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最凶险的脑膜转移也摊到了我家头上

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92158 16 April紫漾 发表于 2022-8-22 19:20:19 |

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5月中旬,复用一代特罗凯1年之后,肺部原发和脑部又开始有所进展。因为取组织困难,去年两次血检都没查出突变,便根据主治的建议选了盲试伏美替尼。当时咨询鹰版,建议双倍开始,但我妈因为经济原因不愿意双倍,还是按80mg正规计量服用。服用一周后,精神状态较之前有了很大的改观,看着精神多了,想着应该是有作用,就这么吃了下去。本来一个月之后应该去复查的,但是我妈通常拖延,拖延了两周准备去了,主治医生不知道什么原因开始休假。给她打电话,她说没有症状、精神可以的话,两个月复查也行,到时候她应该就上班了,所以又等到八月中旬,然而她还是没有上班,电话也不接了。想着暑假马上要过去了,趁着我爸爸有空必须得复查了,结果复查结果非常不好。。CEA由3.43上升到17点多,脑部病灶增大了一倍,还侵犯了硬脑膜。。主治医生又联系不上。。她同科室的其他的主任医生给了方案:
1、基因检测(由医院联系,用血液。问要不要抽脑脊液,主任医师说风险太大,没必要冒险);2、伏美+替莫唑胺;3、紫杉醇+信迪力+铂。
我妈主治医生所在科室分两边,主治带着几个人只管主治的病人,另外的主任医师带着几个人只管他的病人,两边从来不交叉。哎!心里没有一点底。因为还是相信主任医师,我爸爸准备用第二个方案。我想着先要做找燃石做168基因那个检测,最好抽脑脊液做,但是我所在医院已经是我们市里最好的了,他们不推荐,我想去济南医院,我爸爸持反对意见。他认为基因检测做多了没用,做几个有药对应的就行,我跟他解释测序深度、检测仪器差别,他还是不认可。。

我想问问有经验的病友或者家属,我们家这个情况,
1、选择伏美+替莫唑胺有可能有效吗?如果无效该怎么办?
2、我们现在如果做燃石168基因,用血液的话,有必要选7次的套餐吗?虽然跟1次的就差三四千,但是想着能省则省,没必要套餐的话就选1次的。。此外,我们现在伏美不敢停,因为肺部控制还可以,如果再吃上替莫唑胺,对检测结果的影响大吗?
3、我也咨询了我们省肿瘤医院做鞘注的朱主任,关于鞘注的时机没有说,只说也可以鞘注一次看看效果,但鞘注对转移灶效果不明显。目前我们症状是,近几个月说是视物模糊,一直也不重也不轻,近期偶尔有恶心感。不知道鞘注的时机怎么选合适?
4、我现在手里有别人送的3759和184,现在这个时候试药是不是有些危险?如果能试,怎么试更合理些?
5、或者,有没有其他方式可选?


