母奥希替尼耐药脑膜转复发后，治疗分享。

2023.11.05日住院，做ct+核磁后，核磁显示脑积水+广泛脱髓鞘+空泡蝶安。
& T! N: ?5 `& l& \
* s' ]5 A; w9 v# X/ L1 N入院时意识模糊，腰部无力无法走路，大小便正常但糊涂，时长失禁，喷射性呕吐。

% `$ [5 @* c" u3 z  f% Y% W/ k因2017年在上海长海急诊确诊了脑膜转，回家住院并基因检测（无突变），盲试EGFR-TKI一代吉非替尼有效，四个月后换厄洛替尼，有效至2022年10月，出现头痛呕吐时判断耐药，更换奥希替尼服用至2023.11月，再次头痛呕吐，后期意识混沌，判断再次耐药。

11.05日住院，11.08日贝伐15mg/kg体重，按治疗路径3周输一次，期间一直服用厄洛替尼+奥希替尼，至11.21日体感未出现大改善，故尝试布加替尼+奥希替尼，初步意识恢复，下肢有点力气，但腰部仍未好转。

& \" ~) U8 R6 }; A% c服用两日发现血压升高，舌头发硬痰多发音困难，因发音困难母亲情绪烦躁，现氨溴索口服液+氯雷他定+结沙坦氨氯地平口服，目前稳定，等外周血基因检测报告。

1 z9 S* o. c" x0 s$ y贝伐消除脑水肿效果还是不错的。


……17年的账号密码忘了，所以重新申请个号来记录。

+ B# C9 e9 Z4 ~3 r) o7 y: R. l+ ?                               
登录/注册后可看大图

" W* Y  l+ b; f  p: l

                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

现在买了护理床，出院在家，每三周去打一次贝伐，现在先用ALK-TKI盲试一下试试

来自苹果APP客户端

今晚不太好，现在处于深睡状态一样，类似昏迷，反映头痛，应该是颅内压增高了，口服了氢氯噻嗪两片+螺内酯两片，看明早的情况

来自苹果APP客户端

脑膜治疗这么久也是好厉害的

来自苹果APP客户端

今日情况还好，昨天应该是睡觉了

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 11:58
: [& K/ E0 V0 m7 \脑膜治疗这么久也是好厉害的

. K# E2 J: R2 f( G3 }因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 19:50
因为17年做了全脑放之后才吃的厄洛替尼，可能因为这个原因，有效时间比较长

& ?; D; [0 @2 B/ P- B1 Y. k/ b, G& s. D基因突变也好 不像我们有MeT

来自苹果APP客户端

唐桂芳 发表于 2023-11-25 21:59
基因突变也好 不像我们有MeT

我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

/ Q! D- z* ]# H4 D! [3 @                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

目前看布加替尼应该是有效的，等29号再去输750mg贝伐，准备明天开始每天1000mg维c，300mg复合b族，预防发炎等问题。

目前9291+布加替尼，配合结沙坦氨氯地平（降压）、胃复安（预防呕吐）、氯雷他定片（抗过敏）、同时口服，每天吃鸡蛋羹保持高蛋白摄入。

! M0 h: a4 N- ]! b建议肾功能正常的病友一定每天体重*两克乳清蛋白粉（乳糖不耐受吃水解蛋白），增强体质。
, u. I0 E9 ~0 b$ |3 D: y$ b7 }, N8 c
以前我还每天给母亲喝支链氨基酸和谷氨酰胺，目前因为卧床不便，她不喝，就算了

来自苹果APP客户端

母非小细胞LM 发表于 2023-11-25 22:58
5 K. N+ e) v% b我们外周血检测无突变，一直是盲试，我都是万方医学网查文献，然后试药，提前把降压、抗过敏、维生素、辅酶q10和靶向药喂我妈一起吃一下

/ N+ e/ r, p0 l2 b厉害

来自苹果APP客户端