“与爱十载” 主题征文丨免疫治疗群“与爱精神”携手传承

作者：Vv

十年岁月中，与癌共舞从一个患者家属交流的网络社区，发展成一个专业性强，涉及范围广，资讯前沿，资源丰富的患友互动平台。不仅拥有大量的医学文献供大家广泛传阅，真实世界中患者的病例分享，经验总结，也成为论坛搜索引擎下巨大的知识宝库。

人类抗癌史上的每一次“跨越”，都是台阶式的。免疫时代的到来让晚期癌症患者，有了“治愈”希望，显著延长了患者的生存期，彻底改变了癌症的治疗格局。陈列平教授指出，抗pd1/pdl1疗法，不再是简单的“增强”免疫反应，而是让肿瘤发病过程中出现缺陷的免疫系统“恢复正常”，这无疑是几十年来癌症治疗史颠覆性的飞跃。

十年之际，与癌共舞也迎来新的里程碑——“免疫板块”。由于今年冠状病毒的影响，癌症患者间出现了就医难，问诊难的现象，与癌共舞随即邀请了医学界知名专家教授线上直播，公开讲解抗癌知识，解答疑难问题，积极响应患友的需求，开展了一系列线上互动。

时代在改变，抗癌格局在改变，唯一不变的是与癌共舞的初心-“做一个有温度的肿瘤患者社区“。免疫治疗群也仍然传承着论坛互助精神，群里不仅有奋战在抗癌一线的医生朋友，还有与癌共舞论坛拥有多年抗癌经验的资深版主，医疗行业的大咖，当然，最活跃的还是我们这群可爱的患者和家属。2020年4月，论坛有幸邀请李俊岭教授做客直播间，群里的患友有机会与免疫届大咖面对面的探讨治疗中遇到的问题，和解决方案。由于时间宝贵，很多患友不能在线答疑，但细心小助手们还是将大家提交上来的问题汇总给了专家，并一一细心的整理回复。这些默默为大家奉献的“小助手”就是最可爱的无名英雄。

4月中旬，群里邀请拥有大量免疫临床经验，多次在国际肿瘤大会上展露头脚的北京大学肿瘤医院胸内科张攀攀医生，在线为大家群内直播“免疫治疗的原理和副作用处理”反响也非常热烈。

2020年6月论坛为了打造抗癌圈内精品示范群，考虑免疫治疗全程的复杂性，通常涉及到多门学科的专业临床知识，为了更全面，规范化，专业性的探讨真实患者的临床病例，将更有效的信息反馈给广大患友，积极组织了肿瘤内科，放疗科，风湿科，影像科，病理科，心内科等专业医生，成立“与癌共舞IO治疗MDT讨论组”，从免疫性肺炎，到基础病脑梗患者的全程评估，一个个患友的经典病例MDT分享为更多的后来人敲响了警钟，把精准化治疗，通过信息化网路，带到患者身边，让广大群友切切实实的感受到社区的温暖！

官方免疫治疗群是个欢乐充满笑声的大家庭，因为大多数是女性家属，性格又乐观刚毅，乐于助人，学习能力超强在线，便有了最美娘子军的称号，除了每天小助手在群内发布最新的抗癌咨讯，我们大部分的时间，都用来交流治疗心得，分享抗癌治疗的资源和信息，一起探讨副作用的应对，研究最新的临床方案。当然，抗癌的道路不总是一帆风顺，有些时候，我们也一起喝喝心灵鸡汤，互相取暖宽慰。

最近群里也有好消息不断传来，古月大叔是一个早期手术复发的肺癌患者，现在接受免疫联合白紫的治疗，平时风趣幽默，乐观向上，尽管经历了骨肉酸痛，皮肤毒性，骨髓抑制种种副作用的刁难，依然在群里为其他并肩作战的战友加油打气，结果功夫不负有心人，这次复查结果，肾上腺转移灶消失，老天会格外关照善良努力的人吧。

群里还有一对学霸姐妹花，为家人的治疗四处奔波，最近患者经过免疫治疗后，手术切除病灶，达到病理PCR，喜大普奔，两个人开心的像两只蹦哒的小兔子，有人说这是幸运，我想，人们总喜欢把不为人知的努力，称之为幸运，这里面蕴含了多少汗水和泪水，只有当事人才懂吧。

免疫群最耀眼的就是ZF哥夫妻了，小姐姐温柔贤惠，大哥霸气威武，哈哈，即使化疗免疫连番上阵，皮疹副作用翻来覆去，大哥还是我们大哥，从没服输过，霸道总裁有没有，据说大哥年轻的时候还参加过法拉利车队，也是个暴脾气，如今在群里与大家谈笑风生，鼓励着患友们，这才是坚韧不屈的真男人。

每天群里最热闹的时光无非是“厨艺大赏”了，有时候进群总怀疑打开的频道不对，根本找不到癌症患者负能量的影子，更多的是各自秀谁吃的好，吃的饱，你没听错，就是化疗靶向免疫放疗一系列狂风骤雨后，群友们依然选择为了自己，为了家人，大口大口的吃下去！现在已经发展到了比着吃程度了，等咱们都治好了，向鹰版申请一个现场的厨艺大赛，你们好好比量比量！偶尔也会唠唠车，聊聊旅行，谈谈摄影，反正群友来自五湖四海，兴趣爱好都颇为广泛！

群里还有很多很多欢乐，温暖的故事，等以后Vv开个茶话会，专门给大家唠唠我们免疫群里的喜闻乐见和经典病例。

真正的正能量，是当你活成了一道光源，靠近你的人，就会感受到光亮和温暖。十年同舟共济，是与癌共舞这道光源，让我们相聚在一起，感受光亮和温暖，这条抗癌的漫漫长路虽然充满荆棘坎坷，但我相信，只要坚持，总有一天会雨过天晴，就像陈列平教授采访中的那段话“晚期肿瘤的异质性太大，如果有像PD-1/PD-L1这样的主要通路，能再找到3到4条，控制或者治好70%-80%的肿瘤，实际上就已经很成功了，这个目标是可以达到的。应该不会太久，我觉得在未来的5-10年里，应该能把这些通路搞清楚。”这是一段振奋人心的讲话，在与癌共舞十年之际，我们相约下个十年再聚！就先定个小目标，先活它十年！

现在已经发展到了比着吃程度了，等咱们都治好了，向鹰版申请一个现场的厨艺大赛，你们好好比量比量！看到这里忍不住笑，笑着笑着眼泪忍不住流下来

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