一次偷偷停药带来的改变

作者：Vivian

编者按：
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早在2021年11月底我就向Vivian约了这篇文章，起因就是因为Vivian在妈妈的血液ctDNA未检测出有指导意义的耐药突变后，决定尝试EGFR靶向药联合c-MET靶点的克唑替尼，试药一个月之后的CEA大幅下降，CT影像也证实试药有效。她非常高兴，大家也都为她开心。

然而风云突变，仅仅第二个月之后就出现了CEA的大幅反弹，我们一起为她分析可能的原因，但无论是什么原因，如果不能使用c-MET靶向药就少了很重要的一个治疗方案，从交谈中也能感受到她的焦虑。
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6 U& a( F% M/ v/ s+ ^, \直到细心的Vivian通过药盒发现了妈妈偷偷停药的秘密，才解开了第二个月CEA大幅反弹之谜。经过和她深入交流，才发现这个看似让人意想不到的原因，其实也有其背后的逻辑，一环扣一环，也是很多病友在选择向患者隐瞒病情时可能会遇到的。所以我力邀Vivian把这个过程写出来，总结出重要经验，供广大病友在遇到类似情况时参考。
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   Keenman

入冬以来一场百年不遇的大雪让见惯了雪的东北人都措手不及，出差的航班改了又改，心情有点儿烦躁。母亲生病后，每次出门都不踏实，心里总是有牵挂。这次出差后又到了母亲复查CEA的日子了。

冷静分析检测结果出现的异动

母亲三年多来的治疗相对简单，肿瘤标志物CEA比较敏感，通过观察CEA变化再结合影像和体感，基本能判断出方案的有效性。
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奥希替尼耐药后，血液基因检测也没有捕捉到有价值的突变，经历过培美化疗四次，前两次CEA下降，后两次又缓慢上升。后面盲试阿法替尼无效，血液基因检测还是一无所获，考虑到血液ctDNA不容易检测出来c-MET扩增，而c-MET扩增又是EGFR三代药后的主要耐药因素，另外由于曾经检测出过ALK突变，所以盲试同时含有c-MET靶点和ALK靶点的靶向药。

/ u" N  J1 ~* g8 S( Q- ~; ~# A去年九月份开始服用克唑替尼加易瑞沙，服用一个月后肿瘤标志物CEA从17.33降到了8.41，降幅达到了50%以上，同时肺部CT经过影像科医生仔细读片也显示有效。这样的结果简直让人惊喜，让耐药后一直悬着的心轻松很多。

药物有效，继续服用第二个月。皮疹，腹泻这些第一个月出现的副作用似乎也都消失了，心里想着真的像病友说的那样，副作用会慢慢减轻的。一切都向着好的方向发展。因为是盲试药物，需要每个月检测CEA来分析药物的有效性。但第二个月CEA的涨幅是我始料不及的，短短一个多月的时间CEA从8.41飙涨到了31.11，涨了接近4倍。
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难道药物的有效期就只有短短一个月吗？看来这次幸运的天平没有倾斜我们。没有组织基因检测结果做指导，后续的治疗方案也会很难。思路乱得很，想着是不是要赶紧增加影像检查再进行判断。马上和有经验的前辈们探讨了未来方案的可能性后情绪平静了许多，下单购买了可能调整方案要用到的药物。
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% M& P8 |, d% F心情平复后，心里总是隐隐觉得哪里不对劲，由于母亲在服用奥希替尼的时候曾经偷偷停过药，所以这次的联合克唑替尼用药准备了一周七天的药盒，每周我会提前帮母亲把药物装好。平时没有特殊事情的话，我每天晚饭后都会到妈妈家里坐一会儿，同时检查下服药情况。
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第二个月的时候，母亲服药特别按时，每天的药盒都是空的，心里暗暗高兴于母亲的配合。突然一个念头冒了出来，以前母亲总会有那么一次两次漏服的情况，可这个月还没有出现过一次，难道这是完美的假象？想到这里，我赶紧起身来到母亲家。
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像往常一样，母亲每次看到我都心情很好，招呼着我吃水果，寒暄了几句后，我径直去拿药瓶。母亲似乎有些小紧张，一直喊着我过来吃水果。这让我更有点儿起疑。

