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忆五年~我和父亲的抗癌历程,爸爸走了,天堂没有痛苦~

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1208175 257 地狱老师 发表于 2022-9-7 01:35:13 |

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本帖最后由 地狱老师 于 2022-11-9 21:07 编辑

EB0143EB-889A-41AE-8C8E-8BBB6B2AEF42.jpeg        2017年的9月6日,我的父亲在天津市第四中心医院,因为长期的后背疼痛经过医院的CT影像检查,发现肺部占位,基本确认了肺癌的存在,医生当时告诉我可能比较晚了,最多有6个月的生存期,再经历了各种检查,漫长时间等待,走了很多的弯路,浪费了很多的时间,穿刺才确诊是肺腺癌。那个时候我真的很无奈,走投无路,眼睛一码黑,什么都不懂,什么都不知道,当时的情景历历在目。哭解决不了任何问题,从一个刚过世的亲属那里得知与癌共舞论坛。从穿刺病理确认肺腺癌开始,记得当时我连续有7个晚上不睡觉,把所有从2010年到2017年之间,把所有关于肺腺癌相关分享的治疗帖子都看了一遍,都做了归类收藏。基本大概有一个框架对于肺腺癌的一个治疗方向有一部分了解。但是具体的一些细节,因为没有别人给我解释,还有很多疑问不能解答。我记忆最深刻的就是医院的病理科一个研究生,在登记基因检测的时候,给我讲了很多关于基因检测方面的知识,感觉一下子脑子就清醒了很多,好多的疑问也在她的30分钟的讲解中得到了答案。
       经历了10多天的基因检测漫长等待,终于确认EGFR L858R 21 点位突变。按自己当时了解的知识,知道虽然比19突变差一些,但是总比没有靶向药物强。医生给开了吉非替尼(易瑞沙),以后就是每天坚持服用靶向药物。后来做过细胞CIK三个疗程,15次的细胞治疗,有效就是有效,但是性价比太低了,我爸嫌弃去北京北六环治疗比较折腾,索性不乐意去了。在北京301的介入治疗也做过,肿瘤2.5公分左右做了一次射频消融,整体来说那次治疗还是比较有效的,本身肿瘤也不是很大,整体控制不错的,两个消融的针范围比较大,癌细胞杀的也比较多,原发经过这么多年的治疗,也没有增大等变化。
在经历过一代药物14个月的治疗,(包括吃了两个月的特罗凯),穿插了7次培美曲赛+贝伐单抗的化疗,单用一次贝伐单抗一次,剩下的就是奥西替尼+特罗凯轮换的治疗,做了一次吉西他滨的疗程后,2020年10月3日摔了一跤,疑似脑膜转移,在做了腰穿脑脊液等影像相关检查以后,也不能确诊脑膜转移。原来听过左手版主对于他们家人的脑膜转移相关的确诊、治疗等方案,知道脑膜转移的凶险,那时候就开始学习脑膜的各种相关的确诊、治疗、联合用药等知识。就算我爸不能确诊脑膜转移,我也自行增加奥希替尼1.5~2片,直至转年的4又出现了一些脑膜转移的症状,复视、走路不稳、头痛、强制性反应等等,直接到天津市肿瘤医院脑系科安装OMMAYA囊。其实当时不能确诊是脑膜转移,就是跟医生关系不错,人家也没有看到脑膜转移证据就安装了囊,对于以后鞘注化疗培美曲塞得到了一个最好的扶持帮助。(比腰穿鞘注化疗方便太多了,也不用静躺时间很长,也没有疼痛)。又结合着奥希替尼、AZD3759等靶向药物,联合鞘注化疗培美曲塞穿插治疗。这期间遇到了很多的坎坷,包括有一段时间严重的阑尾炎,只要化疗白蛋白紫杉醇就立刻产生阑尾炎,经常出现腹痛,总去医院急诊输液才能缓解疼痛,经过几次以后实在不行,在天津市总医院做了阑尾炎相关的微创手术,恢复了两个月才不疼。本以为阑尾炎治好,其他的问题都迎刃而解。发现年后又产生了严重的骨盆疼痛,经过影像的检查出现了大面积的成骨性骨转移,可能跟这次阑尾炎手术后身体弱,癌细胞趁机进展有直接的关系。每天都需要吃七、八片的奥施康定才能缓解,感觉一下子世界都黑暗了下来,也联合和很多靶向药物,白紫化疗不耐受等等,最后用了卡博替尼才解决了疼痛的问题,一片止痛药也不用吃了。到2022年的4月份,又出现严重的不能走路、糊涂、记忆丧失等多种脑膜转移问题,然后经过几次鞘注化疗培美曲塞、吉西他滨、贝伐单抗等也是无效。鞘注化疗看意思完全走不通了,在天津市肿瘤医院做了没有办法的最后选择,全脑放疗。经过10次全脑放疗,以后很长时间脑膜情况也没有太多的改善,几个月都是双倍剂量的伏美替尼+卡博替尼,中间换了几次药物都不太好,也不敢换方案了,身体癌细胞基本稳定,但是脑膜问题太严重了,一直到现在都是瘫痪在床。
       从3月底卧床,到现在9月初,已经5个多月了,没有憋喘、癌痛、胀痛等等,各个器官基本正常,很多人都叫我放弃,我感觉老爷子现在糊涂,但是不难受,咱们就好好伺候让他活着。不能吃饭咱就把食物打成糊糊,连续输两天卡全,转天输一次人血白蛋白,每天2~3次的肠内营养剂,保证营养输入,维持生命体征。感觉最近几天又胖了一些,前段时间肋骨都感觉支出来了,现在也看不见了,甚是欣慰。
       今天医生朋友来家里给我爸爸做了一次20ml的贝伐单抗的鞘注,看看是否有好的转变?这次仔细观摩复习了鞘注治疗过程,5~7天以后我自己来操作一次鞘注贝伐单抗。搞笑的是我本身做设计工作的,结果现在的我除了扎针不会,护士的工作基本都会了。
亲戚朋友都会说我是孝子,爸妈养了我这个好儿子。我跟我妈妈聊过这个事情,孝子不孝子其实说白了都是我爸爸的功劳。子不教父之过,爸爸是一个好爸爸,不抽烟,不酗酒,没有任何不良嗜好。从小到大教育我怎么做人,为了这个家任劳任怨,伺候我们全家40年来从来没有怨言,勤快的都没有用语言来形容他。把我抚养成人,甚至把我的孩子带大,我却给父母没有贡献过什么。现在爸爸病了,需要人照顾的时候,我不管从经济上、精力上做到最好就行,选择没有错误,尽自己最大的努力就好。只要他现在不痛苦,咱们就一直伺候他,直到“没”的那一天。
我成为了一个肺癌抗癌的志愿者,都是因为一直学习了那么多肺腺癌抗癌相关知识,为了我爸爸治病不走弯路,不踩坑。看论坛帖子就有很多刚患病的患者家属提出的一些简单的疑问,我就做了一些我认为对的简单回答,也就是知识的分享。想当初我跟个无头苍蝇到处乱撞的时候,绝望无助的时候,那个帮助我的检验科的医生给我的一些简单回答,知识的分享,让我豁然开朗,知道作为癌症患者家属当初的无奈,下定决心作为一个抗癌的志愿者,帮助更多的人。遇到的问题也来了,看越多的帖子,各种癌症问题层次不穷,并发症、药物副作用问题也有很多。感觉自己知识储备不足,就一点点开始学习肺鳞癌、小细胞肺癌、大细胞肺腺癌、肺类癌等等相关的一些靶向药物、化疗药物、免疫治疗等治疗相关的知识。尤其是很多医院已经放弃的癌症患者,只能做一些基本生命维持治疗,经过了自己的一些想法,可能不在指南范围之内,家属信任我们这些野路子,用了不同的药物组合或者化疗结合等等,又延长了他们家人的生命。那种帮助人的乐趣无法自拔,荣誉之感由心而生。

