“与爱十载”主题征文丨我的世界

作者：江南秀士

今夜有风，今夜有酒。今夜注定又是个不眠之夜。月光爬上帘、思绪泛心间。

以为是场梦，以为梦醒了，她能爱笑如故、健康如初。但事与愿违，二术后的她已然回不到一术后如若常人的状态。既便如此，她依然是我的世界，是我要用一生一世守护和保卫的世界。

我和她相识的剧情有点土，缘于一个QQ群，和其它人不同的是，她不会主动找人聊天，缄默不语地“作壁上观”。第一次还是我主动和她聊，几次交流，发现彼此工作地方很近，一来二往，就熟悉了。她性格大咧、而我生性敏感，刚好互补。另外我和她都是有过故事的人，两个有故事的人对感情的投入会相对理性和珍惜。婚后的生活安详、平静，她让我很放心，而她更放心我的一举一动，充分地信任和理解我，恰当的时候会表示一下关心，适当的时候会打个电话，可以说是恰当好处、适如其分的温情。值得一提的是婚后我俩基本没有红过脸，而每年的情人节，除了传统的礼物外，我都会附上几首用心写的诗词，我的世界里有你，你的世界里有我，本以为日子会这样平平静静地流淌……

无息又无声，你向我额颞生。无影又无形，你来得悄无痕。有些病就像个魅，突如其来。去年３月底的时候，妻子突然有晨起头痛头晕的现象，但洗漱完症状又消失了。起初不甚上心，老婆以为是颈椎的老毛病引起的头疼，但连续的日子里，晨起都有这种现象，岂敢怠慢，4月初做了核磁检查，触目惊心：提示胶质瘤。

托关系又让当地很好的脑外科医生看了片子，医生只看一眼就断定是高级别，要立刻手术。那一刻，我是崩溃的，目眩神摇，我依稀记得那天我妈在一旁不停啜泣，我由于大脑骤然缺氧站立不稳，天悬地转、反胃难受，一位好心的女医生立刻扶住了我……

后来５月9日华山的手术证实了该医生的断言，胶质母细胞瘤，为了更加精确，又做了切片分子病理：TP53=90.86%  MGMT甲基化=34.11%  IDH1=38.93% 　Ki67=8%。结合最新的研究，这个病理要好过野生型的三级。当时一术后KPS评分100%。让我想不通的是：老婆天生一张笑脸，这么个没心没肺、乐天达观的人怎么会和“年发病率为3～8人/10万”的病联系在一起？总以为那么远，它却那么近，不管如何，我会和你并肩作战，因为你是我的世界，是我要用一生一世守护和保卫的世界。

为了做好“功课”，为了对这个不速之客有个清晰的认识，在老婆一术后的前几个月，我翻阅了图书馆的资料、浏览了网络信息、加了多个病号微信群，从一无所知到所有药物的掌握以及自学了基本的看片读片，期间有收获也有痛苦。

收获的是我判断对了“病灶”的变化，７月同步结束，８月中旬长化前的第一次波谱分析显示：环形边缘强化。当时医生也不确定是不是复发，我看结构更像是术后改变，虽然cho指标的上升和naa指标的下降让我心生疙瘩，但cho的提高也有其他一些因素的干扰，比如炎性、脱髓鞘等。而10月份的片子复查证实了我之前假性进展的设想，强化点逐渐减小。11月和12月继续缩小直到没有。但是胶质瘤的特点是浸润性生长以及高度的异质性，胶母浸润性好比是破壳鸡蛋掉到米缸里，米就相当于大脑正常组织，全切就是移除个蛋黄，扩切就是把周边一部分米和蛋清也移除，可很多肉眼甚至境下所不及的地方，或许蛋清业已渗入，直至量变转化为质变，胶母的异质性可以说是百面镜，每一个面的质地都有可能不同，无疑增加了治疗的难度……

不管如何，你不是一个人在战斗，希望你安好，因为你就是我的世界，是我用一生一世守护和保卫的世界。

造化弄人、好景不长。今年1月和2月核磁再度显示：术区后缘新增强化点，并有增大趋势，医生说不像复发，可我看着倒像真性进展，因为当时离放疗结束已经6个月，掐指一算过了安全期，当然也有一种可能是放射性坏死。和医生紧急商讨改变了化疗方案，令我寝食难安的是，新的方案没有并有改变快速增长地势头，4月的时候，怀疑的面积从额颞已经进展到基底节区，虽然人本身还是没有症状。

此时，我已经无法淡定，立刻把所有影像以及电子U盘资料连夜带到了上海，上海某知名影像科专家前前后后看了半个小时，给出的结论是：治疗后改变。也就是更倾向于放射性坏死，让对症治疗。我知道坏死有时候甚至不亚于肿瘤，不吸收严重的时候依然需要手术干预。而从上海回来才2天，老婆突然就不好了，急诊CT显示一大片水肿，导致大脑镰下疝。于是甘露醇、甘油果糖、地米、利尿剂、白蛋白，各种脱水治疗近十天，好好坏坏水肿依然不消。

水肿如此，病灶也是变本加厉，５月初的磁供振确显示病灶已经触抵中线，不管是坏死还是复发，手术势在必行！“飞刀”!!!于是乎再请首术的华山教授“捉刀”，术后教授指着碗里切出的“一大团”，说道：“坏死，基本都是坏死，最终看病理。”最终的病理依然还是胶母，也许大部分是放疗坏死。不管怎么样，我永远都会和你并肩战斗，因为你是我的世界，是我要用一生一世守护和保卫的世界。

再说二次手术，虽然切掉了大部分病灶，但是水肿的减压效果并没有起到，这和初衷大相径庭。我突然想到了高压氧，缺氧环境导致了胶质瘤对治疗的抵制，高压氧能改变这种环境，同时对水肿也有微妙的作用。抱着试一试的心态转院做高压氧，做了一个多月，确实有效，水肿减轻、症状好转。但似乎只是“一段美好的时光”，一旦停了高压氧，水肿再次反弹，对于这个“顽固分子”真的束手无策吗？贝伐！！！再次转院，输贝伐＋小剂量脱水治疗，目前看是比较稳定的，虽然记忆退损、大小便失禁，但能一直保持，夫复何求。不管怎么样，你是我的世界，是我要用一生一世守护和保卫的世界。

未来如何，总要面对，纵然坎坷、也要经历。不管明天怎样，我会继续为你披荆寻道，不管将来如何，我愿你依然微笑。希望每天醒来时，你能偎在我的怀里哭和闹、吵和笑、捏和挠。

识卿十载，又正值论坛十周年，文末节选了一些关于写给她的诗歌，希望你安好，希望你无恙。因为你就是我的世界，是我要用一生一世守护和保卫的世界。

写给爱妻的诗：

相思

一朵情节飘渺云，

谁的心事慢氤氲。

拢帘收取相思意，

不许风儿走漏声。

想你

熏风轻动路枝丫，

心坎忽儿想起她。

我立窗帏窥外界，

想伊百里正忙啥？

七夕

偏偏已是脸儿红,

不道心田爱意浓。

往日香花今省略，

红包代表我心声。