四脑室室管膜瘤带瘤生存十年，分享自己的心得体会以及抗癌经历。

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我是癌症患者本人，真名陈建华，重庆市丰都县人。2010-2011年注定是我生命中的多事之秋，从2010年5月开始，我就三天两头感冒、发烧、咳嗽，后来转为干咳无痰、左右太阳穴颞部浅动脉剧烈痉挛疼痛，有时候疼得直不起腰。当时在海口市上班，买遍了药房里各种止痛药，比如可待因、吲哚美辛、布洛芬、双氯芬酸钠、阿奇霉素等。到了2011年4月15日当天，我一次口服6片布洛芬，一天口服了六次。骑自行车时被公交车从后面冲来挂了，头部软组织轻微擦伤，当时昏迷了中途醒来，被120急救车送到海口市人民医院，首先做头部CT发现四脑室有一个阴影，高度怀疑是瘤子，后来又经过做增强CT、增强核磁共振、多学科会诊，于2011年4月25日确诊为四脑室室管膜瘤，瘤子尺寸是5.6×4.8×2.2厘米。由于公交车的冲击力，造成轻微脑震荡，瘤子也有出血，血性脑脊液引起炎症，颅内压轻微升高，左右脑室不对称。经过静脉输液以及口服吡拉西坦，脑震荡自然吸收了。可能是因为瘤子松动移位，不再压迫某些神经，就从那一刻起，没有再头痛过了。

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住院半个月后，外伤好了，就出院了，开始寻求治疗方法。因为穷，所以一开始我就决定了不做手术，当时医生说做手术大约六万左右，但是那仅仅是万里长征第一步。而且瘤子紧贴脑干，瘤子右侧包绕到了小脑桥脑角部位，预后并不好。
在网上找了一个星期，也没什么靠谱的办法，就决定去北京看看先吃点草药。后来才知道那是一家莆田系的小医院，一副药有56种药材，足足有一斤多，每天熬一副来喝。喝到第四个月的时候，彻底失去了幸福感，于是发誓“我宁愿等死，再也不喝这些苦药水。”其实喝草药效果不太明显，但是清热、消除炎症的功效还是有的。不喝了又不太行了，喝着又感觉舒服点。
时光很快就到了2012年三月，我为了搵食，继续返回海口市上班。2012年到2013年9月，这接近两年时间我一共吃了12公斤干壁虎，打粉温开水送服，虽然比较臭，但总比喝苦药水好受多了。同时喝了三十多斤上等黄芪煮水，直接嚼着吃了四十多斤枸杞子。自己觉得瘤子钙化和吃壁虎粉关系还是比较大。
2013年12月到2014年1月，从广西玉林药材批发市场买了五斤仙鹤草、五斤蝉蜕，大剂量煮水喝，我记得当时我就把鸡蛋直接放里面煮。
2014年2月辞职回到了重庆丰都县，2014年3月到4月我独自一人背着背包去了终南山、西安古城墙、成都、汶川、马尔康、丹巴、康定、理塘。2014年4月13日从丰都出发骑自行车去拉萨，5月底从拉萨坐火车返回了重庆。

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未完待续。

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青棡木 · 发表于 2021-7-21 11:59:14

继续发帖。
2015-2016年年底，那时候我们QQ群六百多人，开始大家找不到什么主题，也聊中药，也聊西药，也帮朋友们看看病人的血常规单子、检查报告，群里乱糟糟的。后来在群友们的要求下，于是大家就主动开始进行给病人口服多糖增强免疫力的实践活动。那时候天涯有个叫探锁的心，写了很长的帖子，所以朋友们提出验证多糖也是受到那帖子的影响。我建议大家用云芝胞内糖肽片(药房里买的，非处方药)、褐藻多糖硫酸酯原料药(山东洁晶，委托日照市的家属代购)，有个朋友又找到一家羧甲基酵母β-葡聚糖。试验了一个多月后，发现多糖因为分子量太大，生物活性比较低；而且人体的免疫系统也有自稳性，不是那么容易想提高就提高的，比如CD3+ T细胞、CD4+ T细胞、CD8+ T细胞、NK细胞等，会有所提高，但是一段时间后就会处于自稳状态。我记得当时一个上海的朋友提供了一份超详细的血常规，连Th1/Th2都做了。
当时北美洲出了一种叫Toll受体激动剂，还是实验室制剂。群里有两三个人居然买了这种东东，20000元/50毫克，但是也不敢给家里病人注射，鬼知道Toll受体激活了会是什么光景？
我发现一般多糖没啥强大的生物活性，于是我就直接在药房网买了一个中盒20小盒香菇菌多糖片(不是香菇)，非处方药，一小瓶是60片，一片剂量是10毫克。我就坚持口服，口服完10小盒的时候感觉不对了，喉咙发痒剧烈干咳，有几次咳得流尿了。但是我很轴，而且买都买来了不口服完怎么行？我就坚持把20小盒都口服完了。于是剧烈干咳的症状一直持续了几个月，吃了各种脱敏的药片也没用。

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青棡木 · 发表于 2021-7-22 10:30:15

2016年1月6日，做了MRI复查。左右脑室很对称，瘤子边界清晰，增强后影像显示瘤子越来越高的密度，瘤子密度越高表示瘤子在继续钙化，钙化率＞70%。体感很好，只是感觉人比较容易疲乏，所以我也是尽量多休息。因为当时在一个镇上的政府当保安，经常上夜班。

