马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
3 @- H' Y8 A; x作者：小本儿 2015年9月份，父亲出现咳嗽症状，并且规律的到下午就低烧，在诊所打针一周不见好转，于是父亲到我们县城医院去检查，CT结果出来后，医生说考虑是肺癌，鉴于父亲平时身体很好，我们都觉得是误诊，于是果断要求出院，到省会城市的大医院去重新检查。
8 U& ~9 n. h. h8 M1 U) I4 Q在此期间，发烧一直持续，又出现了咳嗽带血丝的症状。我和父亲一直抱着检查看看没事就回去了的心态在那等结果，但是当我和父亲领到CT报告，一同看到上边写着考虑肺Ca的时候，我们都沉默了…… 0 \* z g& A3 `6 w7 w1 A+ d* N( }
同一年的5月份，母亲因肝癌去世，9月份，父亲又确诊肺癌，刚刚大学毕业一年的我真的不知道该怎么面对。父亲可能也一时间受到了冲击，于是我俩一路沉默地回到病房。
$ o. S/ F7 O2 _+ P8 ]" Z! H不知到什么时候，我们才打破了那个僵局。接下来就是在医生的安排下做气管镜取活检、头部磁共振、全身骨扫描，等免疫组化结果，等基因检测结果……那时候的我什么也不懂，只知道癌症是绝症，被害怕、恐惧、无助、迷茫的情绪所包围，一步步按照医生的意见和建议进行。
' I: s6 P7 d' s" U" h3 k! K7 @好在所有检查结束以后，除了肺部病灶，没有发现脑转移和骨转移。但是医生说病灶位置不适宜手术，也让我挂了本院的外科专家号进行问诊，专家说怀疑淋巴结有转移，先让化疗两个周期看看。于是，我的父亲就这样开始了长达七年的抗癌之路。有幸运，有波折，有转机，也有无奈。 5 V4 [5 ~+ g( |- Y4 }5 A" @
治疗过程：
" v) d1 d) t; P( f第一阶段：培美曲塞联合顺铂化疗+吉非替尼靶向药共三个周期（2015.10-2015.12）
6 S% e) d# J9 L8 n% q- Y1 i. M化疗期间消化道反应非常强烈，恶心呕吐，第二次化疗结束以后因电解质紊乱突发晕厥，这些经历导致我父亲对化疗有极强的恐惧心理。 % m- S# M6 o( M" e' H7 f* R) S6 F; O0 ]
好在两次化疗后的复查结果非常鼓舞人心，医生说病灶缩小到几乎不可见，我问医生那我们还用不用去再咨询手术的事情，医生也很开心地说不用了。再加上我父亲一直不愿意手术，于是我们就进行了第三次化疗以后进入靶向药治疗阶段。
# B0 O" {: I @ e9 k- Y( X第二阶段：吉非替尼治疗阶段（2015.12-2016.09）
3 a i) f- I; ]. L" U服用吉非替尼，每三个月复查肺部CT，一直显示稳定 1 S3 f; B9 i2 m+ Z1 ]: s, \
但在16年9月一天早上，父亲突发半身不遂，入院检查发现脑转移并瘤卒中，采外周血进行基因检测，未检测到突变，对头部病灶行伽马刀治疗
. T8 S9 E0 ?0 e8 Q o3 X第三阶段：奥希替尼治疗阶段（2016.10-2021.07） + ?. d: ?; D! n; M5 s' {
2016.10--2018.05奥希替尼（100mg）。 3 l8 B- Y( H: Q5 |) R: C: `
2018.05第二次脑转移并行伽马刀治疗，奥希替尼调整为120mg。 4 T% c6 f3 Y9 N* b5 U: B
2018.05--2019.05奥希替尼（120mg）。
1 G3 A, v) p; }' v( Q2019.05第三次脑转移，因转移瘤较大（约5cm），行两次伽马刀治疗，奥希替尼调整为140mg。 " f4 o4 P* h. r7 K9 c
2019.05--2019.06奥希替尼联合贝伐单抗两周期，因鼻部出血量大停用。 ) L [- N, H9 n& P1 p: t6 u! n& k f9 K
2019.05--2021.07奥希替尼（140mg）
5 F8 G8 Y- _' O" C第四阶段：肾上腺放疗阶段 + E; N. m( l8 w- R! p
