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[咨询问答] 一期术后复发即脑膜转移,我愿称我妈为天选之母

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430160 70 取个什么好呢 发表于 2022-7-25 22:45:05 |

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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
9 A+ A( m( c$ L, U; b5 [8 L0 c  P4 h% ?' ^& T9 z$ f) E
关于确诊这件事:
: I3 L: F3 Q& S& p; L3 P8 |
4 n* S. P6 `2 [2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。" o# z3 n6 f2 u

) j. e5 N/ E: z3 F1 |0 A: |后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
: b3 N! X) w% l4 Q' E. M. T, F9 V. M& s
确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
* H" F2 Z: V' u& g$ i" ?. K/ Z. @% d) B8 q1 d7 ~7 ?8 u
会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。
' J- {# W  z, j% R' k5 ~' ]/ }* x. I: W, _( B, ^
有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。
+ B; t0 M" `5 K8 q) |' S6 b# y9 U: ~1 j1 ~& d# Z; B
生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。+ f7 _' {" [2 T" y- J7 o

: z( O. F9 o! i. m0 d: o我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
3 w' u; h2 p! |$ y' \
2 F$ w2 U" m) z) ]$ w4 p* L( e病人发病过程:
3 }2 t0 R5 l. a9 h1 O/ h. [" H7 c  d: p% B7 x% }' T) x
2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。! C6 M9 C8 m0 _$ s4 _: K7 X
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。1 |! b/ v! C. z4 x/ i0 P
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
5 h, {& n, l/ W' ?. \9 j! Z) x2022.7.2日        晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。       
; r& ~' E' D# _1 r) M2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
% q( T& }% Y# U3 F7 x8 u2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。
5 X+ a/ B' E" r) U/ X1 M5 N2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解$ c2 B' d- L; U- I
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解4 Z! P, {" R4 M( K5 {- p
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。
+ e2 y3 k8 Q" C$ s0 v! `4 L8 \! v: j+ U/ a2 A, W
7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤): k. t- U' r! l: K1 Z2 q$ Q

6 e1 M% T7 U4 |  e" G7 P同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
" S- y1 n& k6 S7 W+ x# ?- U* ~& r0 R8 s8 y6 O% I
具体如下:
; d1 j8 x2 u" x, p: f9 p: {. A# `病人吃奥西替尼之前状态:
- j# G# C: V- \, c8 P) \; q
' P& P+ q, e7 W* p: ]1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。) R7 k/ _9 I/ I4 O# J" f
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。7 h  |4 o5 ~# W" \3 }; S3 M5 Y9 D* {
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。( K. p$ Y2 }! t; i, f9 V
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。1 _; I; q5 c8 c8 F

4 ~/ d- f+ i; C病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
1 K) h4 B" M, Y( G) a1、头顶胀痛感减轻。
7 t* W- x1 D7 x/ g2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
( L6 Y  D2 T/ G& P9 N& j  u' Z3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。- n6 N4 F; Z- [; s  \
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。
* ~% t7 w& b3 `. r
7 }3 B& L2 d9 l2 ~* f  K过往病史:
' [2 v9 A1 l5 v; e9 U( g1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
, J' n/ k2 j7 {; R, B2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
% R$ k5 ^' Y. h2 o3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。, J& `- G6 I3 ^

2 d: ?% |3 w  D: G7 h3 n9 D$ w
( i9 X; U# G! z+ j  p, e目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。0 a, m  L5 ^2 ^0 B6 ~) b

