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[治疗分享] 肿瘤明明控制得很好,可父亲还是匆匆走了

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119281 21 小草0122 发表于 2021-10-12 09:41:07 |

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父亲10月5日走了,10月7日火化,正好是他确诊一周年的日子。

父亲走得很突然,短短5天左右的时间,身体状况迅速恶化,120送到医院后不到24小时就离开了,连抢救的机会都没给我们留。

看上去突然,但这几天细细回想来,并非没有征兆。可是我没有太当回事,总觉得肿瘤控制得好,其他治疗副作用是小问题,慢慢调理就会好。如果早几天送父亲到医院,可能也不至于如此,可惜没有如果了。

整理一下这一年的治疗经历和心得,给大家参考,希望大家在治疗的路上,能少走一些弯路,少留一些遗憾:

1. 即使肿瘤控制得好,也要时刻警惕恶液质,如果治疗后肠胃长时间不适,或者不适症状突然加重,一定及时去医院。说实话,我到现在也不确定父亲走得如此突然,究竟是什么原因导致的,医生也说不出所以然,我只能归结为恶液质。8.28做的第5次治疗,治疗前复查, 继续缩小,各项肿标均下降,血常规、肝肾均无大问题,体感整体也不错。考虑到父亲体质弱,且白紫神经副作用较重,与医生商量后决定不再继续化疗联合免疫,改为单免疫。本以为不上化疗副作用会轻很多,但事实是肠胃副反应比此前更明显,且持续时间更长。此前4次治疗后,虽然也有胃痛、胃口差等情况,但配合中药调理,2周左右就基本能恢复;但第5次单免后,胃反酸、胃口差的情况比此前严重,且持续近4周也没有明显好转。直到9月下旬,父亲除胃不好外,精神还可以,每天自己买菜做饭,但会觉得比往常乏力。各种治疗胃酸的中药、西药都在吃,还在社区医院打脂肪乳、氨基酸,但胃的情况还是没有明显改善。9.29左右开始,胃的症状开始迅速恶化,饭后反酸一天比一天重,甚至吃完就吐,到社区医院打止吐针、抑酸药、营养液,但还是没有改善,体力也迅速变差,上下二楼很费劲。这些症状其实早就在提示恶液质,可是因为肿瘤控制得好,血常规也正常,再加上父亲每天还自己买菜做饭,就让我觉得没有那么严重,慢慢调理一下就好了。从状态明显恶化到离开,一共也就5天左右的时间,如果早一些去医院,也许还有逆转的可能……
2. 选择治疗方案时,除了CT、血项这些医学指标之外,应该把病人的体感甚至直觉作为考虑因素之一。父亲一开始吃靶向药,以及后面用免疫,他的体感其实都是不好的,并且一直说不想再用了,可是我只是凭借医学指标,告诉他这个治疗是有效的,劝他坚持。可事实是,他吃阿法仅4个月就快速耐药,并且肿瘤快速长大,而最后一次单免则击垮了他的胃肠功能,也是他离开的直接原因。而单化疗没加免疫的时候,虽然也有副反应,但父亲没有说过不想再化疗了,事实证明,前两次单化疗后效果确实不错,肿瘤缩小了约三分之一。所以这几天我常常想,如果不是我坚持让他做第5次治疗,他可能也不会这么快走……
3. 只要条件允许,一定去大城市的大医院治疗。不要相信什么不手术在哪里治疗方案都差不多这种话,个性化复查、病情追踪管理、副作用的预防和处理、对病人的态度等等细节,在肿瘤治疗的过程中,重要程度不亚于治疗方案的制定,而小城市和大城市的医院在这些方面相差不是一点半点。如果条件不允许,只能在小城市治疗,那么就得自己和家属多费心,一定不要全盘交给一个医生,多找几个医院、多问几个医生、多用线上问诊平台找一流医院的医生、多看论坛、多和病友交流经验,这样才能让治疗更加科学有效。我在9月下旬曾去找主治医生说我父亲胃不好的情况,医生却说单免疫不会这么大副反应,应该主要还是因为我父亲心态不好,抵触治疗,放大了副反应……我在想,如果是在一流医院,也许医生能提示恶病质可能,那时及时去治疗,也许还有转机……
4. 辩证看待中医。我父亲是中医的受害者,也是受益者。他因为太相信中医,耽误了确诊时间,导致一发现就是晚期,因为太相信中医,耽误了最后发现恶病质的时间,只寄希望于中药能把胃调理好。但同时,在靶向药和前4次化疗期间,中药确实为他减轻了很多副作用。父亲看中医几十年,我也从小被他带着看中医,几个经验可以分享:靠中药调理可以,但不要寄希望于控制肿瘤;先西医诊断,无大碍再靠中药调理;每次药开得又多又贵的医生,基本都不靠谱;中医讲究缘分(玄学?),一个方子吃几天没什么效果,就说明方子不对症,一个医生连续几个方子吃了都没效果,就该换医生了,不管这个医生有多有名。
5. 只要经济条件允许,即使是肺鳞癌,也要第一时间做基因检测(含免疫表达),基础10基因就可以,约七千元左右。基因检测有两个作用,一是如果查出有效突变,靶向药能够极大改善生活质量、延长生存期;二是能够指导免疫的使用,因为鳞癌大概率会直接上化疗加免疫,但如果有egfr突变但未检测,则有免疫无效甚至超进展的风险。虽然医生都说鳞癌突变概率很低,但我父亲,以及认识的几个病友都查出了突变,虽然我父亲仅4个月左右就快速耐药了,但给了我4个月的时间,去接受、去消化、去查资料、去各处问诊,避免了一开始因为慌乱而做出错误选择,我认为非常值得。



