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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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334724 63 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |

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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 1 \7 l/ Z- i& q. O/ t; `

# u5 O4 M1 W, V" e6 P& u关于确诊这件事:. j5 k; i& ?- O
% w+ B$ t9 x0 l7 }( O
2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。9 B$ y9 @, E) `4 j( ^
8 {: Q7 s" I( r- e
后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
2 b9 ^7 ~/ E) \0 W7 N. c) B, I, K, K8 N* r
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
# I  t! V8 o% [) A1 y7 s' f# `
2 C& l$ Q! V0 C# m. N  V* @会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
) {( S: `. M" M2 q% v* I. S/ w9 D
( ]1 p* V# G" u' H; l: n$ ]" i! A有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。6 e8 q* G& @+ O5 ^4 {
. |5 _( z& w: p. f# N/ u$ s  B
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
( K% V. f" K1 d; _( `: a
# |$ d% u! K, d: o我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。- i9 |5 O* F* |- }+ Z: b

, E( k  }0 w" a. w0 W7 o病人发病过程:
; M* m  O# S2 X! u, U# k: I; y; b% z9 k% [! H- J9 D
2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。+ T. P4 u# I  M. u$ e/ ?0 G3 w: `
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。- F, J& F/ i: ?/ U4 q
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
5 H9 B0 I8 B, r4 \2 Q2022.7.2日        晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。        # w7 S7 G$ v  X) Z4 _3 @9 v
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。, u3 X8 a; e; h3 W
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
5 W+ }7 j6 M7 c2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
$ i/ k: f! _7 t- j& ~! L! D2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
$ C2 x& D4 e; l# G4 X7 ?2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。0 ^7 k( P, D7 [  X. G) t3 n
6 L) q6 d/ A5 K2 O- ^
7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
! y( ^& f6 C% H. M3 S
" s) O- Q, h/ X* c同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。* S! r& `, w% U' H& d2 T
2 G  R9 C0 I* a1 S0 C$ R9 j
具体如下:
! h8 ~9 O! O& l  @9 E* K9 g( x病人吃奥西替尼之前状态:
) S, B; _* P! q: r! j
  _- z% E4 ]6 Y( d* ^1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。0 l' _3 j2 }2 `9 d2 N* s" R4 s, k8 I3 w
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。8 b' D0 p0 ?0 N" Q( [& L/ G
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。0 [" A5 l, F* ~( {
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
  y( N# E+ f- a% P( x4 E* B$ M% x! [: L0 R- b) P4 P4 D- H3 K- `
病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:* ?) R$ ]. a( _) O
1、头顶胀痛感减轻。/ N3 H5 z% _  z4 e4 D: f3 f( c
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
9 K" [" f3 E/ C" N1 W5 h. ^: z3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。- _4 _; N' Z3 a* y$ j
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
. f% y5 X8 M4 e6 K- H6 k& I1 _: O9 ?8 Z1 m/ k& m& E1 A9 w
过往病史:, F' @4 m- N; c  d- o* O1 S
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。5 p+ q; |" m4 i0 f' i
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症0 G* e% d' n) j( Q
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
! `) \' t, {  d7 \, u
" g) u7 c2 E/ Q9 \8 S9 I  d
5 H0 M7 F; {6 s. e7 d目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。# ~: j/ q* d7 Q% K) t& Q' w

4 p7 h& G4 V3 }# R: R. o; X! v
, {" _4 x2 ^# u* J9 n# B让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
/ e* Y+ @. {& i3 |& i求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?9 ], }. v, j! J: g0 F8 @5 S
- C- l  z4 G. ^2 ~" k
明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。$ i2 a* K% Q# z
7 d0 i0 q# u1 c; u2 ]: \3 a: `
7月26日 ) `9 U1 P  {+ k4 N8 r9 {  S8 N
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ! J( S+ W1 w. ?; ?
得到的结论:
+ [4 f5 W- h) J- i1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 7 u# e" m; `8 F3 P$ k8 t. l
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。
) A" q( D& s5 a) C6 u' Q3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
6 I0 }5 E; [+ E4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
) F' Z( F* Q% j& u& Q* n, n( z& q9 B
遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: + G3 D& G! A& }8 ]! E6 m
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) 9 e' {9 O$ d. `' t
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
. \" M: n1 W% \  C- C, N5 Q- ~. @! d8 M1 X3 ~
不推荐或者没提到放疗的医生:
+ q6 a9 M4 `/ ]* g% N1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。
8 [8 c, F/ v" t% C+ _$ M2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
6 ?* r2 g, n; y; Z% P; S  j  A, Y8 g
7 m( v5 B8 C4 ~4 h5 u5 a  }
再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
( B/ B, i( `# j- X% H# s, [2 `' }( T: W5 h, F+ o# Z% B/ R
7月27日 % ]# _7 F* e0 L. k
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 0 t% O1 t9 C5 [& j7 k8 p
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
2 O- q! h1 B' K6 i% V医生的建议:
1 e" J2 U$ c  p1 B2 P# P1 C) T1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
( A$ n! J# {+ j& O; Q" G7 ?2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
9 e  O' h/ S9 i  m: f& v$ h- V3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 . z# C5 K$ b* x2 h, L. i6 Q
另外:
( N3 D6 A: G7 F! {1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
6 U/ R' T" y) D2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 % K  Y( x" l3 b8 J* w1 O
6 X3 @8 p, P  u! O* Q
8月11日,赵军专家号咨询:0 N: g8 F  ^8 y8 J( Z
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
5 k0 o+ e; v, D9 F$ z, s1 K2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。' w9 b/ P/ M7 Y
3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
: E$ u1 v+ b9 y$ s) Z9 B4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。0 x) a7 \  ]6 Z) f0 I8 y9 B

