五年了，经一个月从走路不稳到无法走路，状态下降快，后面的路该如何走？

凉风 · 发表于 2023-6-11 09:48:39

申医生发表于 2023-06-10 06:01
脑膜转移可能大，尽快腰穿确诊，鞘注有效率很高

感谢老师。。我也觉得是脑膜，我约了肿瘤医院，看下一步治疗方案

凉风 · 发表于 2023-6-11 10:28:55

坚持吧再坚持发表于 2023-06-10 08:56
三重顺势突变了，鞘内注射培美曲塞的同时也可以试试四代药blu945

感谢，我了解下blu

孙宁灿 · 发表于 2023-6-11 11:06:58

我家情况跟你一样，我家人腰穿2次取了脑脊液做了基因检测还做了生化检查，都没有有查到有肿瘤细胞。我们还做了鞘注也联药了，就是没效果。现在还卧床不能动不能说话。我也是没辙了，只能保守治疗。哪位大神可以给我解惑

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凉风 · 发表于 2023-6-11 11:50:21

孙宁灿发表于 2023-06-11 11:06
我家情况跟你一样，我家人腰穿2次取了脑脊液做了基因检测还做了生化检查，都没有有查到有肿瘤细胞。我们还做了鞘注也联药了，就是没效果。现在还卧床不能动不能说话。我也是没辙了，只能保守治疗。哪位大神可以给我解惑

从开始有迹象到卧床，经过多长时间？我家现在是一个月以来，状态下滑严重

keenman · 发表于 2023-6-11 13:15:15

三重顺式突变，以前有病友尝试布格替尼联合爱必妥有一定效果

孙宁灿 · 发表于 2023-6-12 15:32:34

凉风发表于 2023-06-11 11:50
从开始有迹象到卧床，经过多长时间？  我家现在是一个月以来，状态下滑严重

差不多有一年吧，刚开始是走路像踩棉花，能自理，后来是扶墙或家具走路，在到后来的不能走路。

凉风 · 发表于 2023-6-13 08:31:17

keenman 发表于 2023-06-11 13:15
三重顺式突变，以前有病友尝试布格替尼联合爱必妥有一定效果

感谢版主。。我提前备点药。当前我是1.5奥希+3759 200mg。同时找医生做了核磁，医生说看症状不像脑膜（人说话清晰，不糊涂），有点想脊膜，等核磁出来后判断。

凉风 · 发表于 2023-6-13 08:33:07

孙宁灿发表于 2023-06-12 15:32
差不多有一年吧，刚开始是走路像踩棉花，能自理，后来是扶墙或家具走路，在到后来的不能走路。

考虑下脊膜压迫，如果脑思维清晰的话。我家还没最后诊断

TK_ · 发表于 2023-6-13 09:08:05

凉风发表于 2023-06-13 08:33
考虑下脊膜压迫，如果脑思维清晰的话。我家还没最后诊断

颈椎核磁能看到是否颈膜转移

xinfua · 发表于 2023-9-13 19:57:23

怎么样了楼主

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