附整个治疗过程:
1)去年10月7日,由于一个月早晨痰中偶尔带血丝,到医院拍CT,医生高度怀疑肺癌;
2)11月初做完所有检查,确诊肺鳞癌4期,周围型,4.3*3.1*4.1cm,肺内、左肾上腺、肝脏(可能)转移,基因检测有EGFR21 858突变,PDL1表达90%。
3)去年11月初-今年4月初,40mg阿法替尼。前2次复查,病灶无明显缩小,仅稳定不变,小结节有所减少,期间体感无明显好转,仍然偶尔痰中带血丝,另外阿法的副作用接踵而至;第3次复查进展明显,病灶增大至近7cm,期间体感明显变差,咳嗽加重,痰难咳出,痰中带血也更频繁。
4)再次穿刺做基因检测,无任何突变,PDL1表达50%。
5)4月中旬一化,白紫300mg+顺铂40mg*3天。前3天乏力严重,约一周后,咳嗽逐渐减轻,且痰中无血。
6)5月中旬二化,维持一化方案。副反应较一化稍轻,痰由此前难咳变为比较好咳出的白沫痰,体感较好。
7)三化前大复查,肿瘤明显缩小约三分之一,淋巴结、左肾上腺均有缩小,多个肿瘤指标下降。
8)6月中旬三化,考虑到免疫高表达,加上了免疫,白紫300mg+卡铂400mg+替雷200mg。用完替雷第二天开始痰增多,腰疼,发冷,胃疼、胃口不太好。由于持续痰多,担心免疫性肺炎,四化前拍CT显示轻微炎症,同时看到病灶无明显变化。
9)7月中旬四化,白紫300mg+顺铂40mg*3天+替雷200mg。四化前喝中药调理,咳嗽、胃口等基本都恢复正常,但四化打完替雷第二天咳嗽再次明显加重,痰变得难咳出,腰疼,胃部不适,胃口不太好。经过中药调理后,五化前基本恢复。
10)五化前大复查,主病灶缩小至3.7*2.0cm,肿瘤标志物继续下降,血项均基本正常,中药调理后咳嗽、胃口基本恢复正常。考虑到父亲平时体质较弱,且白紫的神经麻、疼严重,故停止化疗,第五次单免疫。
11)8月底单替雷(也是父亲走前的最后一次治疗)。第二天浑身酸痛类似感冒症状,胃口不好,胃痛。此后一个月,吃过各种中药、西药,胃一直不好,一个月后情况恶化,5天左右后离开。



以上就是这一年的治疗经历和心得,肿瘤真的太凶险,一丝丝疏忽和怠慢都有可能造成难以挽回的结局。

肿瘤治疗的过程也太艰辛,每一步都在赌,每一天都如履薄冰。

所有经历过和正在经历的病人和家属,都是勇士。我们的战斗结束了,大家继续加油。

21条精彩回复,最后回复于 2021-10-17 21:13

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化疗有效,为何改单免啊

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唐古拉 发表于 2021-10-12 10:59
化疗有效,为何改单免啊

化疗了四次,神经副反应比较重了,腿麻腿疼得厉害

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节哀,你已经尽力了,无论怎么做都会后悔的。也不用迷信大城市的医生,他们太忙了,不会花很多时间在某个病人身上,还是要靠家属自己

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看完感觉确实太突然了,请节哀。虽然现在说这个没啥意义了,但我猜测你家有可能是免疫引起的肠胃炎,当时有没有试过用激素处理?

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节哀,我父亲也是免疫控制的不错,缩小三分之一,但是两次恶液质都挺过来了,主治开的甲地孕酮帮了我们大忙。

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小草0122 发表于 2021-10-12 09:45
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节哀吧,结果怎么样,真不好把握,只能尽力

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小草0122 发表于 2021-10-12 09:45
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