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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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146881 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-15 11:13:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1.8号单药阿西2天% t/ [5 E6 g2 T. x" }% E% r
1.10开始阿西+阿依,到今天是6天
  S5 K9 o. W: x  k4 c7 J6 [0 V暂无任何明显副作用
6 l' t+ J5 ?/ G% B+ L# z我爸就说有时候腹部胀痛,偶尔会出现,腹部按压的时候感觉硬硬的,没以前这么柔软
% D- \, V* }1 |& y$ O  H因为暂无手足症,感觉精神还不错" |! n$ R5 \  M0 ^/ ^0 m% o' ]
就是睡觉不好
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-18 13:36:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
今天是服用阿西第十天,联用阿依八天
6 V. C* x0 U3 {5 R. [) l还是没有明显副作用" I& K& i" C, J. r6 N
我爸说牙肉有点痛,不知道算不算口腔溃疡
* I$ {8 G6 W' c8 W早上胸口很闷气促,人有点想睡觉$ S' F3 X: ]( @0 l! ^0 n9 {
精神还行,暂无任何疼痛表现,除了索坦留下的手足老茧还在退皮% L% N0 B* R+ k7 C0 j1 j
我爸昨天说想去验血,唉,没信心,不敢让我爸去& R3 X; r' {: R# c) }
怕结果不好,年也过不好
) f5 U0 _$ E+ I8 e% m会安慰别人,不会给自己建立信心
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-18 15:36:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-1-18 13:36
: l/ t7 j2 w1 @! E+ ?1 M今天是服用阿西第十天,联用阿依八天
. K. ]' c8 @6 \7 A5 y还是没有明显副作用
- j8 K7 ?. o: l% b. n5 w我爸说牙肉有点痛,不知道算不算口腔溃疡
* s$ t3 Q* x; r, m; A2 ^# C
要吃辅酶Q10,胸口闷、气促,是典型的心肌缺血的表现,可检查心酶5项看看,其中CK-MB很可能已经很高。
& n$ g) K4 k4 n% ~" w* o你给以马内利的那经文和劝慰,为什么不拿来给自己?治疗的信心不是自己想建立就能建立的,只有先对神有信心,仰望神求告神,神才赐下信心,包括治疗的信心。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-19 10:11:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36 9 O$ s/ ]6 s+ Y8 E5 @/ L8 L! ?9 R0 C
要吃辅酶Q10,胸口闷、气促,是典型的心肌缺血的表现,可检查心酶5项看看,其中CK-MB很可能已经很高。1 `+ ^8 l1 m/ W: R
你 ...

: ^' z3 L7 U& |2 J谢谢憨叔的提醒
  W8 t$ r# h7 b: ?6 D  h人总是软弱,身体软弱,灵就软弱% }8 q5 N+ g* j
估计最近家里事情多,少去教会,总感觉信心一点一点消退,看来是不能停止聚会& P! Z' ?3 q. u. X7 @7 W. |
现在只能依靠神,所以觉得在一切事上,信心大于一切
0 C# a  l5 m$ E9 p& v' E3 F, l) k+ l9 Q% r5 j9 h
另,我爸每天都有吃200MG的Q10,现在还加了一个万爽力,是每天1粒,保护心脏的。
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
bluest  退休老干部 发表于 2012-1-19 11:56:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
flame13 发表于 2012-1-19 10:11 2 o: y; Z" X7 ~2 R4 L8 B  R
谢谢憨叔的提醒, @8 p- G  M! \! y& l
人总是软弱,身体软弱,灵就软弱
2 r+ o% E+ d# z$ _8 T0 D估计最近家里事情多,少去教会,总感觉信心一点一点消 ...

' u( ?+ U$ q) Q, y* e如果已经出现心肌缺血,只用辅酶Q10确实效果不明显。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-19 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13 " q, J' T3 d* D- V3 r5 l% X7 `5 C
只能依靠自己,什么是神?灵????

6 ^0 z4 J) p* X# r+ z你这么强,依靠自己不出奇。
) v& B2 I, r* w我和楼主属于毫无能力的一类人,这类人只能依靠神,天天活在神里面。
$ j2 x* V# H' A$ v7 }; O神是什么?是上帝,是耶稣,灵则是圣灵,是上帝的灵;上帝是圣父,耶稣是圣子,与圣灵合在一起为三一真神,统管主宰宇宙。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-21 23:12:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-1-21 23:41 编辑
! E$ r+ R0 M* `/ F# @% w
门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13
$ ?: o7 v# r+ k9 F& \/ Y4 @只能依靠自己,什么是神?灵????

