• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] 求助!!!罕见突变阿法一年复发,可能脑膜转移吗?

[复制链接]
18682 7 OYST 发表于 2023-8-4 15:55:43 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
父亲57岁,去年7月因肩痛入院确诊,基因检测20Ser768Ile和21Leu858Arg突变。确诊时候就有脑转移1.2*1.4孤病灶,病灶靠近脑膜,肺部骨头也多处转移。近一年治疗方案如下:脑部立体定向放疗一次,阿法40mg每天,化疗每月一次开始是贝伐+培美6次后来就单培美5次至今,骨转针因卡膦酸二钠每月一次。这一年每次的检查都稳定,最近一次脑磁共振是5月份,显示稳定。8月1日凌晨2点突然左手臂连带着整个左上半身包括脸上发麻发痛,手臂无力,没知觉,8月2日早上紧急入院,做了肺部CT和脑核磁,8月3日说有点想呕但没有呕,走路腿有点没力,发飘。8月4日报告出来了显示CT稳定,脑部病灶有增大,但是片子上看病灶还在脑实质内,离脑膜还有一点距离。从发病开始到现在第四天左上半身一直是麻的,阿法一直在吃。/ E0 t2 Z& u! P
我好怕好怕有脑膜转移,要求医院做腰穿检测脑脊液和外周血送检基因检测,同时在京东买了一盒奥西80mg,等做完腰穿吃上一天一次,停掉阿法,同时主治医生也说腰穿完后可以打一次贝伐,我想请教大家:7 q+ d; u5 r. W( Z$ ?8 h
" G& T. u( K9 z( d. ?3 U+ w
1、最近一个月化疗结束后,副作用比之前大很多,吞硬的东西吞不下米饭也吞不下,吃菜喝流食可以,加上这几天手臂发麻,有点想呕吐,走路有点发飘,还有点不记事,上午家人给他打电话,晚上问他,就不记得是上午打的还是下午打的,这可能是脑膜转移吗????
3 A6 M2 O; T" h3 r- H2 P- ]/ b2、肺部病灶稳定,只是脑部进展是不是说明培美无效了?阿法还有效???骨转针还要继续打吗??脑部需不需要在放疗??
$ t" X' {' Y+ `* q! f) {3、父亲首次检查一个指标叫α肿瘤坏死因子,比正常值高出18倍,我查了一下说这个指标跟癌细胞正相关,需要提醒医生用药干预吗?医院太多病人了,不提示他们根本忙不过来。
QQ图片20230804155359.png
QQ图片20230804155355.png

7条精彩回复,最后回复于 2023-11-30 22:27

累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 17:08:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
1,只能说脑膜也有这些症状,但是有些脑转也有,可以等一下脑脊液报告,同时提示之后脑袋复查做增强核磁,不做ct ' M+ ^( A, f8 X7 U* i  Y
2,目前看不出来是培美无效或者阿法无效,只是这两个对脑膜控制都不太行。骨转针已经打了一年了,如果病灶稳定,可以考虑拉长间隔。
( O+ |! Z8 N9 t% V9 ^( k2 M3,我记得对于罕见突变,达克效果是优于奥西的,这个等大神们答复~肿瘤坏死因子没听说过,应该不用管

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:17 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-4 17:23:38 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-8-4 17:08
% q; B6 r  v( W( l/ C" A0 _1,只能说脑膜也有这些症状,但是有些脑转也有,可以等一下脑脊液报告,同时提示之后脑袋复查做增强核磁, ...
: l" |5 ]: H+ t8 n, W+ J0 I
嗯嗯,脑袋复查一直都是做的增强核磁,骨转针是可以改为三个月一次还是多久?等基因检测的结果,医生主要是想看下有没有T790M,说脑膜转可能性不大。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 22:30:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
OYST 发表于 2023-08-04 17:233 \0 f/ j: D9 M. o
嗯嗯,脑袋复查一直都是做的增强核磁,骨转针是可以改为三个月一次还是多久?等基因检测的结果,医生主要是想看下有没有T790M,说脑膜转可能性不大。

9 i5 z' p2 f; g- w- p可以的,三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大,其他部位都稳定,建议去问问放疗,能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉,然后继续阿法就行~

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:17 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-4 22:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-08-04 22:30
: t0 b8 q* H$ H$ c4 W# J. L4 i) @可以的,三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大,其他部位都稳定,建议去问问放疗,能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉,然后继续阿法就行~

* Y0 N# a0 ^& ]脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高,这是脑膜转移吗
! B3 j* A5 V+ D! P# @$ `5 X
                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
菜鸡  版主 发表于 2023-8-4 23:15:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
OYST 发表于 2023-08-04 22:48
. }+ h2 C$ _* l脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高,这是脑膜转移吗
1 n7 f; n, |6 [3 ^" {
实践中看,脑脊液中有癌细胞,或者呈现糖低蛋白高的评价,都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高,但只是蛋白升高也不是金标准,医院不会给鞘注,除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg,或者双倍奥西看看,寻找一下周围可以鞘注的医院,与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:17 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
OYST  高中二年级 发表于 2023-8-5 06:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
菜鸡 发表于 2023-08-04 23:15
" ?& S( K9 }- H/ x, f实践中看,脑脊液中有癌细胞,或者呈现糖低蛋白高的评价,都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高,但只是蛋白升高也不是金标准,医院不会给鞘注,除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg,或者双倍奥西看看,寻找一下周围可以鞘注的医院,与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。
' }& z7 o6 y: \% {+ R
好的谢谢

3 H5 J4 D5 n2 l( q8 b& h& {5 u5 A                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
花落燕归来  小学六年级 发表于 2023-11-30 22:27:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西
记录十分详尽,参考价值很大

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表