迈入第六年，易瑞沙三年，9291 24个月，PD1两针发现疗效，感谢上苍感谢一路帮助的人

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本帖最后由 merrayatt 于 2017-2-7 20:27 编辑

   年后清净，妈妈也在两针PD1之后身体稍许恢复，抗癌六年，得到了太多太多朋友的关爱与帮助，也一直在这个论坛汲取知识，年前母亲9291耐药，手忙脚乱，不知所措，幸得大咖相助，选择了PD1，上天垂怜，母亲在鬼门关兜转回来，现在每天照顾妈妈的同时，想把母亲的抗癌经历分享出来，大家看看即可，肿瘤治疗非常个体化，切勿生硬模仿，这是大神经常在群里警告大家的，我也搬过来提醒大家！（谨以此文献给跟病魔战斗六年的母亲）
2011年12月24日，这辈子估计都无法忘记这个日子了，圣诞夜，我正跟丈夫在商场给儿子准备圣诞礼物，突然接到老家电话，在医院工作的二叔故意压低声音说，小兰，你妈肺上有个东西，肋骨胸膜上恐怕都有了，非常不好，你看能不能请假回来一趟，这记电话恍如晴空霹雳，我脑袋里唰一下全部空白，老公说不是他托着，肯定会摔得不轻。怎么也想不明白妈妈才55岁，不抽烟喝酒，生活规律，怎么会得这个病！当下和丈夫驱车千里回家，赶到家的时候，已经在二叔的帮助下取了病理，整个家族三十多人都在医院焦急的等待中，妈妈反倒是镇静，安慰我说，是福不是祸是祸躲不过，你们该干嘛干嘛去，非要从病床上起来让她女婿睡觉说开夜车太累了。25日下午，病理科给二叔电话，确定了这个噩耗，低分化腺癌。我强忍着泪水骗妈妈，说结果出来了，还好还好。虽然是肺癌但是早期，很容易治愈，妈妈笑着说我就说嘛小问题，你们都回家吧，我住两天院，挂挂水就好了，看着妈妈乐观的样子，我的眼泪一直流到了心里！
   确诊后，亲戚马上帮忙联系了他上海肿瘤医院的同学，咨询该如何治疗，需不需要立马转院到他们那儿治疗，专家看了母亲的报告后说其实已经没必要转院去他们那儿了，广泛骨转，胸膜转，晚期的晚期，当务之急是赶紧进行治疗。给出的方案是培美曲塞化疗，同时把病理带到他们医院病理科做基因检测，如果有突变，可以吃靶向药。当天下午，主治大夫就给妈妈用上了培美曲塞联合卡铂，万幸，妈妈并没有出现多大的副作用，只是有点轻微的胃肠道反应，一周后出院，母亲还跟主治大夫开玩笑，人家都说肿瘤要开刀，怎么你们挂挂水就能治好，现在的医疗水平真发达。主治大夫和我相视苦笑。同时上海肿瘤医院那边的基因检测也出结果了21突变，可以使用靶向药！这是这么多天阴霾的天空透出的一丝曙光！跟主治大夫商量后面的方案，说你家培美卡铂副作用不大，可以考虑暂时先别用靶向药，等两次化疗做完看看效果，如果不好再考虑换易瑞沙。我们欣然接受，感觉方案还是挺多的。可是在母亲第三次化疗前的影像检查，主治告诉我，培美只是让肺部稳定，不过骨转没控制住，肋骨已经一塌糊涂了。不争气的我又哭了，爱人安慰我，不是还有易瑞沙吗，不要难过，无奈之下，当晚给妈妈服下了给予了我全部希望的易瑞沙。服药的第三天，妈妈突然跟我们说，她感觉呼吸一下子松了好多，之前一直像有层保鲜膜蒙着她的肺憋着，我的亲娘哦，这些她从来都没给我们说，只是默默忍受着，那天我喝了好多酒，好多酒，丈夫说跟我我求婚我都没那么开心过。。。
