身患罕见肿瘤的她，是如何历经艰难，重获希望的？

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

这些年，几乎每年都会有一部讲述肿瘤的电影，让我们热泪盈眶，叫好又叫座。这些电影深刻地刺痛了人们内心最柔软的部分，将赤裸裸的现实摆在人们面前：生命无常，健康无价，千金难换。

恶性肿瘤就是我们俗称的癌症，它像是死神派来的使者，夺走人们平淡的生活和生的希望。癌症虽然可以治疗，但还远远谈不上攻克的程度，早期发现、规范化治疗、有效性的评估、预后的判断等等，我们还有很多问题亟待解决。

为了解决大医院人满为患的现状，我国一直提倡分级诊疗，小病在小医院治，但遇到肿瘤时，大家都会毫不犹豫的选择去大城市，大医院治疗。而优秀的医生专家资源十分稀缺，即便身在大城市也是一号难求。

如何让真正疑难的癌症患者，获得最佳的治疗方案和帮助，是社会各界都面临的巨大挑战。

1来日并不方长，更多的是世事无常

来自北京的方女士（化名），育有2女，家庭和睦，平素健康的她没有任何不良生活习惯，也没有家族遗传病史，原本以为生活就会这样一直平静安详，却不想突如其来的重病让她和家人猝不及防，不知所措。

2019年10月的一天，方女士突然没有征兆的出现了左下腹疼痛伴腰痛、尿频，立即去医院检查，盆腔磁共振显示子宫后壁有团块样异常信号突向宫腔，综合考虑是恶性肿瘤，要立刻进行手术探查。她和家人虽然震惊慌乱、难以置信，但依旧鼓足勇气，积极配合治疗。在2019年11月13日进行了腹腔镜下子宫及双附件切除+盆腔淋巴清扫术。

然而，术后病理和疾病的进展情况，不仅让方女士一家的心情逐渐跌落谷底，也让医生们感到非常棘手。

方女士的术后病理显示为子宫恶性血管周上皮样细胞肿瘤(恶性PEComa)，浸润了周围肌壁组织，脉管中也出现了肿瘤栓子，情况不容乐观。而方女士的胸腹部CT也提示肿瘤转移到了肺部和盆腔及腹股沟淋巴结。

进展如此迅速的血管周上皮样细胞肿瘤(PEComa)到底是什么肿瘤？

PEComa是一种非常罕见的间叶性肿瘤，目前病因尚不完全明确，诊疗经验有限。最新研究认为部分PEComa与结节性硬化症（TSC）基因突变有关。

PEComa可以出现在全身多个器官组织，子宫是好发部位，多发于中年女性，但19-75岁均可发病。临床症状可表现为下腹包块、腹痛和不规则阴道出血，有些患者无任何症状，临床极易误诊为其他子宫肿瘤。1

目前，妇科恶性PEComa的主要治疗方法是手术完全切除病灶，根据病情和恶性程度考虑西罗莫司作为辅助性靶标治疗方法。2

在接下来的1年时间里，方女士接受了西罗莫司、放疗、化疗等多种治疗方案，却不见好转，病情反复加重，不仅出现了阴道转移，肺部转移增加，放疗后又出现了脑转移灶并进行了脑部病灶切除术，之后肺部转移灶又有进展，还出现了骨转移、腰大肌转移，腰1椎体压缩性骨折。

方女士感到非常的困惑和迷茫，精神状态也每况愈下，身体和心理的双重折磨，让她非常渴望新的治疗突破和看到新的希望。

2国内外专家共同努力，与时间抢人

肿瘤来势汹汹，肆无忌惮地侵袭身体各处，而治疗效果却不佳，术后出现复发，多发转移。为了寻求更好的治疗方案，在朋友的介绍下，方女士申请了多专家会诊，接受了来自国内外知名专家的帮助，包括麻省总医院肿瘤内科Choy博士、北京积水潭医院牛晓辉教授、复旦大学附属肿瘤医院李进教授等共同参加了此次会诊。

在收集了方女士的详细病史资料后，多位专家与方女士开展了视频会议，就方女士目前的治疗方案困惑和进一步的治疗措施提供了多方面，专业细致的解答和指导。

Choy博士给出了来自美国的治疗经验和最新的治疗进展，肯定了目前的治疗方案，并提出了改进意见，对会诊前所拟的会诊问题一一进行了详细解答。

牛教授和李教授指出了目前治疗存在的一些问题和未来潜在的风险及干预措施并回答了方女士的提问。

不仅仅是治疗方案，各位专家对提高方女士的生活质量、治疗疼痛、改善精神状态等方面也提供了意见和建议。

40分钟的视频会诊，汇聚了国内外顶级专家的智慧和心力，方女士在会诊后，重拾了信心和方向，也看到了希望。

3在肿瘤面前人类很脆弱，但多专家合作使我们更强大

2021年1月，世界卫生组织国际癌症研究机构（IARC）发布了一组关于《2020年全球最新癌症负担数据》显示：2020年我国新确诊癌症病例457万例，癌症死亡病例300万例。新发癌症人数、癌症死亡人数均位居全球第一。3

在所有疾病中，癌症是最容易被误诊的。这是哈佛大学针对美国大量医疗事故进行调查后得出的结论。有研究显示，即便诊断技术在快速发展，可癌症的临床误诊率依然在30%上下，多年来基本上没什么变化。

疾病的高发和诊治的困境、顶级专家医生资源的稀缺，就诊途径有限，这些都让肿瘤患者的治疗情况不容乐观。有专家表示，美国癌症死亡率下降有多方面的原因，除了早期筛查和早诊早治理念的普及，最重要的仍是多学科多专家联合诊疗这样的先进诊疗理念。

4康付专家会诊，为肿瘤患者打造一站式诊疗服务，为医疗行业注入新鲜活力

随着我国的诊疗理论与技术水平和服务理念的逐步提升，肿瘤多学科会诊的重要性逐渐凸显。"康付专家会诊"的成立旨在通过多专家会诊为肿瘤患者打造个性化诊疗方案，以高效率、高水准、高性价比的全新诊疗模式服务于广大肿瘤患者，助力实现其全生命周期最优治疗方案的选择。

这一利好消息，对于全国各地的肿瘤患者而言犹如一针“强心剂”，让肿瘤患者享受优质医疗服务之一的愿望得到进一步实现。

据了解，“康付专家会诊”全面覆盖了各阶段、各类型的有关肿瘤诊疗领域的学科与专业医生，会诊流程简便高效，就诊全程一对一专人陪护，覆盖国内知名肿瘤专家，最大限度地整合多学科资源，高质有效开展跨学科协作诊疗。肿瘤患者可同时预约3名国内顶尖专家进行会诊，极大的节省了患者在诊疗上需要耗费的时间成本及人力物力，最大化保障患者的利益，帮助他们尽快得到全面的治疗，进一步提高我国肿瘤治愈率。

写在最后

“但愿世间人无病，何惜架上药生尘”。守护生命健康，需要全人类的共同努力，希望终有一天，在肿瘤面前，我们不用如此担惊受怕，人人都能得到最合适的治疗。

参考文献：

1、王敏，马帅等，子宫血管周上皮样细胞肿瘤研究进展，国际妇产科学杂志2019年8月第46卷第4期

2、Liu CH, Chao WT, et al. Medicine (Baltimore). 2019;98(2):e14072.

3、https://www.iarc.who.int/faq/latest-global-cancer-data-2020-qa/