• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

阳光爸爸,跨越五年

    [复制链接]
601259 130 阳光~ 发表于 2022-12-19 12:23:12 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
写这个帖子的时候,脑子一片空白,因为我已经记不清 我爸确诊的准确日期了,如果要算一下我爸生病多久的话,应该从确诊日期那天算 还是影像报告那天算,还是从骨痛那天算呢。如果从骨痛那天算,应该是2017年的春天,我爷爷走的那一天,我爸就跟我说,屁股大腿根疼了,2017年的夏天,我爸出海蹲了的那一下开始,就体感愈来愈差了,基本不出门了,也干不了重活了。

我只记得是2017年冬天的某一天,下着雪,路面结冰,凌晨五六点,清理车上积雪已经两手通红的我,开着车,在小区那个坡上不停打滑,还着急去医院,最后还是在素不相识的邻居帮助下,帮我把车开到大路上,连崩溃大哭的时间都没有,马不停蹄开到医院,因为那天是老爸化疗后的日子,之前我已经陪床好几天了,打了好几天地铺了,当时还在上班,一直请长假,那天晚上赶回租房的地方换点衣服带点生活品,第二天再去医院,那天晚上,老爸自己在医院,我担心的不得了。
也记得老爸二化结束后,那天是腊月二十九,第二天是大年三十,我各种商量医生都不让回家,必须第二天打完升白针才让走,老爸归心似箭 ,自己走到护士台,撩开肚子,让护士打了两针升白针 ,然后急嗷嗷的搬着行李一马当前的出住院大楼,虽然现在记忆很模糊了,但是仍然记得回家后,已经快中午了,老妈已经张罗出一桌子团圆饭了,那顿饭大家吃的很沉默,对未来一片迷茫,老爸这个年也没过好,不是化疗副作用,而是升白针引起的骨痛和发烧。

一眨眼,2022年冬天了,五年了,我想哭。

从隔壁镇的一个病友家里高价买回来的第一盒印版药开始(那会真得都不知道什么叫易瑞沙),到现在,靶向药易瑞沙,奥西,达克,特罗凯,280,184,乐伐,多吉美等等,已经试了一圈了,已经都差不多疲软耐药了,培美曲塞+铂类也彻底耐药了。

想想老爸也是幸运的,EGFR19突变,对于当时什么都不懂的我,看到这个突变,一点反应也没有,如果换做现在的我,可能会喜极而泣 ,一代耐药的时候,对于那会的我,也不知道还得做基因检测,太孤陋寡闻,以为所有易瑞沙耐药都可以吃奥西的,理所当然的以为,也可能那会正版奥西太贵了,没有医保,一个月一万多,所以直接换了仿药奥西,所以前面两年多,我家太顺利了,靶向单药的生活,简直是天堂。
  
后面奥西期间,有危机感了,怕失去,才知道与癌共舞,才知道那些病友扎堆的地方,才找到组织,也加了各种病友群,也是那会,才发现我买的药比其他病友贵太多了,不过我没太多埋怨,毕竟我爸这几年,药物有效过的和正常人一样,甚至还出了海,赚了他人生最后几个月的钱,又想哭了。

再后来,奥西耐药,盲试卡马和卡博,一路绿灯,大胆的时候,血液基因检测和消融的时候,直接停药半个月一个月的,仍记得老爸眉飞色舞的跟我说,不吃药感觉更舒服了,那肯定了,痘痘也不起了,头皮也不痒了,口腔溃疡也好了,也不肿了,可能这短暂停药的时间,是他到目前为止,最开心的时候了,赶大集,串门一样不落,心情好,饭量自然更好了。

今年这一年,我对我爸更理解了,因为我经历了孕反,也知道水肿的滋味,知道闻着饭味那种恶心感 ,头晕乎乎的,也理解睡不好的滋味了,生完宝宝,看到宝爸照顾宝宝的种种,我就在想,小时候是不是我的爸爸也是这么悉心照顾我呢,父爱如山,我回报的远远赶不上老爸对我的关爱 有时候觉得他矫情,哪里不舒服总是得让我知道,包括哪里起个泡,牙疼也得大清早跟我说,这样有时候我都不耐烦了,何况他无时无刻不被各种副作用折磨着呢。

