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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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79077 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 " u( g% u. Y* [
, J' |# k% J  i1 r4 g5 U
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!4 }- R  _- F7 x$ N8 {# S% C3 J; X
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
6 U. I7 b: h. e4 [/ |4 X
: z3 G& h; \0 g病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤
7 G) \# p$ {9 M& |- w% M# j
8 m0 P; [1 v. L) P! p( x' ?2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
. D& F5 |4 B" C1 q
) S9 W% c. c. }" i' J+ a. x' _# m" o21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时  i$ ~3 G- G4 q# d) Q7 T, N

0 C( b. H2 T; V  @" i$ E0 d21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,, Y5 n' [7 f% U- o9 Z* ]* X1 B

% ?7 T% h% y# P$ C' s21年8-9月培美单药2次,进展;
0 j9 a* t$ p/ J, V+ i0 Z
4 }4 R! F$ t1 L/ j( N* `7 q- N21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
) T9 Q: j8 g- }" d$ w% l1 q3 T+ R% g; u2 y- q
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适4 {4 u2 A; W) }4 X( ]- O
. z: \- K: \& T- n
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多& b5 R1 q/ z; \$ H; t! F
7 r; `8 Y& o/ {. u2 d5 N$ a
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
4 L% B0 J. N. x4 [5 Q, d6 y9 @; l* k; E* |3 |0 J. D
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛. \& f1 ^" G  s0 p; T
( E5 J1 b" }7 U3 V0 y1 Y6 Y
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
+ k0 G9 @+ T7 s5 T- K/ L" ?% U( a9 w, [/ S
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
* U2 N5 B: c- h) U, W- U开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
; `$ d& X3 t# K' {, ?- b% t: F7 Z0 [0 W0 Y/ e7 \
/ @( c0 M1 X8 h3 q. p; C6 B
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
( W' O! s5 M- D2 N% V4 z2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
2 P8 w" R" O9 p9 |3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
1 u5 T; O. b9 t9 z3 i9 L  U: x
' h8 q9 O: g5 W4 m+ R大神有无方案建议?跪求了!
/ T% o$ y* ~/ m6 l. }/ b' X- h7 E谢谢
& e: P4 l: R2 b) \( g- |* }$ C; H$ ]/ F& [7 V8 N: N6 |7 }4 g8 {
近期检查及基因检测报告如下:5 @) n7 J' T" V8 Y, _( d9 `
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png / S& E% x% r3 z  t9 a
# {; U( f' D  G$ o5 D' b2 u+ _3 p' C. d! V

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
  h, T& a$ F: T6 `" ]$ L6 W; h 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
/ b& m. }( |$ V1 k8 P+ i: Z

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果  |. ?9 z8 Z' o1 \6 g& I" T
微信图片_20220602093700.jpg
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% }9 C0 d# t1 @8 \2 G9 s& D

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5 j/ a6 [. X! m2 }6 L& a  m
  S$ G( }7 f. K2 e
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用" |( \& }6 Y5 o4 I5 N' H: V
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试, q. f% W+ [% P2 q- V

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20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑 ( ^# g1 }* s. B4 c! |2 }! y: ]
2 S- v: S4 K7 K5 {
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
! a! @" |$ s  u( i9 q) l+ z( n$ V: e如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试( l; [2 F; `; w) ?/ K: r, o( {
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30* N) O8 u2 h/ v1 {5 `8 Y! S4 e
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
$ K- Y- N. |+ p2 A
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 ' q; Y# T0 L  J; W' }6 R  u
子弹 发表于 2022-6-2 10:54
; v- h- s! J8 Q/ f& I( }2 B" q  }NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
; o: M! \; X5 Q# O9 S* H- g$ ~如果能找 ...

7 Z7 Z# C3 Q5 ]& w9 l# p5 C+ L, C5 S* k* @
谢谢大神
4 u& C7 @7 O4 g' x9 I+ y; Y" R" q我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
* \* W  z6 J6 h, r8 |" N
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40- p# y5 x1 {' F
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
# T; B. V! u! F2 M$ W7 I& f

, h$ ^% C- ^0 ?5 \基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46. v' l7 t7 Z& Y
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑
1 U( w& a0 q# e0 X7 o) G2 S3 W! u5 m% d8 ~6 n

" A% Q( o& _0 |1 d$ I) |5 d# Z- C- V# P  j( H4 U6 ?
基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
! V2 ]5 G/ [1 ~5 d
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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