" L( ?  B% F* S5 {8 n; ~
# f1 T5 }6 K" q0 U  w7 o- U最不可靠的才是自己
* m; |' E5 m9 U1 K我一直想着怎么回复你关于信仰问题
' k2 L5 j: r) J! m7 d在基督教里面,不是人去寻求神,相反是神去拣选人0 ?/ u& o$ ]7 y; q3 U- V
好像如果我跟你传福音,如果你会相信,不一定是我的理论说服你,反而是神的灵感动你
4 v6 L7 ~& S( `& ^$ L, C) I2 o/ F. n可能在于不信的你来说,为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈,让你觉得不可信' l) c* v6 j* O8 }4 H, T3 f1 K

" h0 N+ l& e+ S8 N; a: |& T不过我可以跟你说,就算我爸得病以来,结果时好时坏,验单或者也不理想,但我心里一直有平安: |* C4 Y: X2 J( i. M+ H& Z  Q$ D! G
慌张不安是我人的软弱,但是我心里头的灵是平安的
# I1 Q8 p6 A7 U2 x9 d% H神让苦难临到他的子民身上,一定有美意,我虽然还是有信心不足的时候
* I. \* V" |; g4 `! b# b但我始终相信既然神给予了我这个困难,一定也会给予我力量去跨过。
1 M1 C) N/ J# Y% F6 @希望你和你的一家有回转的一天,蒙受主恩。
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-1-21 23:30:02 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-2-7 12:46 编辑
* z- g5 O( d, V1 N& m4 M/ v; c+ M; n- _: T$ o
老爸今天去验血了,主要是看看转氨酶走向如何
; o" N& H# k. ^! A& ~上周隔天输一瓶康艾注射液,看来效果不怎么好,谷丙谷草依然飙升,病毒DNA是正常的,不知是否肿瘤影响了转氨酶
  u. t' I0 R" F6 T  _3 }每天吃水飞蓟素和易善复,看来2周收效甚微* x6 `" c/ b; ^& R8 v# N
AFP跟我预计一样,还是走高,其一副作用不明显,估计药物浓度还没累积起来
; c& S2 j/ }$ j5 o其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯,但是索坦是完全没有,因为我们家肿瘤如果有发展,最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯,如果有这种情况,大半AFP都会升7 {# O; e- v9 G! K7 h2 ]  W+ u9 T* b' Z
这次AFP和CA199都上升,不知道继续吃还会不会下降,如果不降也不知道有什么药可换3 q. O/ m7 w4 C4 o
现在用药是
8 ]1 F$ V) ]* b9 N; F' V) E4 T每天3次水飞蓟每次2粒
" O; u0 T% C' z5 k- F1 L每天3次易善复每次2粒
( @' `& a2 h+ ~! N4 B# q每天1次Q10 200MG
& [6 B5 s) h- c6 B; {每天1粒万爽力(保护心脏的药)因为我爸经常反映有气促( V1 [* w3 h+ d" f/ ~
每天早晚1粒阿西5MG2 D0 v. I0 n, ~% [+ P5 p
每天1粒阿依/ S% m: p% k5 x$ M: B9 b
每天1粒恩替卡韦
& P: b3 ]! b, [! R, o. o
& k  i2 }% A6 h( l8 \, j- l" E9 {- ~5 o' K1 y! z7 H3 Y# F
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP# R6 k) k/ k. u- G
11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245             2 H5 D# v8 Y1 U2 F- I) k. U
11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
/ ?4 X# e+ s5 \) F- g9 a5 O11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
; o* g. G1 g* d3 D0 \11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
2 Y' n# X! X# p. Y' H& g11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天) o; ]# l2 g3 S
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天9 [7 U! X6 L, x9 n- c7 B- S
11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天$ m) [& f9 B/ S  S8 j
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天3 M: ~$ D# w0 ~
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天& i* R) H6 C$ R
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
# Z4 B- W8 S  P: J12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7$ A8 C2 a: U0 ?8 S3 J8 Z
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天( g3 r/ _5 L" N3 Z! q2 f, Z
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
& w$ |& ~" W. W& m6 u
$ o2 j# s# |& ^8 v& I8 z/ l4 H, e. I6 Z$ W
! j% O$ o, D* V2 q* T* ~# d, i8 h0 B0 V
--------------------------------------------------------------------------------------------------+ t& i+ E: u4 c- _; u6 K
4 X9 ?  _$ E3 N! A6 i
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
( [/ Y4 e; g% K2 _, h11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104  l6 s3 N, u: }* K" f
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       1035 o6 O" G4 W! Z3 [# E
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
1 ]2 H( M" Z) j' r" j11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       832 F& y0 l1 @  \
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
4 ~& D2 ~* ]; C) ]/ ~/ x; [11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
9 [. o, u; t- z$ ]1 X11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75# L, O9 m) p6 s  G/ k# X
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
6 M5 d1 I# h2 _. x% G( H9 G6 H12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71; D1 E" ~0 x$ M1 ?' A! {& }
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
" Z* Z2 M3 z0 p) C- Y12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
! h& F# R6 ~) m9 q0 ]: |9 t) A" y! ^, M: m2 ~% i  I9 n
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-1-22 14:54:16 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
才11天用药,不大可能有明显效果表现。从白蛋白看,有好转表现。- {  Z+ M9 m# K* O
继续用药吧,不必急着做什么局部治疗。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-1-22 17:47:21 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-1-21 23:30 1 q. w% L) f- N% v# {- E  t
老爸今天去验血了,主要是看看转氨酶走向如何
2 r# ?) J$ o" n8 l5 R上周隔天输一瓶康艾注射液,看来效果不怎么好,谷丙谷草依然 ...

0 F( l( ^1 `2 \. l* jflame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?

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