我把两种靶向药都倒了出来一颗颗的数完后马上意识到，天哪，母亲又偷偷停药了，而且时间长达半个月之久。原来她每天把药从药盒里拿出来，就放回到药瓶里，以应付我每天和每周的检查。
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) x! {/ x( \' {  T3 K' C( U9 R我当时的心情异常复杂，生气和庆幸全都混在一起，生气的是为什么可以这么随意停药，庆幸的是也许CEA的攀升和停药有关？也许药物还有效？恢复正常服药后半个月，重新复查CEA指标，所幸CEA31.11微降到26.39，说明药物还有效。这是后话。

如果这次我没有发现母亲偷偷停药的事儿，也许已经匆忙的更换了方案，有效的药物没有发挥到极致，手里就会又少了一个有效的武器。这就提醒我们当检测结果出现异动的时候，我们先要冷静分析影响结果的因素。比如：
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: p1 v5 I$ P$ B8 N  t7 z检测机构和试剂盒的统一：是否一直在同一家医院检测CEA？同一家医院如果更换试剂盒供应商也会出现检测的波动。

6 d/ A7 a; B. c3 I大量肿瘤细胞脱落：如果治疗方案有效，也会在治疗初期大量杀伤肿瘤细胞，导致血液中引起CEA变化的细胞量大，比如有时候病友在化疗的第一个疗程结束时检测到CEA上升。
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  e! s( o: Q- y# r4 ECEA和影像变化背离：治疗过程中也可能会出现CT影像显示有效，但是CEA却上升，反之亦然。
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停止服用有效药物：由于不能耐受靶向药物的副作用，患者选择偷偷停药以减轻副作用，如果停药期过长，并且CEA敏感，指标会马上有所体现。

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如何提高病人的治疗依从性

" I+ @4 w; w# K! d7 v7 g这次停药事件让我又陷入思考之中。到底如何和母亲沟通病情，提高她的治疗依从性一直是我面对母亲治疗过程中的最大挑战。

对自己的具体病情认识不足，坚持自己的用药信念对抗科学用药

母亲是位优雅又坚强的女性，家里的大事小情都是她精心操办着。父亲六年前急性心梗住院发现了肝癌后，对母亲来说是不小的打击，很少生病的母亲在一次感冒发烧时肺部CT检查中发现了肺癌。

! a. Y6 T3 r, d1 @1 G2 o, X# D: _六年前父亲生病时，我和母亲商量不能把病情告诉他，担心他心理承受不了，精神垮掉。父亲是典型的理工男，做的肝结节假病历他从来没怀疑，每次复查治疗积极配合。
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" C9 |/ X4 I, a母亲生病了，我想故伎重演，可轻描淡写的假病历肯定瞒不过她，母亲是做财务工作的，心思细腻敏感。说服她配合手术靠轻描淡写的描述肯定行不通。思考过后，我做了一个癌前病变的假报告给她看，想着引起她重视的同时又不至于打垮她的精神。我能感觉到母亲的半信半疑，可我认定只要没有把癌症的判决书放在她面前，她就会一直怀有希望的活下去，而希望是最好的药物。
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  c) Y1 F, A. L2 K  O手术后服用靶向药也都被我拆掉包装更换药盒，骗她说是我托人能找到的最新增强免疫力的药物。生病前母亲即便生病都不爱吃药，她坚信是药三分毒，坚信人体有强大的自愈能力，所以我总能发现她偶尔忘记服药的时候，但是因为复查一直稳定，也并没有和她认真的交流病情和停药的严重性，这些都为后面的长时间停药埋下了伏笔。

