“与爱十载”主题征文丨与癌共舞，与爱共舞

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作者：包大包

这个世界最不会说谎的就是男人的发际线。

这次见面，老黄的发际线跟半年前比又有了肉眼可见的飞速提升，酒后红彤的肤色在头顶灯光下折射，用不着细看，就能瞅见缕缕反光。

他一杯酒下肚，嘴角一抿，大呼过瘾。眼角一眯，几道纹路伴着红晕立马爬上他的脸。

烟雾缭绕，美酒连连，趁着他喝得尽兴，我见缝插针。

「体检我约好了……」

「不去，去了准一堆病。」

「不是因为去了有病，是本来就有才能发现。」

「不去，好得很。」

眼前的老黄就是我的父亲，之前我写过关于母亲病情与用药的经过（《太阳下山，还有星辰月光》），这次适逢癌共舞的十周年庆典，想写一些在患者抗癌的路程上，那些可能被忽略的、却始终在身旁的，同行人的故事。

老爸的「医院恐惧症」

自从四年前母亲确诊肺癌晚期后，老爸患上了「医院恐惧症」，医院彷佛和病痛、死亡紧挨在一起，一不留神就会走错门。除了每个月不得不陪母亲定期复查以外，平日里他就连经过医院门口都要猛踩一脚油门加速逃离，企图甩掉紧紧跟随的焦虑。他话少却固执，极少地任由情绪操纵。

「不然你在考虑一下？」

「坚决不去。」

老爸年轻时是个梳着二八头、穿着皮衣喇叭裤的摩登小伙，人送外号「摩托刘德华」。寒冬腊月，坐在他的摩托车后座，老街的面包砖震得耳朵发痒，趁着黑夜，我们窜进游戏机店研究拳皇的绝杀组合键，直到被老妈当众拎出；夏日骄阳，听说入幼儿园必须交一张照片，他二话不说拉着淡黄的长裙蓬松头发（衣衫褴褛蓬头垢面）的我奔向照相馆，被老妈嫌弃像极了走失的流浪儿童；路过秋日，他做了一只风筝递给我，虽然手工一点也不精巧，但我却欢愉地拉着线一路小跑，跑着跑着，一转眼就到了现在。

现在的他已然是标准寸头的中年男人，摩托车报废后似乎他的英气和果敢也一并消失了。都说中年男人是最孤立无援的，他们上有老，下有小，孩子尚未成年，老人已开始体弱，所有因家庭血缘维系而聚拢在身边的人都要依靠他，他们却没有依靠，只能强大。熬到我大学毕业，这种孤立无援的状况才减轻了一半。

四年前，拿到病理报告的那一刻，世界失真，心口中弹，迟钝到哭不出来，而父亲只是一刻不停的抽烟。当晚，在父亲的提议下，为了瞒住母亲的病情，我们如同今日这般，把酒言欢佯装平静，安慰她只是早期，连手术都不用，光吃药就能解决。

我和老爸都知道，除了目前有药可吃外，其他都是编造的。

女儿们都在外地工作，父亲全职在家照顾母亲。一线检测出Egfr突变后，易瑞沙维持了7个月安稳日子，二线测出t790m突变，单药奥西替尼（adz9291）又稳定了一年时间。2018年底，原发病灶增大，新增了肝部转移，而原发egfr患者出现远端转移，很大概率是met扩增引起的。拿着全阴的基因检测报告，我们只好赌一把联合卡马替尼（inc280）的用法，庆幸的是，40天后肝部的病灶在ct下就隐藏了踪迹。

「有没有可能是医生误诊了？要不要再去看看？」

「怎么可能误诊呢，误诊的话这三年吃的药怎么会有作用。」

「好吧，真不想再去医院了。」

这三年日子里，一直算比较顺遂，从一开始的茫然慌张、不停学习，到现在看着母亲一如常人，父亲和我有些麻痹了，萌生了错觉，似乎癌症和死亡应该和我们相距甚远，日子能一直这样稳步前行。

我们与死神的距离

2019年10月，奥西替尼联合280出现疲软，原发缓慢增大，后续用药不详。屋漏偏逢连夜雨，此时90岁的奶奶身体极速恶化，一张张病危书后，医生通知准备后事。父亲又不得不走进医院，每日每夜地守着。

