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肺腺癌晚期【六年半】治疗之脑膜转移

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94773 23 TK_ 发表于 2024-2-6 02:36:34 |

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治疗过程:
1、2017年7月-2018年5月,凯美纳。期间颅内转移消失。
2、2018年5月-2023年2月服用泰瑞莎、穿插化疗(培美+贝伐)、特罗凯与奥希替尼轮换,期间原发CR,全身癌负荷低,cea在正常值。
3、2023年2月-5月服用泰瑞莎,复查正常,体感评分95,脑膜症状初现,主要是:偶尔头晕、逐渐开始脖子不舒服,脖子疼会引起头晕,头晕会伴随耳朵嗡嗡叫。
4、5月底确诊脑膜;截止到目前双倍奥希替尼后,脑膜最大症状疼痛缓解,6月初身体逐渐恢复。(期间有做抗新冠治疗)。6月中旬左右,食欲开始下降、副作用明显、如:腹泻、甲沟炎、没有食欲,有出现过说话含糊不清、体重严重下降,7月初复查影像医生评估有效,现状为靶向加量副作用问题。
7月19日-8月9日:因食欲非常差,一餐只吃几口饭,多吃会恶心想吐,其他症状没有。故9291降量至120yl,期间食欲改善,但病人一直强调如同嚼蜡,体重再次下降。精神状态有改善,逐渐良好,可自行做家务等。
8月11日-9月11日,加量回160mg,病人关于初发脑膜症状脖子,肩颈疼痛等症状都没有出现过。期间出现说话含糊不清、吃饭漏饭、吃不下饭(配合吃阿那莫林),这些症状时好时坏。说话意识较为清楚,但刷一些短视频会代入进去,有些暂时没有办法去辨别这些的真假,性格较之前变化大。期间吃康复新液,胃部会有一些舒服。
9月11日复查,会诊结果如下:
7月核磁与5月核磁变化小,9月11日核磁,显示脑干和小脑微小点状强化好转。脑室扩增幕上脑积水和脑室滲出似有进展,其他未见明显变化(具体影像如下)
5、鞘注
9月14日腰穿抽脑脊液、同时鞘注15mg培美,9月19日,鞘注20mg,两次颅压正常。指标:脑脊液常规、生化,cea,均为正常,细胞学未检测出癌细胞。
正向变化:第一次鞘注后食欲改善特别好,后面就一般,两次之后总体是比之前较好一些。吃饭漏饭的情况基本缓解,第二次鞘注之后说话含糊不清缓解80%左右。
副作用:第二次鞘注之后三级骨髓抑制、次日双腿无力、性情变化较大。
医生建议:1、还是继续鞘注。2、基因检测结果出来没有790,可以尝试3759。3、食欲不佳可试试甲地孕酮。
KPS评分90分,生活自理,刚鞘注完食欲尚好,后2周内配合大剂量甲地孕酮食欲恢复但也一般,主要喝营养品,病人消瘦厉害,情绪有些稍低落、疑似抑郁症。
治疗过程:9月26日开始120mg奥西+3759、150*2/天,期间有配合大剂量甲地孕酮服用。
正向变化:食欲开始慢慢恢复,愿意主动吃东西。其他不明显。
副作用:皮疹和眼皮水肿、鼻黏膜损伤。肌酐、乳酸脱氢酶超正常值。
执行与思路:20mg剂量,我妈就三级骨髓抑制,而且每一次鞘注后2周情绪、食欲反反复复。结合体感日志表综合评估奥西联合3759是有效、鞘注也是有效果,其他症状为化疗的副作用的可能性大。与医生沟通后续鞘注剂量为15mg,时间拉长至21天左右。
10月7日鞘注15mg、11日鞘注15mg,鞘注期间当天和次日停靶向。
正向变化:食欲逐渐变好,体重增加了6斤(近2周),说话含糊不清基本缓解,说话中气变好。
副作用:皮疹和眼皮水肿、鼻黏膜损伤、肌酐、乳酸脱氢酶超正常值。(肌酐:93.8,参考:33-73;乳酸脱氢酶:317.3,参考:120-250)。第二次鞘注后白细胞稍微低了一点点。7号鞘注那次脑脊液蛋白上涨了(具体数值见下表)。
医生建议:1、能耐受的前提下,鞘注做满4个疗程,21天一个周期或者稍微拉长周期,让病人多多休息几天,4个疗程后影像复查评估。2、3759+120mg奥西,他觉得有点大副作用,建议去掉奥西或者奥西80mg。他的理由是:身体其他处没有肿瘤,也在做鞘注治疗,脑脊液目前只有19突变,实际上没有t790联合奥西也还是在赌。3、副作用对症处理。
马老师建议:可以做满四个疗程。靶向剂量能耐受就不要调整。可以在做鞘内的前后共三天内只吃9291mg单药,提高耐受性。他也觉得3759是有效,只是没有那么厉害。
KPS评分90分,生活自理,食欲较前稍好些,体重增加,情绪忽高忽低,总体在变好。
