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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 2 _2 M `+ e. S4 X6 g% U: J
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" `( z3 A3 \' @& _% Q作者：博雅
! D: n5 |/ v# X; S+ S在我们的人间， 1 o9 @* L( z5 R- N3 I3 ^
有一半雀跃与温柔，
/ R( U4 f7 u4 v但人间冷暖共存，
4 ]/ t+ I: [9 ~+ m7 H" t它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。
2 q# c: V+ W" G9 w我们生而破损， 4 R1 y# W; d* w& a
那就用活着来修修补补。 . f! l: l- k& @: x% H
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
4 q+ G! O, u9 K. w确切来说，是他们的金婚。 7 E( l4 x# i0 h% D% f
这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 + R! `: G# G' {% f/ H6 k: R
四年时间，不长不短。
6 g" G' `) p2 d纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 ) @) O3 v. t4 f4 ?8 V
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- M7 N1 l9 u4 b$ T2 u2019年7月25号，广州，天气闷热。
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5 ^4 y1 ?: Y* g. |4 k# J因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 : p. {+ c/ m8 X/ ^4 d* ]& z/ ~1 c |
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
V# O8 a* c" I陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
/ F9 a) j- x0 F于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 - H2 I" B/ M/ L5 V- k4 g. {
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 2 r" l+ ]/ o' w$ g$ I
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 - _7 Y2 g) R9 d0 v
他需要征求病人家属的意见。
$ A& M8 E6 `/ B) M$ N" O) t ^$ ]中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
4 U( L; k0 {: c& w; [ n杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
4 e% D9 q0 K2 g( o“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” 8 w) S" a% J% c
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
$ L6 {. N. z. a8 ^; W5 D把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
( B9 T* ~6 V4 y- O7 A! A病人比我们想象的要坚强得多。 5 ]# S' w$ Y! \1 f
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。” ' h% P: C# n7 `+ j" q
一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 1 `6 C- b! e$ r5 S8 x* L. d
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' t1 y: | o- O% u* ~) ]检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。
9 A4 i6 y* P1 h/ F手术意义不大。
& X9 \" m+ m b& \利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。
* \5 {2 r% Q5 } ?: B" k5 @( m# O于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
& [3 l/ f: ]- ]3 ~. n服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 * n* U+ ]8 J# I4 Q# k
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
+ }/ R3 g; V7 L- {3 I, c杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
6 Y( U0 R2 K) j“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
2 @% m! t' u4 g. ?8 ~9 ?7 b想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 ; K. ?1 q7 g& P
这是很让人感动的事情。
?1 A9 w, A0 T1 Z随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 ( g4 r3 o2 K% N9 B8 [; N- q
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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- e$ g+ [# a; Q7 Q& G. B5 i与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 {4 r3 [( \- E+ m
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
: N" G& P" |7 o, J$ v; a' l陈叔叔也是这样的人。 ! N% V& U5 S# l8 K9 `
赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 ) i- @' b$ f" ^7 E! E3 n
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
: e* j4 M" A l- C, {3 }37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。 / q2 O, N* O1 Q2 m
长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 * h1 C4 a) T, Z5 u4 M& G6 A! ]/ u
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
0 J8 b% o0 U: e! Z" R陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 . f2 |( c7 ?1 g9 J3 U7 _' R
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
( h1 M) I5 e( G% D+ u6 {# G3 ?' e门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 \) G6 z+ M3 [1 G- }- w
“越是不舒服越要来。” - Q) V5 v: H( Q0 Y' X4 p1 D. ]
在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 * G/ ?0 v! P+ ~% C: ?% S: a
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
9 S; D. Z/ _% I5 }家属往往不理解，但这才是求医之道。
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时间推后至2021年9月28日。 . y( Z; T) ], i
在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 # Z: a9 l r( A2 I% @, p ^* H/ {
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 % I7 V: T$ @6 c- B
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” $ T8 r& ?. w% d) W) s6 W6 T
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 # d" Z0 Y6 {$ k6 s9 L Y( i7 w
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 / Z1 i1 V* |1 \6 ^. W. k# ^
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。” # P$ W8 u) E `$ ]8 b" z) d
对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
& j3 `$ K! |+ P) |那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
1 {4 _. [& l8 ^8 D1 w“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” : q7 c6 X* a' L) I6 d
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
8 ^: I! g0 Y6 O1 ZIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
5 m. _4 @1 `9 N! A两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
8 r0 u7 M8 O4 V1 B4 k _& |完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 - `7 K& t6 E" H" l# B* t
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 / Q- \# O* s' J4 b& g4 Z
稳定至今。 % X; d P0 r( e5 L
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; |/ q" S4 Q u5 S1 w陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
* u% F: ~7 V y9 {% O. g此时，距离这个日子还有一年多的时间。
8 U3 n8 [4 L2 T1 ^ W所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
! E" y; M$ ~) S- e所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。” . n8 _% s: U, {
这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
$ _% Q+ X6 Y% p) b. v* x来路风尘仆仆，神明不渡众苦。
0 T' x7 w1 h2 e% d. U( d与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。 3 c6 C$ `4 ^" G$ G* {
赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 & H- D9 c- A/ L0 c
于是，女儿安排了一场南澳之行。 & v( i) r; v& {# Z3 d0 h9 p# M% @
这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 + u) J n7 T# A; \9 B3 m3 C$ n
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
L9 K4 n7 l; ~( U6 M+ o8 c但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。 7 F" b" H7 @6 v$ H
“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 9 s% t4 P0 U% }1 G
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。 ; ^/ b* i5 z7 R7 z" s
“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 & h3 m( Z# Y# M9 n0 f
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 5 ^9 @: e: h* H* j7 F# z! I% A
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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0 m: l7 F6 F+ w) Z- G, M+ W; f9 S翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： ; f, u" C+ L+ c& l7 i: A9 `7 N
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
# X$ A' ?% c9 e+ i所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
$ T( ]1 R. e* a0 s% {. c' q2 P他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 3 B1 ~: G: O# E4 B0 {, ?
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生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
2 d% b; T% Y9 b' J# P( M尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。 / u/ k0 ]( y. P7 U3 y
于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ ( @1 w) i2 f' l7 z- o8 y
时至今日，效果是令人满意的。
$ r% O& B5 R- d7 f9 R% I金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
; H0 y- X, g: g陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
' d W1 T& Z. x6 v# e于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
+ d' f2 P) {% l$ u$ u愿望是要有的，万一实现了呢？
3 [. O; z5 N- d. f0 R8 }9 h- {, x这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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/ z' b5 L9 t- i5 u: ~" }参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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往期回顾丨博雅医生
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千斤顶
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