确诊两年面临脑膜转的困境

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   自从父亲确诊肺癌后，两年来一直在与癌共舞论坛默默看帖学习，时至今日，面临脑膜转的困境。反思回望过去两年的治疗历程，觉得自己因学习不精，走了不少弯路，以致今日这么快就面临凶险的脑膜转，遂发表此贴，既是求助各位大神也是将自己的经验教训告诉大家，希望对其他正在努力奋斗的家属和病人有所帮助。
   一、治疗经过
   2021年3月，一向身体健康的父亲，因为背部及肩周剧烈疼痛，来广州检查。做了所有检查项目，没发现问题，以为只是风湿痛，正准备返程。先生提议去看省医的骨科，省医骨科医生果然经验丰富，要求父亲做腰背部核磁共振，一开始我们还以为医生小题大做，待拿到结果，“骨转移瘤”几个字如晴天霹雳受。当时，无知的我们还希望不是恶性肿瘤。于是，马上住院取组织，查原发灶，确诊肺腺癌4B期，而且是多发脑转、骨转、脾转等。看着疾病诊断报告上一串的各种转移，我绝望极了，以为很快就要失去父亲。在悲伤的同时，我疯狂的搜索各种资料，寻找一切能够延长父亲生命的方法。好在基因检测有21突变。4月23日吃上第一颗靶向药阿法替尼，虽然大家都说阿法替尼副作用很大，但是父亲并没有很大的副作用，不知道是不是跟我们每天喝蔬果汁有关。父亲状态越来越好，跟正常人无异，每次复查血象比正常人还好，于是我渐渐放松了警惕和学习，开始了不到一年的平静的时光。2021年12月左右，父亲说偶尔觉得头顶有些热热的，偶尔会痛，但时间很短。我让父亲提前过来广州复查，父亲又说头不痛了，不愿过来。我也就没有坚持。实际上也是自己逃避，不愿意面对父亲这么快就可能耐药的现实，2022年元旦后，父亲过来复查，果然脑部进展。头痛的症状从刚过来的偶尔疼痛，到没几天就已经疼痛剧烈，无法走路。于是赶紧腰穿脑脊液加血液做基因检测，脑脊液中没有检出癌细胞，但有检测出基因突变。血液中检出790突变。于是马上开始服用奥西，奥西一粒吃了5天，头痛仍无法缓解，咨询医生后，加至两粒。三天头不再痛了，但是同时也做了X刀，不知道是两粒奥西还是放疗的作用，我个人认为是两粒奥西的效果，放疗应该没有那么快起效。此时，也咨询了论坛的包大、地狱老师等，都认为脑脊液中有基因突变就是脑膜转了，省医的医生也认为是，但中肿的医生坚持认为不是，认为是父亲脑部肿瘤靠近脑室，所以是脑实质瘤的代谢物，不是脑膜转。尽管医生观点不一，我们还是一直按照脑膜转的方案，一直两粒奥西，直至2022年9月复查，脑部稳定，肺部略进展。于是做了血液基因检测，有797顺势突变。遂于2022年11月开始加上了四次化疗加贝伐，四化后，复查影像结果，效果很好。医生建议减量维持。尽管化疗并没有想象中的副作用那么大，但父亲总在问能否不再化了，我原来的思路也是想着穿插下化疗，看靶向能否复敏，所以就决定不再化了，同时也停止了贝伐。然而好景不长，2023年5月底，父亲一阳了，阳之前还活蹦乱跳的父亲，阳之后就开始头痛呕吐，赶紧住院检查，再次腰穿脑脊液检查，这次脑脊液种检出癌细胞，确诊脑膜转了。从5月底头痛到6月19日第一次鞘注，中间大概20天的时间，父亲就已经发展到剧烈头痛呕吐抽搐，一天三次甘露醇都无法缓解，双脚麻木无法走路，人瘦了10斤。这是父亲自确诊以来第一次遭受这么大的折磨，我既心疼又懊恼。三次鞘注后，父亲不再头痛呕吐，但是双脚仍然麻木，行走不稳。我以为可以松一口气的时候，谁知，父亲为鞘注而装OMMAYA囊手术的伤口溃烂流脓了，需要处理感染的伤口。为使伤口尽快愈合，医生要求我们停靶向药，推迟第四次鞘注，于是在脑膜转的情况下，父亲居然空窗了。目前就面临两难的境地，继续靶向药，伤口难以愈合，则有颅内感染风险；停靶向，则脑膜裸奔，万一再次爆发，不知道是否还能控制住。以下是父亲确诊以来详细的治疗经过：
   1.2021年4月7日确诊肺腺癌4b期，多发脑转、骨转、脾转、肾上腺转，基因检测21突变。4月23日开始服用阿法替尼至2022年1月20日。
   2.2022年1月6日复查，脑部病灶明显增大，腰穿脑脊液基因检测加血液基因检测，血液基因有T790突变，脑脊液l858R TP53 CDKN2A及met3:1突变。1月21日—1月25日，1粒奥西，仍头痛。1月26日开始奥西。1月27日-1月29日开始X刀两个脑部两个较大病灶。