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青棡木 · 发表于 2021-7-22 10:31:17

2016年1月6日复查结果。

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青棡木 · 发表于 2021-7-23 12:16:15

由于香菇菌多糖导致的过敏性干咳，从2016年9月到2017年3月，也不发烧也不头痛，就是喉咙发痒干咳。实在想不到什么办法了，网上搜索资料发现国外广泛采用有机硒治疗过敏性症状，我就想到我距离恩施也不远，坐动车一个半小时，恩施又是著名的硒都，那里有一种叫壶瓶碎米荠的植物天然超级富硒，当地有工厂用这种植物提取植物硒蛋白出口国外。
于是，2017年3月23日，我去了恩施双河实地考察了三天，带回来两斤干草，其实当地种植壶瓶碎米荠就是为了卖种子，所以干草都是粗老的茎秆。送去做药丸，老板说只是草做不了药丸，于是我又去买了两斤玉米粒，一起做成了药丸。当时也没检测，也不知道有机硒含量，就大量口服，每天大约口服一把。大约口服了20天，过敏性干咳从此消失不再复发了。

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青棡木 · 发表于 2021-7-24 11:31:18

当时顺应群里朋友们的要求(因为我去恩施双河考察也是朋友赞助的费用)，2017年4月就采取众筹的方式，我从恩施出口厂家买了植物硒蛋白原料药，搭配一点高硒酵母、富硒食用菌粉，做成了绿豆大的小丸。因为大家都有共识，癌症病人经过手术化疗放疗后，有的吃着靶向药有的没吃靶向药(比如胶质瘤就没有靶向药），那么在这段时间里最重要的就是要消除系统炎症，尽量避免复发转移。既然有机硒能够消除过敏症状，那也就能消除系统炎症。结合国外的一些研究资料分析，靠营养补充剂量(每天50-200微克)肯定是不够的，我们采取的是药理剂量硒。其实癌症病人家属一直质疑的也就是这点: 虽然癌细胞确实能够特异富集超剂量硒从而诱导癌细胞凋亡，但是正常组织健康细胞会不会富集超剂量硒？答案是正常组织健康细胞内根本就没有富集超剂量硒的机制所以只能吸收营养剂量硒。
我们开始也没有送检，有很多癌症病人进行了实证，也有极少数病人因为硒剂量过高引起了轻微症状，经过灵活调整硒剂量很快就消除了。
到了2017年9月，第一次送检，确实硒剂量太高了，于是在后面就调整了小丸中的硒含量。把当时的检测报告分享给大家。

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花好月圆人长久 · 发表于 2021-7-24 11:41:01

关注。欣赏楼主大无畏的勇气！

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青棡木 · 发表于 2021-7-24 11:43:20

花好月圆人长久发表于 2021-07-24 11:41
关注。欣赏楼主大无畏的勇气！

谢谢！一起努力！愿天下无癌。

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青棡木 · 发表于 2021-7-26 09:58:51

时光到了2017年8月，当时我坚持按照药理剂量口服植物有机硒已经有半年了，最大的身体感受就是精力充沛，不再疲劳，感冒很少有了。于是又做了一次复查。
(1)颅内压非常正常，一点都不高，也没感觉头发胀，血压也正常偏低一点(70/110)。左右脑室非常对称，中线居中。
(2)右侧小脑桥脑角，因为2011年确诊最初瘤子就伸出一个“羊角”包绕着那个位置，所以也让医生重点评估了，“双侧小脑桥脑角未见明显异常”。后视图可以明显看到瘤子右侧上部钻进小脑桥脑角空隙。
(3)侧视图可以明显看到，小脑及延髓稍受压，脑干形态正常。

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青棡木 · 发表于 2021-7-26 10:15:51

重点说说增强后影像怎么看瘤子钙化。钙化是典型的西医学概念，是指癌细胞按照一种特殊的方式死亡，大致机制就是癌细胞外环境中钙离子大量内流(这个容易理解，细胞外液钙离子浓度是细胞质中钙离子浓度的一万倍)，然后线粒体作为细胞内钙库，通过线粒体外膜上的单向钙离子通道(只能进不能出)把细胞质中钙离子大量转运到线粒体内基质中(这也容易理解，因为细胞质中钙离子浓度必须非常稳定才能保证细胞正常活着)。但是线粒体内钙库也是有库容的，水库水位高了会翻坝，线粒体内钙负荷太多了就造成线粒体膜渗漏甚至破裂，首先细胞色素C等线粒体内容物就瀑布一样的倾泻到细胞质中，不但激活了死亡蛋白酶Casepase，而且像“石膏点豆腐”，高浓度钙直接导致蛋白质沉淀变性，于是细胞质变成像石灰一样的质地，但是细胞外形保持不变，细胞内容物不会流出去污染细胞外液，所以不会引起局部或者全身的系统炎症。
钙化的癌细胞由于富集了大量的钙，所以MRI增强后影像就是比骨头还白(俗称高密度)。
侧视图增强后可以看到，瘤子根部，也就是靠着延髓的小部分钙化度不高，但是那部分占瘤子总体积很少。
平扫图增强后可以看到，一个有代表性的切面钙化度＞80%。

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