母亲腺癌，19突变，正易16个月耐药，9291单药35个月耐药，目前安罗替尼联可瑞达

2015年知道这个论坛，2016年加入论坛，将最近的一些情况统一更新到首帖中。

2019.9.2更新内容：

基本情况：
母亲肺腺癌，2015年3月份通过PET-CT查出，左肺2.5cm结节，两肺见散在小结节，均小于1cm，无脑转和骨转，基因检测19突变，4月中旬开始吃正版易瑞沙。
2015年5月CT复查确认易有效，之后同时服用中药，由于转氨酶降不下来，因此年底停了中药，转氨酶逐渐恢复正常。
2015.04 —— 2016.08 正易16个月，每两个月CT复查，2016年8月底CT发现缓慢耐药。
2016年9月外周血未检测出T790M突变，EGFR野生，考虑到外周血检测结果不一定准确，9月底上9291 YL 80mg，易瑞沙一共17个月。
2016年10月中旬CT复查确认9291有效！这是一大喜讯！
2017年1月由于发烧验了CEA，从易耐药后43降至20.8，再次确认9291有效！
2016.09 —— 2019.08 9291 YL 80mg 35个月，每两个月CT复查，今年8月底CT再次发现缓慢耐药。
经几位高人指导，包括南宁阿梁老师，8月底开始加量至90mg。
由于种种原因，CEA未定期检测，易耐药后一度升至43，9291一个月后是44，2017年初9291用了3个多月后降至20.8，之后没有检测。这次耐药后检测，CEA是44.09，CA199是211.40，与CT结果相互验证。看来之后还是要定期检测。
一言难尽，这几年来，基本上是两月一大考，紧张之后就是喜悦，尽管知道会耐药，总是希望有效时间尽可能长久。
后面还请大家多帮忙！用一句话互相勉励：一切都是最好的安排！

2020.3.11更新内容：

2019年8月底9291加量至90mg。
2019.08——2019.10 9291 YL 90mg，10月底复查CT显示主病灶略有进展，医生建议加量至120mg，CEA在另一家医院每月一查，微涨，CA199也是每月一查，9月底至10月底上涨较明显。
2019.10——2019.12 9291 YL 120mg，由于CEA和CA199在11月底复查仍增长，12月初开始单药印易，12月底复查CT显示主病灶进展，胸腔积液有增多趋势，12月底由于种种原因，在接受治疗的医院检查CEA，，缺少参考性，医生建议入组，停靶向药。
2019.12.31 入组治疗，安罗替尼12mg联培美曲塞加卡铂，21天一个疗程。
在第一个疗程的21天中，出现种种问题，先是乏力，之后牙疼、发烧，C反应蛋白高，走两步路就气喘吁吁，结果在2020年1月20日，也就是准备第二个疗程的当天上午由于呼吸困难120急救送本市呼吸科非常有名的综合性三甲医院，急诊检查血氧饱和度只有63%！血气分析显示D二聚体非常高，通过肺动脉CTA确诊为肺栓塞，立即注射低分子肝素钠治疗，留观两天后进入呼吸科观察病房，在治疗肺栓塞的同时经过与主任和主治医生的讨论，在春节假期前的最后一个工作日，也就是1月23日，确定了肿瘤治疗方案为安罗替尼10mg联可瑞达也就是K药。这真是一个重大而艰难的决定！
在急救入院时，我就想着，这个春节会过得不平凡，没想到，全国人民都过了个不平凡的春节。
2020.2.1 出院，状态还不错。
2020.2.13 安罗替尼联可瑞达第二个疗程，CEA相较第一个疗程时略有降低，从21.4降至19.4，当然与之前两家医院的CEA无法对比。
2020.2.19 复查肺动脉CTA，肺栓塞范围减小，治疗效果不错！
2020.3.4 安罗替尼联可瑞达第三个疗程，由于医院防控要求，入院之前需要做CT检查，结果拿到报告时发现胸腔积液看不到了，多发结节与1月20日急诊入院时相仿，入院后复查CEA，降到了14.5，安罗替尼联可瑞达有效！
昨天拿到了头部核磁共振的报告，医生说没问题的。
这半年里有不少艰辛与煎熬，终于获得了不错的阶段性成果，在此感谢并致敬伟大的医生！主任在支援武汉中，愿广大医护人员都平安！与此同时，武汉以及全国的形势也正积极向好，相信时间美好与你环环相扣！


以下是2016年9月份的首帖内容：

大家好！当初知道这个网站，还是我的表哥sh469推荐的，因为他也在这里学到了很多，并且跟我说，不是说一定要走吃药这条路，但是我门作为小孩一定要对这方面有所了解，好歹是个备选方案；像易瑞沙耐药，2992，9291这些，不是一定要用，但他觉得得懂。令人痛心的是，我的阿姨，也就是sh469的母亲于今年四月下旬去世。我去年也不太敢上这个网站看，有点掩耳盗铃的心理吧！不过随着越来越担心耐药的事情，便也决定有必要来看看，于是这几个月潜水默默地看，只是没有注册。