图为最近三次复查的肺部ct和颅脑磁共振

以下是这几年的治疗过程:
患者为非小细胞肺腺癌,2016年6月确诊,(右肺下叶软组织密度影2.1*1.5cm),EGFR21突变,心包转移,双胸腔积液,心包积液中大量。胸水符合腺癌,结合免疫组化考虑来源于肺。
一线:2016年6月-2016年9月,培美曲塞+卡铂化疗5个周期,肿瘤持续缩小。
二线:2016年9月-2019年5月(合计32个月),易瑞沙靶向治疗后发现脑部单发转移(2个)。
三线:2019年5月-2019年9月,培美曲塞+奈达铂化疗5周期。
四线:2019年9月-2020年10月,奥希替尼(12个月)治疗,肺部原发灶一直稳定,脑部转移灶起初逐步缩小(服药1个月后复查左额叶病灶消失),耐药后原发和转移灶均增大。
五线:2020年11月2021年3月中旬,奥西替尼+厄洛替尼双靶向(4个月),第一个月肺部与前相仿,脑部病灶略缩小,吃完四个多月后复查,肺部原发与前相仿但有新发,脑部病灶增大一倍(至直径约1.7)。
2021年3月血检结果为:基因名称EGFR,转录本NM_005228,突变类型c.2369C>T:p.T790M,突变说明exon20:COSM6240,突变丰度未检出
六线:2021年3月中旬-4月,培美+顺铂+贝伐化疗,化疗两次后评估肺部有好转,但脑部略增大。
七线:2021年5月-6月,后枕叶立体定位调强放疗20次,肺部未做治疗。放疗完约2周后根据主治建议复用厄洛替尼单药。
八线:2021年8月复查(厄洛替尼单药),后枕叶病灶缩小至0.7,肺部同前。
2021年12月复查,肺部同前,后枕叶病灶2.3*1.7*2.6,水肿加重,主治说可能是放射性脑坏死,也可能是进展,开始厄洛替尼+贝伐。
2022年1月复查(厄洛替尼+贝伐),肺部同前,脑部未查。
2022年3月复查(厄洛替尼+贝伐),后枕叶病灶1.5*1.7,肺部未查。
2022年5月复查(厄洛替尼+贝伐),肺部和脑部病灶均有进展,原发病灶尺寸最长边增大7毫米(医生说是在一个层面上看有增大,仪器是64/128层),脑部病灶最长边较前增大3毫米,水肿较之前范围增大。
2022年8月复查(伏美替尼),肺部同前,脑部增大到4.4*3.4*3.7,且右枕部脑膜受侵。
从2021年8月—2022年1月,癌胚抗原一直下行,均在正常范围内。3月癌胚抗原升至3.45(较2月升高0.76),5月癌胚抗原3.43。8月17.4虽然癌胚抗原只是参考指标,但是就我妈妈以往病情变化来看,跟癌胚抗原相关性很大。
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16条精彩回复,最后回复于 2022-9-12 13:10

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2022-8-23 09:26:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
这两天天天做梦,也不算是噩梦,但也是家庭不和睦的梦,特别压抑。

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平安666666  小学六年级 发表于 2022-8-26 22:18:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我家爸爸也刚发现脑膜转,给不了你建议。只能抱抱你,我们加油。我们也是山东的,在省肿瘤。

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-8-27 14:45:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转,给不了你建议。只能抱抱你,我们加油。我们也是山东的,在省肿瘤。

谢谢!请问你们现在医院给的什么治疗方案?

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平安666666  小学六年级 发表于 2022-8-28 12:09:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转,给不了你建议。只能抱抱你,我们加油。我们也是山东的,在省肿瘤。

大夫说没有症状,先吃 1.5的奥西替尼,吃了两个月了,明天去复查看看,我也很焦虑

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小斐阿蓉大胜  版主 发表于 2022-8-28 23:01:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
我想请教一下。放疗后吃特罗凯是什么原因?为什么不吃奥西呢?

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坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-8-28 23:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安666666 发表于 2022-08-26 22:18
我家爸爸也刚发现脑膜转,给不了你建议。只能抱抱你,我们加油。我们也是山东的,在省肿瘤。

你们省肿瘤找的哪个医生

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-8-30 09:35:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安666666 发表于 2022-8-28 12:09
大夫说没有症状,先吃 1.5的奥西替尼,吃了两个月了,明天去复查看看,我也很焦虑 ...

复查结果怎么样?有效吧?

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April紫漾  大学四年级 发表于 2022-8-30 09:36:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
小斐阿蓉大胜 发表于 2022-8-28 23:01
我想请教一下。放疗后吃特罗凯是什么原因?为什么不吃奥西呢?

主治建议的。根据自己经验吧。奥西之前刚耐药没多久,一代隔得久

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平安666666  小学六年级 发表于 2022-8-30 10:47:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚定的守护者 发表于 2022-08-28 23:26
你们省肿瘤找的哪个医生

郭其森的科室,平时都是李大夫管大夫对接,你们呢

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