2021.03复查发现肾上腺转移，穿刺活检免疫组化显示Ki67 80%+，PD-L1 cps约10%，基因检测显示EGFR19外显子缺失突变 - H" l7 j: z2 D% U, X" z; o/ H
2021.04肾上腺放疗25次，前13次剂量2600，后12次剂量3600。（奥希替尼未停用）
7 ^! o) V8 p' K1 V$ `第五阶段：免疫+化疗阶段
5 t4 b- H: f( F S1 i2021.07发现肝部多发转移，再次发现脑转移，奥希替尼停用。 % p |. x) ^) f/ A0 p
2021.07.19--2022.01.23 1 m9 t \3 ?* g7 i
信迪利单抗+安罗替尼（免疫治疗8周期）
/ Y2 j; S; h8 p% T- Q' k4 k5 g3 B200mg/21天+12mg/天 5 `) e* N* z2 j2 o. J3 S
（第3-7周期间加入培美曲塞，0.7g/21天） " N8 S. ^7 | r! Z0 x+ e% }7 j
第六阶段：再次尝试靶向药 . s" q% A+ w# x! G, K
2022.02.22--2022.03.30伏美替尼（160mg/天）+安罗替尼（12mg/天） 0 `8 E$ ~% M+ I7 o, S" k3 W9 Y
第七阶段：化疗阶段 " A1 a# H d9 N% \
2022.03.30CT影像显示肝部转移瘤显著增大，最大直径10cm。 + c& r) a& J2 u) p8 m* Q% h
2022.04.03（第1次化疗） 2 \3 U5 R/ A/ o' y3 r* s) @
紫杉醇（210mg）+卡铂（450mg）+贝伐单抗（400mg）
$ }) S3 I. `; @2022.04.29--2022.08.12（第2-6次化疗） / k, W8 ?7 z9 s+ F# E2 G+ h
紫杉醇（180mg）+卡铂（400mg）+贝伐单抗（400mg） 1 [/ H2 J- l# N1 M2 [
2022.09.08复查CT显示脾脏，右肾新发低密度灶，转移？梗死？ & G- K8 v9 ^5 t& B Y
医生担心转化为小细胞癌，再加上我对我父亲的治疗一直抱有一线希望，2022.09.17行超声引导下肝脏穿刺，9.20肝右叶实性占位穿刺活检免疫组化仍是腺癌。
7 Z4 [/ I2 c( e# [' ]4 ?2 m+ A: s& b穿刺后，病人肝区和左腹部出现剧烈疼痛（三至四天），发烧，吐白痰，查血炎症指标高，对症进行抗生素治疗。
6 I1 Q8 x( G/ O; F3 x5 p" _医生说父亲整体属于衰竭状态，不适合用药治疗，建议我们回当地医院维持治疗。那时候我一方面是不相信，一方面仍在积极寻求靶向药的治疗方案，我以为我们还会像之前一样曲折前进，转危为安。 & l% W( i" R3 {$ ^3 f( c/ q/ z
但是，因为父亲身体状况不好，为保险起见，我咨询了医生的意见，医生意见是我父亲目前的身体状况，接下来的治疗以对症治疗，减轻痛苦为原则。 . G( H1 q9 D J4 v' k0 q
至此，我才慢慢说服自己接受我父亲的抗癌之路已经接近尾声了，而此时，我也没有勇气像之前一样把病情一五一十地告知父亲。 ' k0 j, d/ X% S2 b1 Y- j/ s: G
2022.10.21下午四点零五分，我的父亲安息了，永不再受病痛折磨。
0 H& Y# E- V$ Z回望这一路，时而平顺，时而坎坷。回望整个治疗过程，可能不够规范，也不完美，不像论坛其他大神那样每一步都那么稳扎稳打，很多状况处置总是有滞后。 * {7 {* D8 n( x+ ?$ L: ~( @
但是这七年中的大部分时间，父亲都有着极高的生活质量，在此期间，他到过云南、宁夏、湖北、青海、甘肃、内蒙、贵州等多地游玩，也经常在省内和周边与三五好友一同游山玩水，并且总是很骄傲地告诉我，虽然他是一行人中唯一的肿瘤患者，但是他却是体能最好的，走路走的远，爬山爬的高。 7 a% b2 H0 c! s$ `0 f7 u
我想这得益于父亲健康的生活方式，一日三餐按时按点保质保量，不贪嘴，不多食；每天保持至少5000步的运动量；保持心情乐观、舒畅，时常与好友相聚，喝茶、聊聊天、下棋、吃饭。