   3.2022年9月27日复查，脑部稳定，肺部略进展。10月21日血液基因检测，有l858r、T790、C797s、BRAF融合。
   4.2022年11月12日至2023年2月8日，两粒奥西加四次化疗，前两次培美加卡铂加贝伐，后两次，培美加贝伐。
   5.2023年3月8日至2023年5月27日，两粒奥西。
   6.2023年5月27日一阳后头痛呕吐住院复查，脑膜进展。脑脊液检测有癌细胞，基因检测有l858r、cdkn2a、l718、tp53突变等。2023年5月27日至6月13日，甘露醇缓解头痛，停奥西。2023年6月13日至6月19日，300mg3759加奥西一粒半无效。头痛呕吐加剧，双脚麻木，无法行走。 2023年6月14日装ommaya囊。
   7.2023年6月19日第一次鞘注培美15mg ,达克45mg,继续甘露醇一天三次。头痛呕吐略缓解，双腿麻木。2023年6月26日，第二次鞘注培美20mg，继续达克，甘露醇。当晚头痛剧烈，持续呕吐。第二天缓解。双腿麻木。2023年7月3日，第三次鞘注培美20mg,余下静脉注射，加贝伐，没有副反应，头痛呕吐继续缓解，甘露醇一天三次，7月7日出院，停止甘露醇。没有头痛症状，双脚麻木，行走困难，人乏力。2023年7月7日出院开始头部伤口有溃烂，肿瘤科医生建议用碘伏消毒，涂表皮生长因子，回家一周，头部伤口继续溃烂流脓水，7月17日再次入住脑神外，处理感染伤口，每天挂消炎药，同时停达克。
   二、反思
   1.在有多发脑转的情况下，确实不应选择阿法。当初确诊时，医生给了我们两个方案特加贝，或者单阿法。当时无知慌乱的我们就想尽快吃上靶向药，对医生言听计从，再咨询了省医的大咖医生，建议二代药阿法更好。于是我们就选择了阿法。服用阿法后，每次复查脑部肿瘤都有在缩小，于是我们就天真的认为阿法也可以入脑。现在看来如果当初选择特加贝伐或者达克的方案，也不会那么快脑膜转。
   2.没有考虑减轻癌负荷或穿插化疗延缓耐药。在确诊后就一直吃靶向药，因为当时的无知，对化疗无比恐惧，除非没有靶向药吃，基本上不考虑化疗，并且对其他治疗手段也没有积极的去了解。现在想来，如果确诊后就对脑部几个较大的肿瘤进行放疗，减轻癌负荷，同时穿插化疗的话，可能就不会那么快耐药。
   3.在脑膜爆发进展的紧急情况下仓促决定装OMMAYA囊。装囊确实鞘注的时候方便很多，也能减轻穿刺的痛苦。但是装囊实际上是个不小的手术，在头上会留下很长一条伤口。装囊后也不能立即进行鞘注，需等待伤口愈合后才能进行鞘注，因此会拖延鞘注的时间。而脑膜进展太凶险了，一天一个样，实在等不起。父亲就是在等待的这段时间里脑膜症状飞速进展。并且由于靶向和贝伐对皮肤都不友好。医生也是担心贝伐对伤口愈合不利，直到第三次鞘注才加上贝伐，然而在贝伐和靶向的共同作用下，父亲已经愈合的伤口溃烂流脓了。只能停止靶向和推迟鞘注，先处理感染的伤口。
   4.如果有基因检测套餐，在有迹象耐药的情况下，要尽快对脑脊液做基因检测以便精准治疗。我们有买了套餐，在肺部略进展时，我就考虑做脑脊液基因检测，但是看父亲没有脑膜症状，就一直犹豫着没有做，现在想来，脑膜转真的非常凶险，而且进展很快，在服用很长一段时间靶向药，且其他部位有进展趋势时，我觉得还是得要尽快对脑脊液做基因检测，以提早应对。因为脑膜进展时，真的没有时间试药。我们期间也试了3759无效，浪费了时间，还导致脑膜症状更加严重。
   5.在化疗有效的情况下，是停化疗保存武器，还是继续减量化疗，这个见仁见智。从我父亲的情况来看，似乎应当继续维持化疗。而且即便不化疗也不能停贝伐。尽管两粒奥西已经用了很长时间，耐药是迟早的，但是如果当时停化疗后，继续贝伐的话，可能不会那么快进展，当然这也是事后猜测，毕竟加了一个新冠的因素，因为新冠前脑膜没有任何症状，父亲体感非常好，还以为自己痊愈了。
   三、目前的困境
   继续靶向药，按计划鞘注，伤口难以愈合，则有颅内感染风险；停靶向，推迟鞘注，则脑膜裸奔，万一再次爆发，不知道是否还能控制住。请各位大神支支招。