   2012年2月-2015年1月，妈妈每天定时服用易瑞沙，身体恢复的非常好，几乎看不出她得了这个世界上最恐怖的疾病。我的生活又重新回到了正常的轨道，期间我加了好多病友群，也知道了与癌共舞这个论坛，不过母亲病情比较稳定，也没做过更多交流。就在我几乎忘了母亲体内的定时炸弹的时候，它叮铃铃响起来了。1月上旬我元旦假期结束刚回自己的家，妈妈打电话过来问她外孙情况，兜兜转转最后说她这两天呼吸又有点憋气，偶尔还会咳出血丝，我问她有没有感冒，她说没有，我心一下子凉了半截，感觉到那个幽灵又出现了。匆忙回家带她去检查，果不出所料，易瑞沙耐药，左肺原病灶进展，右肺也有了结节，胸水又出来了，主治说耐药无疑了，接下来怎么办！主治给了两个方案，第一换特罗凯，第二化疗。我们选择先用特罗凯试试，买了14天的量，吃到七天的时候妈妈已经需要吸氧了，不能再吃下去了，赶紧联系医生住院化疗，多西联合顺铂方案。天呐，这个方案终于让我领略了化疗药的威力，挂完水的第二天妈妈开始上吐下泻，浑身疼痛。整个人像吃了一记壮汉的重拳，完全卧床不起了。我整天以泪洗面，主治说他们尽力了，目前医学是有局限性的，他们能做的就是这些了。我的心一直跌到谷底，可心底却又有一个声音高呼，不能这样，我要救我母亲，想到了群里同病相怜的病友，我得向他们求助，可平时发言不多，该找谁呢，我用了一个笨办法，把母亲的情况群发给了群管理，很快鬼马搞笑的惠山一刀管理和温柔坚强的水晶姐向我推荐了果酱和吴钩兄弟，我也加入了最有爱心的爱心群（此群因为某些原因现已解散，这是我认为最可惜的事情），咨询吴钩的时候颇有戏剧性，我把母亲的情况发了一大串给了他，结果他只回复了一个数字9291。我问肯定有效吗？如果没效我妈妈可能就没了，回复不能，那去做基因检测。我问可以用2992或者4002延长耐药吗，回复不能。我问为什么，回复。。。我问轮换可以吗，憨叔说这样可以延缓耐药，回复说不能。我问为什么。回复。。。当时心想这人怎么这样子啊，好高傲啊。可事实上我母亲后面的治疗方案几乎全是他的指点。后来慢慢接触了解，才知道他是个面冷心热，专业性特别棒的医生。
   2015年1月-2016年12月，9291真是神药，毫不夸张的说简直是起死回生，妈妈在几乎只能吃流质的情况下一粒9291就让她眼神中有了神采，第二天就能靠着枕头慢慢坐起来了，整个病区沸腾了，都排队来看她，问我到底哪儿来的神药，让我也帮他们购买，一下子我们母女俩成了医院的名人，每天来看望的病友络绎不绝，我跟他们讲了这个药的原理和适用情况，不是所有肿瘤都能使用的，把他们拉到了病友群找管理们咨询。帮助别人的感觉真的好棒，妈妈重回健康也是对我最好的馈赠！
      幸福的日子总是很短暂，有了上次的教训，我们非常小心的做着随访检查，2016的6月，检查发现肿瘤不再缩小，且斑块影变实，主治说这是耐药的前奏，让我们要有心理准备。我们该怎么准备呢，化疗一二线方案效果都不行，副作用还大。这时候吴钩说是有耐药倾向了不过不算进展建议我加量，吃到120MG 。吃了一个月检查，影像变淡，结节缩小，有效！120MG 吃了五个月，第二次双月检查发现，结节又出来了，看来120MG已经压不住了，继续加量，吃到160MG 。一个月检查，完蛋了，9291彻底无效了，原发灶变大，双肺多发结节，看片子密密麻麻全是白色的小结节，胸腔大量积液。母亲的情况也是每况愈下，安排住院抽了1500ML的胸水，打了白蛋白，呼吸暂有改善，可是人眼看着一天不如一天。
      11月到12月两个月，我把所有的肺癌用药几乎都用遍了，一刀兄弟介绍的9291联合特罗凯，9291联合184，9291联合280。孝子兄弟建议的2992 ，阿西替尼。妈妈的身体特别敏感，如果药物有效，两三天就会告诉我们可能有效了，可这次她摇着头跟我说，不要再折腾了，算了吧，这就是命，活了五年已经知足了。母亲被靶向药的副作用折磨的苦不堪言，奄奄一息。我心急如焚，靶向的正作用没有，副作用一大堆，12月底，医生给我最后通牒，不要再瞎试药了，你母亲的肝肾已经超负荷了。如果不是每天打白蛋白，恐怕早就被你折腾不行了，我内疚不已可又无能为力。医生也不忍苛责我太多，一直说我们只是提醒你过犹不及，到了这个份儿上已经尽力，你去上海北京，你就算去美国也就这样了！真的只能这样了么?
