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患者老管治疗经验分享

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7323 0 爱生活爱爸爸 发表于 5 天前 |

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病人基本情况:
性别:男 年龄:58
身高: 172cm 体重: 82kg
抽烟史:自身不抽烟
确诊时间:2020年12月
确诊分期:Ⅳ
肺部手术:无
转移部位: 疑似胸膜转与脑转
基因突变:egfr21,l858r
其他疾病:无
治疗经过:
①体检发现,确诊时cea15,肺部结节2.2*0.9cm,叶间胸膜多发小结节,无胸水,怀疑胸膜转,左额叶2.1*1.3*1.8cm,性质待定;
②2020年12月等待基因检测时化疗两次,奈达铂+培美+贝伐,两次后评估,胸部肿瘤未缩小,边缘变虚,cea13,脑部未评估。
③2021年2月开始单药特罗凯至今16个月,目前体感一切正常。靶向7个月后cea降至5.03,之后略有波动,每次零点几的增长,目前cea6.44。
靶向6月后,肺部结节变为1.5*0.7cm,胸膜小结节从未变过。脑部为3.8*8.6mm,之后脑部不再写大小,一直同前,其中因为缩小后才在北京拍的核磁,当时报告写考虑良性,不知道是否有参考价值,主治认为这么小没必要特殊处理,至于胸膜上的也是认为大概率恶性,但也小概率良性,因为用药后一点没变过,但因为过小,影像无法判断,除非手术。

日常辅助治疗:
由于靶向药刺激肝胆,三项胆红素一直有问题,后引发胆结石,吃过4个月思美泰,1个月胆石利通片,现在胆结石自行排出,三项胆红素还是较高。
日常吃保健品善存银片和益生菌,吃过一段时间姜黄素,一段时间cbd油。

经验总结:
我家目前来看确实比较幸运,因为主治的方案偏向保守,我们一直都是最小的动作,确诊至今,真正自己花的钱差不多三万出头,现在特罗凯每个月花四百多,这点真是感谢国家医保。而且幸运的是我爸从确诊到现在其实都毫无症状,除了片子显示有问题,看着比谁都健康,能吃能睡有力气,哪都不疼。我只能试着总结一下。
1.先化疗后靶向可能获益。我也是在论坛上看到了这种观点,当时属于误打误撞采取了这种模式,现在看来,或许确实是获益的。化疗也确实没有想象中那么可怕。
2.营养支持。我老爸在确诊之后,体重长了10斤出头,能吃能睡还是很重要的。
3.锻炼身体。这个也比较老生常谈,大家都知道锻炼好,我爸属于比较宅,加上总是甲沟炎脚疼,他不爱出去,但是一直在家锻炼,举小杠铃,练郭林气功,还有每天唱歌(据说锻炼肺活量对肺也好),总之,老爸现在看着都挺好,应该和锻炼也有些关系。
4.慎重考虑每一步,其实我也一直想比较激进的让我爸上放疗和联贝伐,但是老爸自己比较抵触这么麻烦,我家主治也认为等缓慢耐药有进展再说,所以就一直是想继续维持现状,希望以后回顾的时候我不会后悔。
5.我爸这次生病比较真切的感受到了地区医院的差距。本地三甲和北京医院确实不能比,第一次化疗是在在北肿,只需日间病房即可,副作用的药都给提前开好,第二次在本地三甲化疗,住院一天,啥副作用药也不开,甚至连必备的地塞米松都不开,还是问了以后说那就吃点,而且明明同样的化疗方案用药,医保报完,北京3800,本地5200。所以建议至少在出治疗方案的时候务必选择发达地区的大医院。

                               
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