执行与思路:之前的想法是:基因检测一直没有790(要么没检出,要么就是真没有)。3759入脑效果很强,但是无法抑制T790M突变,所保险起见是奥西+3759。主治觉得实际上没有T790M联合奥西也还是赌,现在病人比较瘦长期的靶向副作用很难让她尽量恢复身体。且马老师提到过从大家实际经验看,3759单药一般不给力,大部分是需要联合用药。我还是怕直接停奥西替尼,经指导后把奥西剂量降低至80mg,3759剂量不变。我是想打满4个疗程,到时候再评估。但又担心耐药,可是又觉得打2个疗程评估有点没有必要,有点在自我欺骗一样。毕竟从影像的角度来看一直都是不典型的脑膜,医院的报告是一直没有报脑膜问题。只能拿着片子去其他医院找影像科主任会诊(5月份看片子确认脑膜转移的主任)。从脑脊液细胞学来看,指标正常,也没找到癌细胞,从体感、食欲、精神角度来看都是在好转。最终听取建议打满4个疗程,具体怎么评估的话当时怎么确诊的就怎么去评估。影像角度主要以肖教授和徐庆生医生阅片为主。脑脊液角度看是否为阴性。体感角度脑膜最终症状是否缓解、其他一些症状是否消失或者缓解。在论坛拜读了几位前辈的文章,尤其是狮心小猫写的两篇文章,受益匪浅。我是想鞘注压大症状或者像我妈这样靶向不能解决说话含糊不清和食欲的时候选择鞘注,打几个疗程,然后选择靶向维持,有症状后或者体质好一点再去鞘,我的理解是跟我们之前每年穿插化疗一样的思路。与主治医生看完几个案例沟通后,他同意我的想法,节拍治疗。
11月9日鞘注15mg、13日鞘注15mg,鞘注期间当天和次日停靶向。
正向变化:食欲逐渐变好、状态良好、亲朋好友以及责任医生都反馈精神很多了。脑部核磁脑膜未见明显异常对比强化,比9月和7月好转很多。细胞学阴性。体重较最差时期重10斤。
副作用:3759后皮疹严重和眼皮水肿、挑食(不愿意吃荤菜)
建议与执行:继续鞘注,完成4个周期。
12月13日鞘注15mg、18日鞘注15mg,鞘注期间当天和次日停靶向。
现状:情绪不稳定稍好一些,没有找精卫医生确诊,目前在吃抗抑郁药物,亲近家人反馈,有一些效果。其他均为正常。
一切良好、3759副作用较大,又担心80mg的奥西剂量不够,后续调整为一个周期80mg奥西+3759x2吃5天,120mg奥西+3759x2吃2天,一个周期80mg奥西+3759x2吃5天,160mg奥西吃2天。食欲良好、但就是不长肉维持体重。
后续思路:结束4个疗程的鞘注,11月中旬那一次全身评估了。1、影像上看不到脑膜的问题。2、脑脊液一直阴性。3、截止到目前没有什么脑膜的大症状,食欲恢复正常,体重上涨10斤。4、肺部稳定。我想继续3759+奥西,身体有不适后就继续鞘注。由于这个egfr扩增倍数较高,主治医生给的建议是三个月鞘内一次,不过也是到时候看情况。
脑膜治疗的感悟:
1、确诊;脑膜确诊目前来看是一个很大的问题,很难去确诊。脑脊液病理学阳性为金标准,根据其“转阴”来评估脑膜转移治疗效果。影像学也是一个重要标准,很大一部分核磁影像不会去报。沟通能力较强的家属可与医生沟通用薄层+三维立体增强去做,大部分能看到脑膜情况(亲测有效)。且首次腰穿CSF假阴性的差不多概率为30%。很多病人是有脑膜的症状,影像和脑脊液都没办法佐证是脑膜转移。我的建议是一旦出现有脑膜症状,先对症处理无缓解或者症状加剧那就高度怀疑脑膜转移,得尽快着手相关治疗。我家从2023年2月开始头晕,期间有确诊过中耳炎、颈椎病、美尼尔,症状与脑膜很相似,且通过治疗都有缓解,后又经甲流、新冠直接免疫崩溃,脖子后肩疼痛难耐,什么止痛药都无法缓解。影像也不典型,后拿去其他医院会诊影像上看出轻微脑膜增厚的问题。
2、体感评估;个人建议起码在确诊、试药、治疗期间做好体感日志表,能比较客观的分析是否缓解,对后续治疗有一定的指导性。(附上我家当时的体感日志表)
3、治疗-靶向(我是菜鸡,还没法给建议)
4、治疗-鞘注;目前鞘注药物用的最多的是培美曲塞、也有部分用甲氨蝶呤。选择鞘注的时机;身体评分良好,别到了没有意识、无法走动了,这也很难去鞘注了。再者就是靶向药物无法控制一些症状,可以选择鞘注。我家是后者,我妈双倍奥西后脑膜大症状基本没有,但是小症状不断、食欲不佳(每天就看着瘦,吃啥都没有味)吃东西漏、讲话含糊不清、偶尔朝着一个地方发呆,这个时候我肯定选择去鞘注。