每次复查CEA的时候,我都不敢看他的眼睛,因为他的眼神里面满是期盼 ,数据我一直往低处报,我爸敏感到数值从7升到8,都能难过老半天,其实数值已经从27升到38了 ,我一直安慰他,确诊那会好几百呢,那会都有命在,三个月升这么一点 ,慢慢升个几年也升不到好几百呢,这样他才能好受一些,他对生活仍旧充满希望,害怕死亡。

今年下半年,因为宝宝太小,仍然我妈陪床 ,已经上了两次白紫联合铂类联合贝伐了,这一开放,第三次没敢继续,本来是准备做四次的,前两次评估效果还不错,白紫现在是我最大的希望了,白紫有效,明年才敢继续挑战一把靶向 ,上半年的一次白紫联合贝伐,头发长好了,下半年的这两次,又光了,感谢病友提前提请备好假发,已经用上,目前体感较差,化疗后十天都是蔫蔫的状态,脾气也变差了,有时候会偷偷哭,一个大男人,我还得跟自己说,保持好心情,孩子还小,还需要母乳,因为最近两次白紫化疗,也是看在孩子的面子上,才把老爸劝动的,也可能是他怕我上火乳腺炎,比较听话,我一直给老爸画大饼,老爸很信任我,跟他说你得身体好了,打败癌细胞了,才能帮我带孩子。

以前我觉得五年没有太难,现在觉得,五年,翻天覆地,路快没了,还想坚持等明年试试945,一年比一年难,太难太难了。
大咯血,摔跤,颅骨骨折,脑出血,胃出血,我爸也是多灾多难,治疗这一路,前两年半很顺利, 后面两年半有点波折,五年已经完成我的目标了,从医生说的半年,到现在五年,赚了四年半了,希望明年一年,我们仍能携手作战,因为父女缘分仅此一次,53岁确诊,今年58,过年就59了,仍需加油,太年轻了。

最近,上传两张老爸工作照,稍微舒服点,就想帮我干点活的老爸 爱你。
  






                               
登录/注册后可看大图


                               
登录/注册后可看大图

130条精彩回复,最后回复于 2024-6-8 11:30

丁增琼  大学三年级 发表于 2022-12-19 17:37:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
58岁的阳光爸爸实在是太年轻了,每次都会逢凶化吉,活到70岁应该没问题,加油吧!

举报 使用道具

回复 支持 10 反对 0
老鱼  高中二年级 发表于 2022-12-19 17:45:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
加油!愿你老爸好运连连 兔年顺顺利利的

举报 使用道具

回复 支持 反对
知世故而不世故  大学四年级 发表于 2022-12-19 17:56:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,因为爱在,奇迹总会发生。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
妙不可言  小学五年级 发表于 2022-12-19 18:05:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

举报 使用道具

回复 支持 反对
18075123145  初中三年级 发表于 2022-12-19 18:43:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
加油,奇迹会发生的。我妈妈今年也才59,一样的年轻。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2022-12-19 20:29:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
945现在好像有原料了,另外阳光家是做水产品的吗,有没有网店什么的我们去买点呀

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
累计签到:16 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
峻极峰  大学一年级 发表于 2022-12-19 20:30:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
加油,有爱,奇迹一定会发生!

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
hainan  大学四年级 发表于 2022-12-19 21:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 海南
加油,我爸确诊时48,现在53,希望他能奔6,做一个可爱又和蔼的老年人

举报 使用道具

回复 支持 4 反对 0
一直走着  高中二年级 发表于 2022-12-20 00:49:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
祝好运顺利,感谢阳光。一直在看你发的帖子和你在论坛的回复,也谢谢你的指导。但愿我们的亲人都能顺顺利利。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表