说说我家的情况吧，我母亲今年68岁，去年3月份查出来肺ca，腺癌，19突变。其实早在2014年9、10月份，我母亲体检时查出CEA高，接近15左右，当时没往这方面想，因为听医生说CEA一般指向消化系统的，于是做了胃镜和肠镜，结果发现结肠这里有囊肿，于是摘掉了囊肿，当然我也问过我同事，他有结肠炎，我便问他有没有CEA高的情况，他说没有，但我没有觉得特别不对的地方。大约一个月后复查，CEA略降至14左右，另外好像还查过CA199、125等指标，只是我不记得了，好像也有超标的，医生就建议要么PET－CT，要么在过三个月看看，当时觉得PET-CT的必要性不大，便决定过三个月再看看。

2015年3月，春节过后母亲便去复查，结果CEA还是在十几，而且CA199、125中也有超标的，这下慌了，于是去了肿瘤医院，除了查肿标外，果断PET－CT，结果CEA为27，PET－CT显示左肺直径2.5cm结节，两肺见散在小结节，直径均小于1mm，考虑MT可能，两肺多发转移可能，这下晴天霹雳，对我们家打击太大了，我母亲不吸烟，从没想到这个可能，第二天去过胸科医院，说无手术的可能，并且建议立即穿刺，而母亲担心穿刺有影响，因为她听说有人穿刺后三个月就去世的，所以比较抵触，当然也很失望。想着我母亲勤劳辛苦，年轻的时候外出插队落户十年，回上海后结婚也很晚了，后来照顾我和我爸辛辛苦苦，没怎么享过福，也很少出去旅游，一下子得了这个病，让我们一时无措。

后来第三天亲戚推荐看了肿瘤医院的一位外科医生，这位医生到开玩笑说现在医生就喜欢我母亲这样的病人呢！还说要放在五年前就很麻烦，但是现在方法多了，有靶向治疗，所以还是建议穿刺。听了医生的话，我们心里又有了希望。

接下来就是穿刺，那天我还是记忆犹新，因为穿刺的医生说我母亲穿刺的风险还是比较大的，好在这位医生技艺高超，也挺有名气的，虽然我们很紧张，但顺利且平安。

说得有些多了。。。

穿刺的结果是腺癌，基因检测EGFR 19外显子呈缺失性突变，无ALK基因相关易位。补充免疫标记：H115-5023：AE1/AE3（+），ALK（-），CK20（-），CK7（+），PE10（-），TTF-1（－），Napsin A（+），P40（弱＋）。

然后看肿瘤内科，做了胸部增强CT、B超和脑部MRI，脑部无异常，肺部主病灶22*31mm，好像比之前PET－CT要大一些。医生于是开易瑞沙，四月份开始服用。另外老妈也吃起别人推荐的中药。

一个月后复查，主病灶较前缩小，约22*16mm，双肺散在多发小结节，边缘光整，较前缩小减少，于是老妈很高兴，也很受鼓舞。以后两个月复查一次，验血、B超、胸部增强CT，不过验血不包括验CEA，因为医生说会增加病人心理负担，而且参考意义不是很大。

七月份第二次复查，肝功能超标，转氨酶高了不少，于是挂水，易瑞沙停了几天。后来转氨酶正常后还是吃另一家医院开的“顶级”的保肝药。七月份显示肿瘤和之前相仿，老妈有些失望，本来以为还会缩小的，不过医生在五月份就说过一般第一个月效果明显，后面就不明显了。

九月份谷丙转氨酶正常，谷草转氨酶有所升高，结果国庆节过后谷草高到了120左右，不得不再次挂水，医生问是不是再吃中药？于是把中药停了。转氨酶正常后还是吃保肝药，后来谷草一度反弹至70左右。另外，九月份赠药也申请下来了～

今年起，谷草终于逐渐正常了，老妈还是这样每两个月大考一次，每个月验血常规，主要是看肝功能。大考前我也很紧张，得到“相仿”的结论后就轻松了。不过，老妈说越来越容易累了，以前还能走走，现在走几步就觉得累，我觉得有心理的影响，也可能是这个病或者吃易瑞沙的影响。后来，因为我开始上论坛看贴学习了，便觉得应该验CEA，正如憨叔所说的，影像比较滞后。其实去年底老妈在肿瘤医院验过一次，当然找的是别的医生，因为主治医生正好不在，结果好像是十几吧。于是今年五月份老妈在区中心医院又验了CEA，平时肝功能也是在这里验的，结果好像是24。

六月底大考顺利结束后，老妈耳石症又发作了，眩晕地一塌糊涂，头一动就吐，饭都没办法吃，住院期间，在长征医院又验过一次CEA，好像是22左右，不过和之前不是同一家医院，参考意义小了一点，另外也做过脑部MRI，没有这方面的异常。大约一个星期后，老妈出院了，估计是用了激素的作用，胃口很好，前几天降下去的体重补回了不少。