, k4 U( T( T4 l; u对治疗方案副作用宣讲不够，导致畏惧停止治疗

  ?! |" |9 {7 q/ n, Q- B三年的时间在每三个月的复查中过得飞快，耐药还是避免不了的到来。没有指导性的基因检测结果，只能尝试化疗。母亲对放化疗一直非常抵触，化疗不像口服药，如何瞒天过海，不让母亲起疑心的配合治疗，又成为我的巨大心理压力。
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7 w4 `* W( N! _拿到化疗方案后，我决定去家附近医院的呼吸科执行，一来缩短母亲就医的路程，减轻心理压力，二来医院医生和护士能配合我隐瞒病情。编了个去医院输输保护骨质疏松的药物，也就是唑来膦酸，母亲住进了病房。

住院期间每次护士走进病房，我都生怕哪句话透露出让母亲起疑的信息，内心极度焦虑。第一次培美，贝伐和唑来膦酸联合的方案副作用很大，尤其第一次使用唑来膦酸导致高烧。母亲身体非常难受。
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% P8 J3 B2 `, H虽然这个在我的预料之中，提前做了功课，处理副作用的药物准备得比较齐全。可母亲并不清楚这是化疗的副作用，拒绝再次用药，甚至说我在害她。那是我第一次认真思考是不是要把具体的病情和母亲沟通，如何用她能接受的方式告诉她。

* t& n0 @' m1 f; Z6 r9 B后面的三次培美副作用很小，但可惜的是只有效了两次。开始盲试药物，克唑替尼的副作用让母亲又一次偷偷停了药，而且长达两周之多。并且这次母亲态度非常坚决，这样让换方案后第一个月治疗本来良好的势头完全变了方向。虽然重新服用后继续有效，但是CEA的降幅却没有那么大了。这次的经历也让我再次重新思考如何和母亲沟通真实的病情。

前段时间母亲和我说等天气暖和了想要去办一些更名手续，她不愿意如果将来她不在的时候给我们子女带来麻烦。像往常一样，我总是给她讲医学的进步，新的药物和技术不断涌现，同时放化疗药物和技术的不断更新换代早就改变了过去人们放化疗的印象。母亲还是坚持说化疗太可怕，很多人没有化疗前还是好好的，化疗后三个月就走了。

; j7 I0 O& d6 Q我觉得这是个好的时机和她聊聊化疗了。我告诉母亲，我要是和您说我给您做过两次化疗呢？（这里我把四次化疗说成两次以减轻她的心里负担）母亲用不敢相信的目光看着我？真的吗？当然是真的！您回想下，当时您有什么特别难以忍受的副作用吗？化疗后，我还带您去了杭州，您走得健步如飞！母亲说，确实没有特别难受，比现在吃的药好多了，而且也没掉头发。对啊，您看，都是您过去太妖魔化化疗，其实现在化疗的副作用都能处理，而且也都是可以恢复的。您化疗期间血象都特别好。我还想着以后再给您尝试着做化疗呢！不同的药物不同的副作用，但是都是可逆的。
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! i' l. @3 `) a/ P4 f0 c1 d6 M就这样我完成了母亲生病四年以后，第一次如此坦诚的和她讨论化疗。母亲陷入了思考中，我可以看出她思想上的小小变化，从恐惧化疗到现在有点不那么抗拒了。母亲后续治疗可能会越来越难，需要她更好的依从性。如何当好一个有智慧的家属我还在摸索学习中，但至少这是个好的开始。

9 \/ N8 ]! W$ c8 U/ @回望母亲的治疗过程，我总担心母亲内心不够强大，担心她不能面对自己的病情，用善意的谎言保护着她。从确诊时避重就轻的假病历，到她对治疗副作用的认识不足以及她对治疗方案完全一无所知等等，这些都导致了她治疗的依从性差，甚至造成了差点无可挽回的地步。
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希望病友可以吸取我家的教训，提高患者的治疗依从性是提高治疗效果的必要条件，只有家人和患者共同努力才能达到更好的结果。提高患者治疗依从性的小建议：
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• 与患者沟通具体病情，使其正确理解治疗目标和预期的治疗结果。
• 充分宣讲治疗方案的副作用，告之处理方案，减少患者的恐惧
• 当治疗有效时，积极反馈给患者，具体检测指标值可以灵活机动地沟通，
• 主动倾听患者用药感受
  