   
       感谢一路支持我的病友、医生、家人们,愿天下没有疾病,愿家人们幸福安康~~~

2022年11月5日 00:11分,爸爸永远离开了我们,抗癌5年2个月。他有太多的不舍,命运如此,希望下辈子还当他的儿子~~~
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

257条精彩回复,最后回复于 3 天前

你若安好@  初中二年级 发表于 2022-9-7 04:08:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
一定会过新年的,加油!地狱老师

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累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2022-9-7 04:21:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
你可以自己帮爸爸鞘注贝伐?我眼珠子差点掉下来,太⋯太佩服了!
如果连这个都会,相信在你照顾下,令尊5年多来的治疗路一定少受很多罪,同求老天让你们父子有更多相处的时光。

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静止得海  初中二年级 发表于 2022-9-7 04:42:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢老师,一直很细心耐心给病友答疑解惑。给出了很多正确方向。

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-9-7 05:55:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
祝福,希望能到新的一年

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周利珍  禁止发言 发表于 2022-9-7 06:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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suki1193  大学四年级 发表于 2022-9-7 06:40:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
加油!感谢你一直无私的分享!

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老六加油  高中三年级 发表于 2022-9-7 07:02:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
加油!谢谢老师的无私帮助!

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马到成功  高中三年级 发表于 2022-9-7 07:33:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福多一些静好时光的陪伴

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best500728060  大学四年级 发表于 2022-9-7 07:52:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
希望老天保佑。。。。

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