌入谷底,他让我们这几天晚上多注意一些,可能是回光返照,我们忐忑不安起来,查了许多回光返照的资料,从来没觉得死亡离我们这么近,从来没想过爸爸离开我们的这一天真的会到来,三天,爸爸几乎一点不睡,望啊望的,我们也没法睡觉,妈妈问爸爸说你想见谁啊?你老姑娘过几天就回来了,你坚持几天!三天后,爸爸又要慢慢恢复到之前的状态,嘴里又充满了粘液,第五六天的时候妹妹回来了,我们决定趁爸爸还能吃东西,体质好点的时候给爸爸用药,尽管医生坚持不让,可即使不用他们也没有办法阻止爸爸一步步的走向死亡,爸爸会越来越瘦,最后皮包骨一样没有人形没有尊严的离开,我们一家人都在这陪着爸爸,我们如果用药还有一线希望,不用真的什么都没了,医生让妈妈去签字,妈妈告诉医生,是我们自己坚持用药,真有什么坏的结果我们也不会找医院麻烦,我们认命,起码不会让他爸走的太过悲惨。但是我们用药,许多副作用的发生需要医院给予我们辅助治疗。于是在今年的4月7日,我化开药用针管喂爸爸吃进了第一粒药,我们时刻观察着,内心煎熬着,可奇迹真的发生了,爸爸像倒带一样回放着他得病以来的每一个阶段,我们不敢相信真的会有奇迹的发生,直到爸爸在用药第四五天的时候竟然认识了他的战友,会开玩笑说不认识我们,会知道看的是西游记,我们才真真正正放下这颗心,我们见证了爸爸从胡言乱语到正常沟通,从各种功能障碍到可以支配吃喝拉撒,一点点长肉,一点点恢复和好人一样,一个月后我们重新做了脑CT和肺CT,看片的医生都难以置信同一个人一个月的时间竟然有这样翻天覆地的变化,我们也高兴的忘乎所以,再苦再累我们熬来了好的结果,我们没有放弃,之前反对用药的医生也说是你们的坚持救了他。是的,我们知道,可我们必须坚持,因为我们是一家人。

如今老爸已经出院,和常人无异,只是瘦了点,这个药可能会有耐药的一天,可对于我们这样经历过生死相离威胁的人来说,现在的结果已经是个奇迹了,我们周围的人也都纷纷咨询到底吃了什么药,是怎么好的,我们愿意帮助那些和我们一样经历着痛苦的肺癌家属,我们也希望我们的好心可以让爸爸一直不耐药,一直吃下去。其实癌症靶向药很多,只是大多数人都不知道,城市的闭塞,医学知识的淡薄,都让很多人就那么不甘心的走了,医学在发展,只要人还活着就有希望!只要我们爱的人还在我们就一定能够再创奇迹!

现在我已经回到威海,工作、生活走上了正轨,只是还惦记远在家乡的老爸,希望他一切都好!不久的将来可以来威海和我团聚!!希望跨省医保可以快点解决!!

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