电视里那些临终时平静安详都是骗人的，有的是无尽的恐惧和让人难以言状的痛苦。

奶奶一辈子能扛能忍，知道母亲的病情，始终不抱怨怕徒增我们的担忧。最后的半个月，再也无法起身，无法动弹也无法说话，手动每天翻身擦拭，连流食都吃不下了，就这样一天天躺着，饿着，痛着，侵蚀着，还活着，却清醒地受着罪，清醒地流着泪。

无法痛快点解脱，连带着所有人都在这种残忍里煎熬，我们在竭尽所能地挽留生命，她却在用毫无质量与尊严的生命成全我们对生死如此浅薄的认知。

濒死前人的神智谵妄，油尽灯枯的身体和大脑都变得不再可靠。最后一刻，我和父亲坐在她的床边，听着她的呼吸慢慢衰落，突然又大口喘气，似乎吸尽最后的不甘。

监护器变成了直线，什么东西不见了，只留下手里还温热的温度。

处理奶奶后事的那几天，父亲一直显得很冷静，招呼亲朋好友，忙前忙后彻夜未眠，母亲也不顾自己的身体，全程陪着父亲料理。看着他们冷静到近乎冷漠，我一度以为至亲离世生老病死在父母眼里是漫长人生里注定会发生、不过插曲而已。

终于结束所有善后，我寻找着母亲的下一步用药方案，并思考该不该将病情告诉母亲，这时父亲拖着一身疲惫回到家中。

「给你煮点面吧？」

「不吃了，没胃口。」

「好，那睡一会吧？这几天你和老妈都没休息好。」

「有点睡不着。」

「那你自己决定吧。」

我不咸不淡地回应，其实有点生气，气他们如此快速地死亡释然。

父亲洗了把脸，准备向卧室走去，突然，他冲我回头淡淡吐出几个字，

「女儿，我以后就没有妈妈了。」

他费力挤出一个苦笑，眼眶泛红的同时转身径直进了房间。

砰！我全身的血流都静止了，也忽然明了他们苦苦深埋的悲戚。

我希望这个世界的风雨，都绕过父母，向我一个人倾斜。

梅沙替尼第一人

我从前笃定父亲认为母亲被误诊是个愚昧的想法，后知后觉发现，原来这是他作为离母亲最亲近的角色，费力给自己制造的安全屋，他也需要假象麻痹自己。

第二天，和父亲商量后，我们把病情的真相告诉了母亲，一是希望她有知情权，二是希望她有什么未完之事都可以尽力去做，不留遗憾，我们也达成统一共识，所有的治疗方案都以提高生命质量为第一考虑要义，能吃靶向药的情况下，优先选择靶向治疗。

得知病情的母亲经历心理的反复重建，一度陷入崩溃的边缘。她变的异常脆弱，也异常珍惜每日的光景。比起不断地经历肿瘤抑制，缩小，稳定，耐药，增大的反复过山车，更害怕地是对无药可吃的恐惧，是你永远没法猜到倒计时是不是已经开始。

好在经过与癌共舞论坛的学习和群里大咖们的指点，我们采用了9291联合met二型抑制剂梅沙替尼（merestinib）的用法，作为国内首个使用梅沙替尼的患者，母亲的病程也得到了很多前辈的关注，幸运的是，在用药20天后，原发病灶维持不变，心包积液减少，第50多天后，原发病灶很争气地缩小了,副作用温和到忽略不计。

身体状况的好转也促进了心理伤痕的愈合，父母逐渐从亲人离世的雾霾中走了出来，而父亲也发生了转变。他原来不苟言笑的、善于隐藏的内心，渐渐向我们开放，驱车两小时就为了带母亲去看五分钟盛开的桃花、一日三餐买菜做饭主动承包厨房，偶尔也说些情话、买些鲜花哄母亲开心，要知道过去三十年的婚姻里，一双拖鞋是他送过母亲的唯一礼物。

在一些悲剧面前，善良、勇敢、坚定、陪伴总是顽强的存在，每个人都知道，但不是每个人都能做到，我能深深感受到，父亲多么努力地想做到。

身边生病的亲属多了，原本不信佛的人反而开始投靠神明。以前对母亲烧香拜佛嗤之以鼻的父亲开始代替母亲，每逢初一十五按时上香。每次站在佛像面前，双手合十，我想他应该念的就是一些常规的佛经，直到有一次挨着他听到嘴里自语着，

「希望有奇迹，孩子们永远有妈妈。」