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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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211864 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。& H' z- A. J9 |! g" M) Q

$ A2 C- G8 u4 g1 x; l17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
& a/ w. Z+ ^  |. m) l0 h基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)3 G5 s; x  h( E& l" |4 e- }
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂$ h7 v7 ?; G/ w9 N, h
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯+ L0 s- c, F1 N3 u; L6 q' U+ u4 P
2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检# p  a' A' U3 K
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
7 M1 g; \4 @6 C% ]( a5 B2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
* N$ [# g9 @& ^/ z& R4 T2021/09/17 对比2021-06-03MR片:0 K0 ]+ v5 O3 Z# U- A7 H
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访4 v( [- f$ Y: d4 P4 `- u3 s! Y, L
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
8 c' f; _7 v( l7 x" {2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗8 S" U5 B" u9 Z" X9 {( m6 u
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
; G# \8 [+ I" T7 x. {2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm! e, b7 O( E. n; i4 \
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1& A1 N/ U) ~- O& ~( T
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291+ K- x- l, v, v
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗$ ^# z8 ]. J7 A, V
2022/10/10 CEA 2.37
2 V3 S9 n: t3 a3 g2 U0 W, M2022/12/11 CEA 5.21, f9 Z/ g5 n. L
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。9 r! s. s9 E3 S1 K! D
) Q4 j- D8 p, G; [- \+ v. b
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。! ^# B) {4 E) H( d4 H: p) S
( X" t0 n/ T# M5 e
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?% G9 ~/ `& I% H
! y9 z! s- L: [3 U6 V2 t1 [" O
% C1 ]/ R, Q# d, C$ ~. W8 Q7 K% e; j4 ^' Q

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20. V* t8 o; W- w
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

+ t* m' i4 x. g  p& u" S谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
* n. J& o/ u4 V" _# T同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

) ]9 e- u; S+ h! f. \- `& I我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
2 o5 J- D( l8 F* ]我私信你了

9 a8 Y+ _2 F2 ^; f2 y私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
: t5 C) A) V" l$ ^. O. t1 |1 U服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。4 r0 {  K2 q# G. G1 M+ o. u
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
8 }1 v- R8 I& O# H+ _; V! d# k1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。0 p& w' P8 S3 c( }* s  Q- ]
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。0 G/ U+ s- e! b
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
9 B/ Z' @+ E/ L6 U* z) M. q4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
) g: u+ N; k& k% {5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
% Q2 m$ r# @& a% u4 }! Q6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。2 Q& j  S$ _+ O8 L
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
5 F" ~, l7 `  p8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
. K+ j4 w' D$ j  t4 x- I9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44+ U3 ]  P9 x5 M6 v
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
9 ]5 w. J; O6 Y- S) l服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。. s' b* `, a0 W7 a& @
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
0 j7 c( U( p( o) l' f1 B1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
9 a. H9 e3 n( a2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。8 P0 Q9 L. C9 v
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。; m; Q. P1 [* i( J$ L4 R& k
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。" n5 F+ G1 A; x5 x, O
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
" g- V  d4 @& l. r- R& }6 r  Q6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
; ^1 v+ v# m0 u0 w7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
0 q% A' L- J. |5 a8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。* Y- B& [, J/ J! C# i2 Y) |8 N/ F
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
# [- U' T+ @" e, W/ w& T
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?$ q+ ]1 d- k5 H% V3 g7 k

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:466 q6 g* U; r- Q8 S8 \* m1 Q; S
私信现在收不到,能加微信吗?
6 K+ f: s/ j3 Q2 @. G6 B' c
给我微信号,我加你吧

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