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我们如何表达对亲人的爱

我们总固执地坚持着自认为是对患者最好的方式对待她们，有时是善意的谎言，有时是故作的坚强。

$ y. H8 f! s4 Q$ p母亲这次半个月的停药很坚决，任凭我讲事实摆道理都没用，不能说服她让我变成一只炸了毛的野猫，张牙舞爪，说话的声音都高了八度。可无论怎么说，母亲还是坚持认为副作用会害了她。我们陷入了僵局，找了个借口我先回家了。心里感觉又委屈又担心。
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# F3 R, r8 u1 Q( _母亲生病后，我从来没有在她面前掉过一滴眼泪，总认为不能在母亲面前表现软弱，害怕传递负面情绪给她。可是当患者不清楚自己具体病情，也不清楚自己忍受副作用可以带来指标和病情好转的正向反馈的话，坚强就变得没有动力。鹰版点醒了我，为什么不把自己的担心和委屈说出来，让母亲感受到，告诉她因为她的不配合，让你担心害怕，爱是要说出来的！这次不要躲起来哭，就到她面前哭。
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事不宜迟，决定马上再次起身去母亲家，准备演一场哭闹。看到母亲后，我们都没说话，母亲小心翼翼的望向我，心里可能想，怎么又来了呢！母亲起身想要去拿东西，我抓住机会，一把搂住母亲的腰，把头埋进了母亲的怀里，想先开始大声装哭吧，但是根本不需要装，眼泪在一瞬间根本止不住地往下流，哭声也越来越大，似乎想把这几年所有的委屈，担心和害怕都通过泪水和哭声释放出来。

. q+ ?  S  V) k/ k# i( T6 I. c我一边儿哭一边儿说，因为您的停药让我特别担心和害怕，不知道应该怎么办，特别希望您能和我一起共同努力克服药物的副作用，继续陪伴彼此。我这一哭可把母亲吓坏了，赶忙搂着我说，因为她的停药让女儿哭的这么伤心，是她的不对，她保证以后不再停药了，她说多大的困难都挺过来，我怎么就能被药物的副作用打败了呢！
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' v6 Y/ o) l3 o8 F9 J# G我没想到情真意切的哭诉能轻松化解这次危机。在母亲面前表达自己内心真实的感受让母亲产生了忍耐前行的力量。

家人生病后，其实无论家属还是患者都需要正确表达自己的情绪，我们总是认为要坚强，要乐观，但是抗癌是一条漫长并充满压力的路，我们可以乐观、坚强，我们也可以偶尔大哭一场释放压力，患者和家属正确表达和释放自己的情绪才能并肩相互扶持走的更远。这里有些和智慧的病友那里学到的沟通技巧建议：
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• 问问他们一天的生活怎么样？然后用心听他们回答；
• 仔细听听他们服药时的身体感受，尤其是副作用，告诉他们都可以调整；
• 时刻准备好给他们一个爱的拥抱，爱就要表达出来；
• 正确的表达自己的喜怒哀乐，乐观坚强当然很好，偶尔的哭闹说不定有意外惊喜。
  

母亲确诊到今年已经四年了，从最初的隐瞒病情到现在能坦然的交流化疗，虽然走了不少的弯路，幸运的是还有马哥和鹰版这样的智者们的陪伴，还有天南地北的病友们的鼓励。希望病友能从我家的经历中吸取教训。

9 X% K$ f5 B$ |, d$ v5 z鹰版常说，不是有希望才坚持，而是坚持才有希望。可只有家属的坚持是远远不够的，病人需要适当了解病情，了解忍受的副作用带来的正向反馈才能坚守，忍耐前行。更不要低估了病人的心里承受能力，很多时候他们也许是在配合你拙劣的演技。
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让我们学会在有限的时间里正确表达我们无限的爱，秉承着爱和希望相互支撑彼此继续前行！