勉勉2021 · 发表于 2023-7-25 08:15:45

，@@申医生是否有好的建议？

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爱妈妈的叶子 · 发表于 2023-7-25 11:20:42

你说的几条我也踩雷了，比如因为用是3759导致鞘注耽误，所幸我们是直接腰穿鞘注的，效果立竿见影

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勉勉2021 · 发表于 2023-7-25 13:46:54

爱妈妈的叶子发表于 2023-07-25 11:20 d8 F6 q- N4 G+ U
你说的几条我也踩雷了，比如因为用是3759导致鞘注耽误，所幸我们是直接腰穿鞘注的，效果立竿见影

你们现在脑膜稳定吗

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爱妈妈的叶子 · 发表于 2023-7-25 14:21:26

勉勉2021 发表于 2023-07-25 13:46) x0 c2 U' V$ L' |6 O4 y* ~) B O
你们现在脑膜稳定吗

我们和你们一样也是858突变，我们现在鞘注4次脑膜稳定，肺部还在进展，也是发愁啊

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daminghu · 发表于 2023-7-25 15:28:53

2023年5月27日至6月13日，甘露醇缓解头痛，停奥西？为什么停奥希？为了测基因？？

daminghu · 发表于 2023-7-25 18:09:55

没有查肿瘤标志物？

belle · 发表于 2023-7-25 22:00:15

爱妈妈的叶子发表于 2023-07-25 11:20
! R, B- T$ D; u" k- R/ w# [, a8 ~- l你说的几条我也踩雷了，比如因为用是3759导致鞘注耽误，所幸我们是直接腰穿鞘注的，效果立竿见影

用3759耽误鞘注是指试药3759结果无限，导致鞘注拖后了吗？

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菜鸡 · 发表于 2023-7-25 22:53:13

非常中肯，也有思考，而且你已经做得非常好了，不用懊悔，要往前看～看你的描述，鞘注应该是起效了，囊感染了我觉得可以测一下感染源，对应菌的类型进行抗感染治疗。如果脑外稳定，是不是可以腰穿鞘注，靶向停几天，贝伐停掉等感染好一些之后再继续，鞘注情况下停三四天应该风险可控。腰穿鞘注之前会抽脑脊液，既然你们已经做完了基因检测，这个脑脊液可以做生化看看是否有感染，如果有，可以做个细菌培养，对症治疗感染问题。

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