6 |$ _1 j1 q' N& ~* c# ^在家中也学会做些力所能及的家务，帮忙买菜、交水电费、天然气费，熬粥、烤红薯……机械工出身的父亲还自己量尺寸、画图纸、买板材做了一组置物架，一个小书桌等等，家里各种机械类的问题他都拿着他的工具修修、整整，修好以后他成就感满满，连家里的小侄子，小侄女都受他影响，他们的玩具坏了，要有模有样地拿着爷爷的工具说要修修、修修……
+ w! W) t; k( c2 ^* N父亲时常给我讲大道理，传授他的处世哲学、人生哲理，我任性又叛逆，总是跟他顶几句嘴，内心也是批判性地接受一部分，但是潜移默化地我们有着类似的思维方式，我们总能在跟彼此交流的时候轻易地达成共鸣。
0 P& R2 h2 m$ c4 t0 ?3 Q母亲去世以后，我一直没有结婚生子，把所有的感情都寄托在了父亲身上，凡事首要考虑的一定是我的父亲，他的身体状况、他的感受，他就像一盏指明灯，为我的生活照亮前行的路。所以，我自私地希望奇迹出现，让我的父亲能陪我走的更远，更久……对于父亲的治疗，我从不放弃，也一直在学习，只是我学艺不精，没能让我父亲走得更远。 & b. y/ [' c/ @1 m! f* X
现在回想，我认为我轻视了在与疾病对抗过程中，父亲身体的消耗，我对他的身体状况的关注也不够精心细致，在他身体状况很差的时候，仍然坚持让他去做穿刺，只为搏一搏那本就不可能的幻想与希望。
0 O* ~( W. |) O0 z3 B& \0 u奥希替尼耐药后，没有新的突变，也没有转化为小细胞癌，在医生的建议下，一直在化疗上寻找突破，再加上肝部肿瘤发现时就非常大，也为我们治疗方案的选择产生了很大的困扰。 / b% {( x( k: d, U' N& g0 s9 ^
这一年多来，放疗，化疗，住院，出院无限循环。父亲这样一个脾气非常温和的人，也曾向我抱怨过他吃药吃的心烦，什么药都不想吃了。听他这样说，我一方面心疼他，一方面还要宽慰他，我虽然不能对他感同身受，但是我想我能理解他为何这样说。
8 C5 m R" w- R$ m+ V$ n在与疾病斗争的七年中，我的父亲坚强又洒脱，他既不害怕，也不轻言放弃，直到他生命的最一个月，他还以为他的女儿能给他找到合适的口服药，能让他的身体状况再次好转，只是这一次，我让他失望了。
2 O& u9 o6 n1 Y3 }* D5 O' h父亲对我们的爱是完全的、深沉的，为了回应自己儿女的孝心，他一声不吭地将自己的身体和生命交给我和哥哥，为了自己的孩子，他愿意付出一切，包括自己的生命。现在回想我们最后的决定，或许增加了他的痛苦，加速了病情的进展，让他生命的最后一个多月只能在医院的病床上度过。 0 C; h9 B: y& T
在看别的病友分享的治疗经验贴中，我也了解到病人的心理是非常需要关注的，我不善表达感情，平日里虽然对父亲关爱有加，但是从不曾向他表达过我对他的爱，他对我的重要性，但是从我父亲跟姑姑的谈话我了解到，他非常了解我的心意，我对他的依赖，所以这或许也是一直支持他走下去的精神动力吧！ 4 o1 t% ~) ^* x
陪伴父亲走过这一路，时而觉得生命很顽强，时而觉得生命极其脆弱，总是盼望着医学进步的快一点，再快一点，我父亲的病情进展能够慢一点，再慢一点……
, A8 d7 w1 C! ]( S, l" H% {与论坛结识也已经将近七年，最早在论坛看憨豆先生的帖子，被他的精神鼓舞着；鹰版携手母亲抗癌十一年的故事，一度让我觉得我和父亲或许也可以做到；从论坛到公众号，我一直关注老马发布的各类与奥希替尼耐药有关的内容…… $ l$ Q6 g. l) R9 v0 z' [
虽然来论坛也有些年头了，从最早的QQ群到现在的微信群，一直以来，我在群里与大家交流的不多，但是我也从未离开“组织”。早些时候也想过写一下跨越五年这个主题的内容，但是我自认为文笔也不好，不擅长写作，一直没有动笔。现在，一切都戛然而止了，我想再为父亲做点什么，于是用我拙劣的文字记下这些，是对整个治疗过程的复盘和反思，也是对父亲的回忆和缅怀。 - f* y; ^* b: J! x9 W
| 
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
