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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 - ^) ~ {+ S E+ I" @( k
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一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望2 g7 ]3 j" P- \" r: M% S
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2020.12确诊肺腺癌 1.7*1.3确诊时转移情况：胸水 肝转移 脑转移 % S' P' \" a5 d# x6 |5 a
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
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2021.2 ：奥希替尼 培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小 后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下 & o$ [; a6 M, h1 i1 l+ f4 m6 \9 `
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2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结 ' S. \+ B4 `. y- ^% E
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2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
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& ~1 X+ s; C, X4 i' G7 z2 a9 _2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6 颈部淋巴结缓慢增大
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) `( H8 m+ n' r ~2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19 egfr扩增 met扩增 cdk6扩增 tp53 rb1
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# j% P3 N* a) ?3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼 吃药前cea116 15天后复查cea161 2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼
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o+ A# o9 r2 P- N. J9 |' B4 \6 b! r2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea1713 f S4 O/ d* W4 u
; ~6 f) b/ P" ?9 f" D复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎 同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea+ a7 ?7 R! B1 p" w7 t
0 V0 c6 E4 R5 N9 g. m& K当天抗炎治疗五天 于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常 医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。7 `+ k4 D9 t) g c# ^+ m
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前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗: Y9 s) Q7 E% A6 a }( d
V& J8 k& a) G/ h% l1 u# e昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效 由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善0 [$ g0 D; W6 `( Z/ {* ?3 D. }% e( z
( B5 W, T( u9 A3 t( t, }今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤 但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？. _. |8 o: m2 c8 n$ K
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附图1出院小结9 |7 z7 K# Z7 c
图2增强脑核磁
9 |# L, `/ u. ^9 z/ v: g, l图3病理诊断免疫组化: v0 M1 D& M6 r- P
图4 3月份基因检测报告（最近一次）1 B j, @0 c3 [. E! Y( m
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9 G% E+ E% e- u; v( E7 L# N5 Q@keenman @地狱老师
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最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻 我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的 但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了 第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走 最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 |
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共63条精彩回复，最后回复于 2023-11-5 22:53
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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 |
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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 |
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请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 |
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谢谢。我们考虑去南京了( B" B& ]2 g7 V
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