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肺癌跨越11年丨隐蔽而凶险脑膜转移:绝处逢生

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54763 13 青菜567 发表于 2023-11-17 18:10:38 |

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作者:碟子

今天写这篇文章时,我们的心情不由得特别心酸,因为筷子经历脑膜转移快速发展,仅仅十多天时间,就已经到达生离死别的境地,让我们措手不及,险些连亲友碰面机会都无法实现。现在心情终于平静下来,继续写治疗记录文章 ,给病友们参考。

经过多年抗癌实践,我们深刻认识到靶向耐药后延长肺癌患者的生存期多么不易,所以,仅以此文章记录筷子与肺癌十一年的抗争史

从2010年1月发现肺癌后,经历观察、手术、放化疗、一代特罗凯、三代奥希替尼轮换,奥希替尼+阿法替尼联药、穿插化疗直至2023年1月靶向药终究彻底耐药。(更多治疗经过详见文章最下方与癌共舞论坛筷子治疗记录及每年跨越治疗心得体会)


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2023年8月老寿星筷子

脑膜转移潜伏期

2023年1月-5月这一阶段,是筷子奥希替尼耐药后采用联药方式的摸索过程,记录如下:
2023年1月1日-2023年 2月5日,奥希替尼60 mg+阿法替尼 20mg 计35天,疗效稳定,但肿瘤指标开始持续升高;

2022年8月8日血液基因检测(燃石168基因 ctDNA NGS)结果:EGFR19基因突变、丰度0.18%,20号外显子p.T790M错义突变,0.08%此外无其它基因突变。(原纵隔组织基因几乎没癌细胞,其他部位肺部结节抽取困难)

2023年2月6日-3月2日,达可替尼30mg计24天,初判效果不佳;

2023年3月3日-2023年3月24日,奥希替尼60mg+仑伐替尼4mg,初判稳定;

2023年3月25日-2023年4月3日,奥希替尼60mg+阿法替尼20mg ,初判无效,肿瘤指标全线大幅增长;

2023年4月3日-2023年4月21日,奥希替尼60mg+卡博替尼30mg(YL)18天,初判效果不明显;

2023年4月22日-2023年4月29日,奥希替尼60mg+达可替尼30mg计9天,效果难判;

2023年4月30日-5月6日,奥希替尼+卡马替尼计7天,初判无效,肿瘤指标大幅上升;

2023年5月5日脑部核磁无异常,(严重疏忽,脑部有疑似0.5mm结节);   

2023年5月7日 -5月22日,奥希替尼60mg+卡博替尼30mg(YL)后改为达可替尼计19天,初判无效;

以上经验教训总结:

1

几个月盲试药物均在无效和稳定之中,稳定时间短,无效时肿瘤指标上涨快。癌细胞不断冲击脑部。应该充分认识到此阶段脑部出问题的可能性。

2

虽然肿瘤指标一直缓慢持续上升,但由于血常规,生化基本正常,体感、体能、体重稳定,正常人的体质,所以忽视化疗及时参与和剂量调整,给肿瘤突破脑部造成机会。

3

从一代靶向药疑似耐药后,采用组织进行基因检测,结果除EGFR外,还有CTNNB1 :36.24%、SMAD4 :59.38%,其中SMAD4基因是促使转移重要因素之一,咨询多名专家目前对此毫无办法。在脑膜转移后,从脑脊液测出SMAD4,居然高达88.94% ,这是脑膜转移诱因。

4

一般医院的增强脑核磁是做不出脑膜转移的,这也是脑膜隐蔽很深的源头。同时也误导我们在没体征之前治疗方案的选择。

5

我们还是严重疏忽了5月份脑部核磁疑似0.5mm结节。

脑膜转移爆发和逆转期

奥希替尼彻底耐药后盲试效果不佳的情况下,无望的我们在2023年5月24日开始白紫化疗,并在一期化疗后加上PD-1免疫检查点抑制剂替雷丽珠单抗100mg。

同时针对脑部0.5mm结节,我们去上海伽马刀医院确认。戴教授在看过脑核磁片后,短信通知我们:左额叶小转移合并天幕处脑膜转移。两种治疗选择:1)全脑放;2)伽马刀+培美鞘注。

收到这信息,犹如晴天霹雳,脑子蒙住了,心跳加速,整夜都在考虑如何选择。第二天面对面看病时,戴教授问道:你脑部有症状吗?筷子回答:没有。6月14日我们决定对脑部0.5mm结节伽马刀治疗后回家。

脑部放疗后筷子体能急剧下降,轻微头胀头痛、腿站立不稳,乏力,嗜睡。之后体感继续持续大幅下降,嗜睡时间逐渐增加至20小时以上,处于生死边缘,这离脑部爆发仅仅12天。

2023年6月26日进行脑脊液检查,脱落细胞显示腺癌细胞。这时筷子体感已经知道来日不多,不时叮嘱我,他的生前嘱咐,“如果我这样嗜睡过去了,你不用难过,因为这是我最大愿望,没有疼痛,这是我幸福的一生。”我心酸地对他讲,“你女儿一家还没赶到,你不能走。”这时他也无力对治疗做出决定,而我需担起巨大责任。