/ p6 r# c; A; L& ]& Q- n; }( ]- v4 u. T; U: Y; M
让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
, J: Q+ W/ X9 j  \; H求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
: p- ?" a2 X3 `1 {7 `6 e" |! y
4 y& D# G% w1 I& D明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。
8 ]9 A5 N6 ^4 t+ @: J3 n# Y2 ^% k2 K, ^: o  c! u/ m& E9 h. J
7月26日
4 @- w  L5 }  e2 g* e( p8 z5 w& H- U* ?北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 ; p# [/ ~. Y* x% h) O4 ~
得到的结论: : B  o/ h" a' R( j5 M
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 & l( x% M; v$ R9 s7 b
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 # \% B4 _* ?, E+ u
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
" X+ }! ~! `2 y' S' `1 e; V4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
+ A; e3 m7 ]: j# U1 k: o0 E) K4 \" D& L) z3 x6 _
遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生:
. a' h3 G# v, I# p9 |1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
* z1 V0 ~& D, `% Z) ?/ H% b( g2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) ; I4 t) W2 K9 v: d/ H" V* G
$ p5 `' T- M# e. \
不推荐或者没提到放疗的医生: ) _8 u+ c* ~1 n6 h. Y" J
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 % H  N7 r  v( w0 e, e. D0 C
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。: J' z8 R6 V, Z2 v
5 F) E+ [+ r/ P1 }6 J* C; L4 B

$ q' j. e9 V0 B% c6 w9 N& o4 T再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?7 _/ r  \$ m& e, R' l  N/ ?7 {0 W
7 M. q: X! h6 j& P0 J
7月27日
$ D8 @8 |; b; ?; t+ Z, f9 N, v终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 5 u# m% H0 O1 i& \7 C. w
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。 * g0 Z3 m! P4 r- Y2 n4 s
医生的建议: ! E* L2 ?7 @; Q  @, i
1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!) 2 T. S2 `* b% t4 N# A4 ]/ K
2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
0 U9 j+ \$ ?9 N) z  }9 l" I9 q3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
* o. b7 Q8 S" o4 ?1 m另外:
/ W( ^' v) w; i$ r* E. t# o" n8 z1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。 1 J3 u2 B5 I' E( V% M
2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。
" q! q) z9 H6 |$ {9 b2 b- f
4 p- Y2 `9 p7 q& T* L1 Z% a  u8月11日,赵军专家号咨询:! \9 n, x2 ]* {& ^
1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。1 T4 c" `5 t2 T5 G' Y3 z) e
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
* a3 H! g# ?/ R! F3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
- o. i) V4 N0 O- y. E% U0 y4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
& d1 p3 t0 V( K( W( ?0 S8 j& `1 I4 B, I
8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
6 U4 C) `5 c/ t" U. k$ Z  M0 b6 i7 }6 k) ?+ ?4 ?% S/ y$ d8 B# {
目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
6 W. m5 [- ]8 G( l& l9 V胃和腹泻也有,但是不严重。8 |5 K% n; K6 l* [- \4 |: l7 B

% g# Q$ |9 S3 ~& g4 C) F6 H这一个月的脑膜症状变化:- A0 B  {6 h5 m8 q  C' l
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。" _: |+ V0 `. j/ ]0 V! F
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
; ~. h6 r  K& V8 b# N3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
  U$ J3 ^5 N) y: M$ a8 M  [- y4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
" l) m) }% I: [6 ~$ J$ @7 b* A" X" W/ I0 I2 Z
脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
0 \0 ^4 ]7 I8 B/ F+ S- m/ P0 B. U- V5 @! Z7 |) T7 c
乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。
) c; a  a+ z/ a! w希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。
- U( `7 Q2 ]; E. _( `9 Y! [0 m: T2 _* F- e6 t
PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。
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70条精彩回复,最后回复于 2024-9-9 08:05

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-25 23:50:01 | 显示全部楼层 来自: 天津
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
( T9 a8 ^" r1 o& k& }& h& C
7 `2 G2 \  [* x0 xEGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
( f* P+ S+ c) `9 L1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。3 O- ]* I2 l1 v- K5 u9 g2 [; {$ g! j+ n
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
- ~3 q; t8 x8 m+ m1 K4 i3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。" f' C) j  t" e) P8 L
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。# Y: z" f) E" _. j1 ?
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。3 F3 d8 {# ~6 ^( ^" `" v8 E- b! T
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。$ O& b! n0 i# s+ ]8 \
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。" k& i7 x" a  |
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
$ o/ o  I+ u7 q# |/ R3 E- W: j8 ]9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-7-26 00:04:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50; Q8 {8 M- m9 V9 t( E1 W+ g
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 ) e+ Z' k) b' H! @0 n; G$ Z$ N
5 V: r4 |' K6 Q+ J. X! n
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:* ]/ N5 m5 C( Y6 m8 [0 A4 J& y
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。, \: z! f1 c7 p' Q2 I
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
# r8 ^- b- Q5 A3 i7 z" B6 @/ L' Q3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。; E. p; q& F$ B# Z# i
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
+ b8 B; S6 L* J  ]0 Z! T2 j5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。7 }3 b7 [3 V: c4 o9 u* @8 U( I
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
+ X- N$ p1 L- |3 e3 n* F8 j7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
5 g9 V0 w1 J4 A3 P, u! e& o8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。2 i" V% _4 q8 J, M: a
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