8月底再次大考，结果显示主病灶大小和之前相仿，但是周边的小结节增大，最大的有6mm，看来是开始耐药了，于是我们有陷入沮丧、难受与不安之中。

星期二拿报告的时候，主治医生建议再吃易瑞沙两个 月看看，不然要么化疗，要么自己准备9291。昨天星期四又去看了门诊，主治医生看了看片子，说她觉得现在还没到化疗的时候，所以建议再吃两个月易瑞沙看看，并建议在做个骨扫描，由于七月初做过脑部MRI，所以主治医生说这次不用做了。另外我问过靶向的话能否用2992？医生说不推荐，副作用大，还说9291需要基因检测，我问T790M可以通过外周血检查出来吗？她说可以，不过说现在的基因公司不是非常规范。在申请赠药的单子上，医生勾选了“SD”，我于是安慰老妈是SD。

当然，我觉得还是要抓紧这段时间尽快确定下一步方案的，不能这么干等两个月，尽管可能还是在缓慢耐药阶段。我也问过另一位看起来像是主治医生的学生的医生，这样等两个月后会不会出现爆发性的进展？他说那倒不会。另外，在报告出来的那天我就建议老妈再去验CEA，老妈星期三去区中心医院验了。今天CEA结果出来了，37，跟三个月前比涨了50%多，当然我觉得应该是这两个月内开始涨起来的。

接下来，尽管在论坛上看到了不少方案和病例，但是真的轮到自己作选择的时候，往往很难下定决心，毕竟每个人都不一样，不知道用了这个方案到底有没有效，会不会有什么副作用或是不好的结果，会不会不耐受等。在此求助各位高人指点小弟！

小弟目前的想法是：

1.        化疗，星期四问过医生的，基本上是培美曲塞方案，担心副作用，因为感觉老妈身体素质比较弱，化疗的话像耳石症发作时那样吐，真的不忍心啊！不过我也并不是完全排斥化疗，因为还是挺希望通过化疗是易瑞沙复敏的，不过又听说有研究显示化疗也有一定比例使EGFR突变转野生的，不知道大家如何建议？有没有化疗后又成功吃回第一代TKI的？

2.        靶向，我估计在耐药原因上，T790M突变的可能相对大一些，如果是T790M突变的话，目前有网友用WZ4002联易/特，也有直接上9291的，对此我也比较纠结，毕竟很多人包括我表哥都觉得9291应该放在最后用，不过我也看到有人说WZ4002用了后再用9291有可能降低9291的有效期，9291单药副作用也比较低，药本身也成熟，不知道有没有这种情况？有没有网友4002耐药后9291又用了很长时间的？

非常感谢！
另外，真是羡慕那些易特凯一吃就是两年以上甚至五年的人啊！

RaymoneJames 发表于 2016-9-3 08:56
化疗：之前做过几次化疗？化疗把突变打成野生的概率是很低很低。
靶向：连易作用不是很大，做好单药使用， ...

多谢！
化疗之前没做过，一线用的就是靶向易瑞沙。
化疗的话主要是担心对身体的影响比较大，毕竟还要考虑体质，避免因化疗而衰弱。
不用2992也是这个原因，担心副作用大，因为老妈用易瑞沙都导致肝功能很长一段时间不正常，何况是2992呢！
另外，考虑到负荷的关系，觉得四步轮换法不合适，所以没有用。
至于9291，就像很多人考虑的，9291耐药后的路就不好走了。
所以，还是纠结啊！

RaymoneJames 发表于 2016-9-4 08:58
化疗伤身这是肯定的，但不选择化疗就得上靶向，试试4002

能否告知一下9291渠道？站短？十分感谢！

昨天老妈去做骨扫描，今天报告上说盆骨有疑点，周四再做核磁共振。这段时间老是胆战心惊啊！

19突变，易16个耐药，我认为可以上2992或者9291。4002应该不是首选。即使上4002，对于大多数人而言，也不应该单独使用。可以化疗两个疗程。培美化疗副作用不大。身体状况好，可以联合顺铂；身体状况不好，可以联合卡铂。

我家跟楼主差不多，也是易耐药了，现在纠结是化疗、2992、4002还是9291，楼主采取哪种方案可以交流一下吗，可否站短qq号交流

我家情况比你们严重，也吃易瑞沙16个月，医生也建议要92，食欲不振，体重下降，脑转

祈祷奇迹0811 发表于 2016-9-10 18:02
我家跟楼主差不多，也是易耐药了，现在纠结是化疗、2992、4002还是9291，楼主采取哪种方案可以交流一下吗， ...

我家这边还在进一步检查，应该还要做基因检测，医生还在为我们协调，像外周血还是要委托基因公司做的。