• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询交流] 23年5月12日更新求建议。4年了再次缓慢进展,ALK的下一步该怎么走呢?

  [复制链接]
127473 26 战神战胜 发表于 2021-8-24 12:47:04 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 战神战胜 于 2023-5-12 20:03 编辑

老爸治疗过程简介:
1. 2017年7月查出肺ca,ALK。后吃克唑替尼。
2. 2019年年初脑部进展,在脑部放疗和更换二代药选择了二代药。二代药在色瑞替尼和原料的布加替尼选择了原料布加替尼。
3.布加替尼吃了数月发现cea变高(我家的cea比较敏感),检查发现确实脑部有缓慢进展,后来药量180mg提升到了210mg。
4.大概这一种布加替尼吃到20年年初,脑部进展,cea又增高了,原本打算进行下一步时,在一位阿姨病友的告知下,让我家吃她一直在吃的布加替尼试试,贵了不少,但是去尝试了一个月,发现竟然有明显的控制作用。
5.第二种布加替尼一直吃到现在,但是三四个月前已经发现cea缓慢增高,增长比较缓慢。核磁共振脑部也渐渐缓慢进展。
6.已经预约了27日医生的号,这个医生的号太难约,平常门诊要等到最后加号才可以,网上一般预约不到。所以一直中间检查都是到全科开个检查。

求建议:
1. 希望大家给个建议,下一步应该怎么走呢?是使用贝伐单抗联合吗?还是要走三代药,或者脑部放疗。肺部吃克唑之后一直挺稳定的,全是脑部有动作。
2. 昨晚发生一个紧急情况:根据老爸自述昨晚躺在床上转头眼睛想往转的一侧看,但是看不过去(这里可能没有表达的很好,我们也不理解是什么情况),然后脸部右下颌到脖子抽筋的样子,人还是清醒,还知道跑着找我们,但是嘴张开,微像右上角倾斜,有点点抽搐,可能抽搐的关系导致嘴巴有咬破,口水流着带点血。根据他说最近打哈欠也会有点抽抽的同一个位置,今天这个是最强烈的。请问是不是脑部影响的关系?

附上8月初的磁共振检查结果,已经27号约上之前一直在看呼吸内科医生,不知道这几天还会不会出现。

                               
登录/注册后可看大图


突然回到这个帖子,大家知道,肯定是又进展了。我说下上次之后的动作吧。
第二种原料布加替尼210mg从20年上半年吃到21年暑期,感觉缓慢进展,后来脑部多发进展,有几个偏大,8月多导致第一次癫痫,第一次会稍微弱一些。后面经过多人建议和自己的选择,去联合贝伐一个多月,发现没有太大的作用。后来又去进行了伽玛刀,因为多发和有几个大的,医生让我们做两次。10月份12月份各一次。到了22年一月,一次夜间持续性癫痫直接送急救,好几天神志语言才恢复过来。后来纠结在劳拉替尼上不上,在买药人的建议下,要么加到240mg的布加要么换劳拉。我选择了240mg的布加替尼,一直吃到今天原料。(23年5月12日今天记录)。两星期前有一次癫痫,又带到急诊,一天稳定下来,我自己去省城伽玛刀医生消水肿,贝伐先打一针消水肿,有几个小的长出来了,五一后的下一周再来做伽玛刀。前两天刚去了省城做了伽玛刀,医生建议要么换劳拉要么用正版布加替尼+贝伐,我选择先后者。今天老爸一人在家突然又感觉不对劲,微信跟我说,我们回到家他躺床上说抽过了(癫痫),但是整个人的状态比上次好很多,基本正常。
今天也是来咨询下大家的建议的,看看我该怎么走方案。

26条精彩回复,最后回复于 2023-5-12 23:04

战神战胜  初中一年级 发表于 2021-8-24 13:56:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
我现在是想走加入贝伐单抗5mg这一条路。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:12 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
坚持必胜  高中一年级 发表于 2021-8-24 15:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
换的布加替尼也是原料药吗?为什么换了会有用啊?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2021-8-24 15:34:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
请专业的放疗科医生评估能否对脑部病灶进行伽马刀处理,如果能处理的话,暂时可以用培美联合贝伐单抗化疗几个周期,之后还可以再用布格替尼。如果一时半会无法进行伽马刀处理,先换成劳拉替尼,控制一下脑部症状。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
战神战胜  初中一年级 发表于 2021-8-24 15:38:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
keenman 发表于 2021-08-24 15:34
请专业的放疗科医生评估能否对脑部病灶进行伽马刀处理,如果能处理的话,暂时可以用培美联合贝伐单抗化疗几个周期,之后还可以再用布格替尼。如果一时半会无法进行伽马刀处理,先换成劳拉替尼,控制一下脑部症状。

请问可以保持现在ap,联合贝伐单抗吗

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2021-8-24 15:43:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
战神战胜 发表于 2021-8-24 15:38
请问可以保持现在ap,联合贝伐单抗吗

如果伽马刀处理脑部的话,你这个方案可以,正好也用贝伐单抗脱脑水肿
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

举报 使用道具

回复 支持 反对
战神战胜  初中一年级 发表于 2021-8-24 16:26:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
keenman 发表于 2021-08-24 15:43
如果伽马刀处理脑部的话,你这个方案可以,正好也用贝伐单抗脱脑水肿

伽玛刀应该不行,当年19年就已经是多发,后来没做选择吃了ap。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
mama0826  大学二年级 发表于 2021-8-24 16:31:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
ap 是什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
战神战胜  初中一年级 发表于 2021-8-24 17:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江

布加替尼 Ap26113

举报 使用道具

回复 支持 反对
初夏大人  初中三年级 发表于 2021-10-6 14:51:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
请问楼主,第二种,贵一点的ap的购买渠道有吗

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表