1 E+ e. ~2 R7 w0 D+ u. B# Z- o8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。" u5 F) k0 T- L4 W- j

+ L% U/ w5 T4 Y. S# D# P+ [' o目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
2 \# i9 I  ~- B( a& o5 v( t胃和腹泻也有,但是不严重。/ d6 ]" p9 A+ U' ^3 g7 K

: u% f; w) m4 P6 j这一个月的脑膜症状变化:" D+ S+ Z( ~. a! E3 {7 D" w
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。& o" N& R& b% I1 F
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。. a2 w6 X8 p7 G+ m* \% G
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。' ]1 r$ G* W' q$ S" Y. M) {- u
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
* Y5 j0 j8 `$ t
# v" r  M2 y) @脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。) W0 P% J3 o/ i- G% U, _( J

7 s! n2 E8 x) d3 ]9 U  i( g乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 % A$ t2 g- D# z/ P- ]2 x* n) v/ N
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
3 Z$ ~" B0 {: ]) z  ^6 s* p" Y& b) l& G) D9 Z
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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63条精彩回复,最后回复于 2023-7-25 21:29

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-25 23:50:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 0 ]: G1 K! k( M4 J5 D
+ g* P$ j) D8 I) E/ b
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
6 _' f& S  q; \! @6 M$ R# v# i1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。' L  O% B9 X" q5 e4 b2 \% v
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
( ~, S. I: x" m0 H0 Y+ n0 t8 i/ a3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。/ M2 a9 R8 J4 ^9 Y
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
) V/ a- E/ h, @! G$ }9 u5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 L& D. ?7 q: e; a% J  ?5 H
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。0 R: e: W5 |5 x+ N& e
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  }- E; ^0 e2 O* B0 X1 ]8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
7 i3 A& n$ ]( F( x- a6 A6 r9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-7-26 00:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50. g) f6 \' [! ~1 e$ |% S) {$ t
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 2 H2 o) a$ ~- e' R% a
, F3 ~8 B  M  j$ S" p. ]
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
" h" O7 j( b7 b6 v  ]; d1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
5 a6 D+ @: D2 Q4 H/ s9 x+ I2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。1 [& V3 {$ G! S- `
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
* Z0 l& Q  j/ U1 g5 r4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
  K& f" ^7 x1 j* H$ m& c: N5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。1 G- G$ B, H  [- N! S: N! U
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。; {3 L9 I* z: b. X" y& Q
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。( g* Y9 E0 M* [! F7 ~/ j
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
9 Q9 n  k6 w5 P: m9 r9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

9 Y8 o  n. g8 v) ]; I5 H3 {. v/ y地狱老师,您是我第一个感谢的人,感恩,遇见。( z6 f( a; W' W& V* y

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-26 00:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-7-30 21:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10
/ b- A3 a- K5 A+ R, q加油吧~
- E! l. N6 J# U) A0 |$ L  W
默默关注你的回复很久了,感觉你懂的真多。真羡慕。

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春晓123123  初中一年级 发表于 2022-7-31 13:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

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取个什么好呢  初中一年级 发表于 2022-8-7 18:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
春晓123123 发表于 2022-07-31 13:234 A$ M/ L" O. @. c, d) z1 P! i
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

( b$ r! ]  J- `/ t截止到去年复查的都是正常的,今年六月份肿标CEA28,我就感觉不妙,但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT,彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。
# |  o. [! G1 U0 X

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爱生活爱爸爸  版主 发表于 2022-8-7 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下脑膜转移,增强核磁不好看出来吗?

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周伟  初中三年级 发表于 2022-8-9 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的PET-CT及脑部核磁报告,我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大,建议可以去咨询一下(我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的)是否可以射波刀去掉该局部病灶。
' I1 a! x4 m+ i( Y0 x如果可以去掉局部病灶,那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-8-11 14:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
7 o7 |2 ]1 c/ _3 f, M) s本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 + n) J3 s. a& t- w, y$ d

# x# W, \" ^3 Z8 WEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:5 v. j$ c8 {6 {
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
# t( V4 @3 q( a2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
1 T+ K. [- F% `5 I& I5 x3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。/ u7 e$ u7 |. U0 @
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
7 p1 K5 l8 s3 H( B3 N+ ^: R0 L5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。& C% }/ x# ?: p( \
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
. p! ], y1 h$ |8 x$ @4 k7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。, x2 @: }3 _) p2 i' _9 H
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
4 v" l9 i+ n* {. U% d9 K- Q9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

% J* D0 ?: u6 G@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移,脊髓液基因检测是g719a+i759m,是否需要奥西替尼+达克替尼,需要加贝伐吗?4 m. c: d8 c( x: R+ g2 M
去年六月确诊,肝骨脑转,使用过阿法替尼七个月抗药,再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化,改用化疗+免疫(impower150)3次Cea从100升到200…. \! e( z" B/ @) ~6 }2 w! j  e- K' ^
目前主治提出服用达克替尼,等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错,胃口跟精神都变好
5 e; d. n3 Z/ Y3 n  f请老师指教

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