% s1 G$ s" F1 r7 K地狱老师,您是我第一个感谢的人,感恩,遇见。
5 {/ I6 P" F8 d; r+ L) ^0 ]3 d" c
$ Y2 }$ Y3 Q+ r7 {3 E

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2022-7-26 00:10:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津

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坚定的守护者  高中一年级 发表于 2022-7-30 21:28:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
地狱老师 发表于 2022-07-26 00:10
- ?& U# M0 N( q4 B$ O$ V$ b, E加油吧~

& E2 N& l2 @, S, p默默关注你的回复很久了,感觉你懂的真多。真羡慕。

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春晓123123  初中一年级 发表于 2022-7-31 13:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?

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取个什么好呢  初中二年级 发表于 2022-8-7 18:45:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
春晓123123 发表于 2022-07-31 13:23
# q. m$ }, [- E一直复查胸部CT,血液肿瘤指标都没有异常?怎么会脑转呢?
4 s5 z  Q/ ~$ x" S3 J1 H
截止到去年复查的都是正常的,今年六月份肿标CEA28,我就感觉不妙,但是肿瘤医院给的核磁报告写的未见转移。查了其他CT,彩超的也没事。然后紧接着出现了脑膜的症状。就。。。天选了。$ H- K) s. ~1 G% l4 b

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爱生活爱爸爸  版主 发表于 2022-8-7 22:10:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问一下脑膜转移,增强核磁不好看出来吗?

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周伟  高中二年级 发表于 2022-8-9 23:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
看了你的PET-CT及脑部核磁报告,我大概率怀疑左侧顶部皮层有脑膜转移。如果范围不大,建议可以去咨询一下(我家是在上海华山医院王恩敏主任这边做的)是否可以射波刀去掉该局部病灶。
6 T- M8 \+ s+ h1 N+ F2 G3 E如果可以去掉局部病灶,那会极大有利于延缓靶向药的耐药时间。

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小幸運  高中三年级 发表于 2022-8-11 14:59:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 台湾
地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50: N4 J  f" \2 l
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑 - N$ O" T$ k3 P. |7 {. Z
# w7 S: ^( n. j! |, H# ]8 [6 [3 C2 T3 D, @
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
0 P+ A( F$ s6 R. k1 u) W1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
1 l2 e; D1 I, q5 |0 @: _$ R2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3750  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。' N% q5 p1 p1 L1 K& ?! P
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
: [6 x5 Y0 |) y( X" f4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
, Z, }) j6 {$ j* C- r, e: O/ p5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
( v. q2 c( _2 z, D2 i8 i/ y' o6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。2 p2 z* Y: o* ?
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。- Z7 @, N0 l9 d5 I' u
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。4 O4 n5 G0 C$ e" f) R5 i3 s# r- g$ _
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

  Y' `; X& a, y' [@地狱老师 请问地狱老师,影像上有脑膜转移,脊髓液基因检测是g719a+i759m,是否需要奥西替尼+达克替尼,需要加贝伐吗?+ g. K% q9 w" C1 D  o# J) J; l5 K2 n
去年六月确诊,肝骨脑转,使用过阿法替尼七个月抗药,再使用阿法替尼40mg+奥西替尼80mg三个月脑没变化,改用化疗+免疫(impower150)3次Cea从100升到200…
% `% A- D! }+ o8 m+ e" V目前主治提出服用达克替尼,等待药品期间先服用奥西替尼40mg,体感不错,胃口跟精神都变好+ M! ^$ h. w* r6 s0 D1 u
请老师指教

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