连夜查找资料,对免疫后究竟选什么靶向药进行逐个排除(因为很多医生已经建议姑息治疗)。最后决定回头选特罗凯脉冲,自己的理由是特罗凯和免疫联合使用的临床研究虽然效果不佳,但副作用尚未发现,而奥希替尼和阿法替尼与免疫治疗在短期内的联合使用,副作用概率很高,况且特罗凯我们已经有近一年左右时间没用过了。

虽然已经做了决定,但心还在哆嗦,似乎有种人命在赌的感觉。在此我要感谢鹰版、申医生、张红梅医生、老马、瓶子、筷子同事们对我们关心,使我们能镇静下来,不断摸索、论证。

6月27日开始先试特罗凯脉冲2粒,筷子似乎略有改善。就在当天鹰版电话过来了咨询筷子情况(自从筷子脑膜转后鹰版不时会主动来电,深表感谢),他对我提出至关重要一句话:“特罗凯加到三粒,一次性吃下”,按他叮嘱,一天三粒特罗凯后筷子的体感奇迹般的好转了,嗜睡改善,一周后恢复自我行走,再之后基本如正常人。女儿一家也赶回家来给他过生日,做菜给他吃,陪他下棋,在附近旅游,感受家的温暖。不遗憾了。

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2023年10月福州平潭仙人井

之后的日子,我们边学习脑膜知识点,边对脑膜体征严密监控。

具体内容:每日头部症状、腿部姿势、血压、血氧饱和度、心率、体温、体感、体重、食欲 。

定期复查:血常规、生化、凝血功能、肿瘤指标。

例如当氧饱和度比以往低一些,腿迈步稍和以往不同时,我们立马调整特罗凯脉冲剂量为4000方案(特罗凯600mg、75mg、75mg、75mg)之后不放心又加贝伐珠单抗200mg。再比如氧饱和度又比以往低,肺部咳嗽、肿瘤指标上升,我们就在脉冲基础上加白紫化疗。

至今特罗凯脉冲已经4个多月了,体能虽然不如脑膜转以前,但还是基本如正常人,能外出,能休闲游,我们已经很庆幸了。

经验教训:

1

脑膜转移的知识太复杂,症状多样性,学习会厌倦。以至于一旦到来会处于惶恐之中,还是需要在三代药耐药后学点脑膜转移表现的基础知识。比如筷子嗜睡,刚开始以为脑部放疗过,乏力、多睡会属于正常,后来嗜睡时间越来越长才意识到不对,查资料是脑膜进展的表现。

2

脑膜转移发现后,处事要果断、果断、再果断。

3


对脑膜转移进展的表现,体征先于脑部核磁,必须一丝不苟随访脑部体征。

4

发现脑部转移后,备药先行,并逐步打听本地落实鞘注的可能性。

5

脑脊液基因比血液基因检测准确,能做必做,治疗上拓宽思路,不仅在三代药转圈,二代药、一代药或任何其他方法都值得尝试。

总之,治疗年限越长,脑部出问题的概率越高,我们必须要有充分的心理准备。放下包袱,果断行动,挽救生命,尽一切努力保持有尊严活着,这是我们的心声,也是对脑膜转群友们的祝愿。我们一起加油吧!

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2023年10月福州平潭猴研岛

往期回顾

跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路

跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬

跨越八年丨长期抗癌实战秘诀 - 探索合适药物剂量

跨越七年丨筷子生命的争夺之战

跨越五年丨我们一起坚守,等待下一个五年

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文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。

13条精彩回复,最后回复于 2024-5-20 15:28

知世故而不世故  大学四年级 发表于 2023-11-18 04:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
祝筷子大哥长长久久

                               
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[LV.6]超级爱粉
daminghu  大学三年级 发表于 2023-11-18 10:55:28 | 显示全部楼层 来自: 山东
是因为心脏,所以一直没有用奥西80mg,用60?



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唐桂芳  初中三年级 发表于 2023-11-19 15:56:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
祝顺顺利利

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aiyindaisy  大学四年级 发表于 2023-11-19 18:28:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南商丘
碟子姐姐和筷子大哥都是论坛的老人了,很高兴看到又分享自己的治疗经历。恭祝健康久久

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[LV.1]初来乍到
OK1  小学三年级 发表于 2023-11-19 21:15:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
11年不容易啊,奥西余药,@我

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[LV.2]与爱新人
TK_  大学三年级 发表于 2023-11-20 00:06:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
大姐,浙一神外徐庆生医生那可以鞘注。此前咨询他几次,整体下来还是比较专业。

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[LV.1]初来乍到
logzhou  小学二年级 发表于 2023-11-20 09:03:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
“他对我提出至关重要一句话:“特罗凯加到三粒,一次性吃下”,”    请教一下,这个背后的思考和逻辑是什么? 为什么会想到采用这样的方案

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[LV.1]初来乍到
logzhou  小学二年级 发表于 2023-11-20 10:06:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
“他对我提出至关重要一句话:“特罗凯加到三粒,一次性吃下”
请问这个方案背后的思考和逻辑是什么? 怎么得出这个方案的?

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jkwusu  高中二年级 发表于 2023-11-20 19:28:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
请问现在除了特罗凯脉冲,常规治疗是啥

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