   2017年1月14日，第一针PD-1，Opdivo。走投无路之下我只能求救病友，吴钩兄弟给了我三条建议，第一乱试靶向无意义，太耽误事，用胸水去做基因检测，不要用血液。第二去测PDL-1表达，如有表达用PD-1，不过你家有EGFR突变，这个有效率非常低。第三口服替吉奥或者诺维本。主治医生帮我们联系了世和基因检测公司（医生都劝没必要了），而我则马不停蹄的从上海肿瘤医院取了标本到中山医院病理科检测PDL-1的表达。临近元旦，原本就得七个工作日才能出结果，再加上元旦休息的三天，前后得10天，等待的日子太煎熬了，真正度日如年。1月7日终于等来了结果，百分之十的表达，真是谢天谢地，仿佛又看到了生的希望。赶紧购药，联系医院，主治医生很帮忙，说他们也想见识见识这传说中的抗癌神药。后来医生说帮忙用这个药他们科室还专门开了个会，最后主任拍板帮忙，第一抹不开我二叔的面子，第二五年风雨同舟的抗癌已然有了感情，第三真的很想知道这个药的疗效。母亲在打完药后包括医生主任都时时刻刻关注她身体的变化，当时真的完全凭借着一口气吊着，第一天没有任何反应，第二天开始发低烧，37.5度，吴钩说不超过39度不用退烧药，我们的心都提着恨不能十分钟就测下体温，下午退烧了。我们什么都不懂，也不知道情况是好是坏，第三天又发烧了，这次烧到了38.2度，还是没用退烧药，母亲比较烦躁，可能是烧得难受，我们听医生的用毛巾擦拭体表。这次一个多小时就退烧了，退烧后妈妈突然说想喝点米汤，我知道在鬼门关转了一圈的妈妈又回来了！
   妈妈现在第二针已经打下去了，身体虽然很虚，不过已经能跟我们正常交流了，我跟妈妈说你受苦了，妈妈跟我说你受累了。其实我们都知道，这些苦这些累都是我们心甘情愿的，人生最美好的莫过于子欲孝而亲还在！
      时间仓促，潦草记录到这里，只是大致把母亲的治疗流程梳理了出来，病友们如果有兴趣，下面我还可以写写抗癌五年多的一点心得和遇到的形形色色的人和事！

merrayatt · 发表于 2017-2-13 14:48:20

非常多的病友私信问我PDL-1的表达在哪儿测，这是吴钩大神亲自制作的攻略，我复制粘贴过来希望能够帮助更多的病友！
【病友福利】pd-1/pdl-1抑制剂引爆整个肿瘤治疗领域，甚至一些肿瘤的治疗方案也为之改变，免疫治疗以其独特的治疗方向和总生存期优势被医患同时青睐，但是临床中我们发现并不是所有的患者都能从中收益，它的收益人群需要我们精挑细选（有的癌种目前还没能选出来[尴尬]）。其中肿瘤组织中的pdl-1表达率是个很好的biomaker（目前已有数据的包含肺腺癌，食道癌，胃癌）。它的高表达预示着患者更能够从这类药物中获益。那么如何检测它的表达率就是广大患者朋友所关注的，经过多方打听得知上海中山医院的病理科开展了这个检测服务，今天我自己跑了一趟，过程很顺利，沟通良好，办理顺畅，所以特地写一个攻略方便病友们咨询检测。
如果之前在上海中山医院取过并且做过病理的病友们只需带患者身份证和就诊卡去他们的病理科（10号楼6楼）直接开单子，费用是480元（包含200元的特需挂号费和280元的检测费用），缴费地点有点绕，在老门诊大楼的斜对面，肝炎门诊收费处（老儿科门诊里面）。
没有在该医院治疗过的病友需要准备病理白片4-10张以及患者本人身份证过去，其余同上！
以上皆为亲自测试，远方的病友可以让方便的病友代为缴费检查，白片的新鲜度没有特别要求，结果一周后凭条领取，中山医院的病理科还是很不错的，毕竟他们要为本院的医疗方案做指导，吴钩感觉比那些外包的野路子检测靠谱多了，所以特地跑了一趟，写个攻略以飨读者病友们！[微笑]