记录罕见突变RET融合治疗过程

2019年8月开始34岁的老公开始喊腰酸，由于年轻我们都没有放心上，总是认为是累了，直到在上班时候他右胸疼痛到站不直，我们开始重视了，去174骨科医院做CT，医生看着CT让我有心里准备，情况可能不好，让去市一做个PET CT。当天我们转市一挂了骨科的号，约了隔天到PET CT,焦虑的等待了一周，很清楚的记得那天是周一的下午，我们去到PET CT那时间不早了，我拿到报告但是实际也看不懂，路上偶遇PCT CT市的年轻的医生，我像抓住救命稻草一样紧紧的跟着他，到了工作区，他帮我又看了他们电脑里的影像，轻松的告诉应该是肺癌晚期，已经骨转，天啊，我根本不能接受，我才结婚不久，孩子才1周岁多，这是怎么办？我失控了泪如雨下，医生安慰我,现在都有靶向药，他们手里的病人有4-5年的了，让我一步一步来，冷静下来的我听了医生指导找到肿瘤内科年轻优秀主治，按部就班做了基因检测，是RET融合，有药，但是在临床，目前要用药进展的。后期辗转广州上海均无法入组

2019年11月-2020年9月我们化疗9次，培美加卡铂加恩度，幸运的是每次都每次都是有效的，原发灶缩小，肝内转移已经看不到

2020年10月我们开始吃292原料药，这个神药吃一个月复查原发灶就缩小了，而且除了一开始高血压，基本都没有副作用，

2022年5月复查，耐药进展了，45天的时间原发灶进展神速，PET CT确认我们全身病灶除了原发灶进展，其他的部位均已经没有活性了，我们6月底开始做放疗，SBRT10次，很安慰的是期间没有看到放疗的副反，但是8月的复查发现了很多磨玻璃结节，提前感染可能，我们吃10天的拜复乐，9月在复查很多了，主治建议吃上280一个月后复查，10月复查后已经白肺的趋势了，主治建议住院处理放射性肺炎，住院一周做了NGS明确了感染病原体，一周后出院，带激素药吃了2个月，期间复查感染灶面积缩小，12月20感染了新冠，发烧一天，第二天骨头酸头晕，第三天缓解，休息了二周恢复工作。期间280的副反是头皮屑增多,.
时间到了2023年的4月复查发现了疑是转移病灶,放松的心又紧张了起来了,经过询问 是老公私自减少280这个靶向药,毫无疑问肯定要在吃起来,2个月后的7月份复查提示病灶缩小.此后美三个月复查,病情稳定

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使用280有做基因检测吗？

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292联合280

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心理咨询师诗言 发表于 2023-10-29 13:31
292联合280

292多少毫克？280多少毫克？

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诸事皆顺 发表于 2023-10-30 13:23
292多少毫克？280多少毫克？

先都从小剂量可耐受的剂量吃，爬坡吃。试试。

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诸事皆顺 发表于 2023-10-29 11:27
使用280有做基因检测吗？

有的,耐药的第一时间再次穿刺送检华大基因

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