5、鞘注剂量和频率;关于这个在此期间我多次挂了浙一神外徐庆生医生的号,他也是觉得以耐受为前提。他那么多个例子得出来的经验,他一般是打30mg,21天一次。会给每个病人做个案例分析,就是都会录入他们的情况。但也不是一定是30mg,他拿我妈举例子,我妈打20mg就3级骨髓抑制,那肯定是不能再这个剂量下去,下去肯定出事儿。而且,也不完全认可所谓的必须一周两次,一周一次这种频率。很多病人副作用还没有缓解,又开始打了,有点恶性循环(这一点我是赞同他的)。中心思想是留的青山在不怕没材烧,一切以耐受为主。
6、关于什么节点停鞘注,我觉得这几点比较重要。1、影像;如果影像能看出脑膜情况,经治疗后明显好转且看不到脑膜增厚问题。2;脑脊液;CSF阴性以及CSF生化指标3、体感;体感有明显的改善和缓解。这个是最直接的判断方式。鞘注是一个局部治疗手段,用来压住大症状,主要还是需要全身有效的治疗。也不能过分追求肿标达到标准值,像徐庆生医生那边有好几个鞘注前CSF肿标高达几千,打到后面肿标十几,也停了。
7、就医;脑膜选择一个能沟通交流的医生要比名医更加合适。尊重医生,当医生看到家属的执着,他们也会很愿意帮助的。特别是,我们提供的很多建议,让他们从现实中充实了治疗知识,医患才会更好地的沟通。
再说一句能吃很重要!!!我妈这一遭狂瘦28斤,最瘦都时候只有65斤。2023年9月那会,基本就是一天吃3口饭,喝营养品还得各种兑水,群里各种开胃、提高食欲的方法我全试了,都没有很好的效果。后面是鞘注后慢慢恢复食欲,直到现在还没有长回原来的体重,维持在78-80斤了,真的是头痛。
现在论坛在科普脑膜知识、各大群里也在讨论。有经验的病人和家属都会出来讨论讨论,要比以前好太多了,家属病人上心的话找到组织,多多交流,会比自己蒙头转向好。现在以及将来会越来越多的医院和医生重视脑膜治疗这个问题,随之也会越来越标准。我们要有信心,一定会更好的!!

                               
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23条精彩回复,最后回复于 昨天 22:10

JackGu  大学一年级 发表于 2024-2-6 05:32:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享,愿早日康复!

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白茶清欢  高中三年级 发表于 2024-2-6 13:07:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享,平安健康

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TK_  大学二年级 发表于 2024-2-7 13:12:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
JackGu 发表于 2024-02-06 05:32
感谢分享,愿早日康复!

感谢。

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TK_  大学二年级 发表于 2024-2-7 13:16:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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圆白菜小妹  小学四年级 发表于 2024-2-7 15:55:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
学习了,你们现在体感怎么样

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[LV.2]与爱新人
TK_  大学二年级 发表于 2024-2-7 17:11:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
圆白菜小妹 发表于 2024-02-07 15:55
学习了,你们现在体感怎么样

都挺好的

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环城线  高中三年级 发表于 2024-2-8 14:13:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
你们的鞘注效果还是不错的

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TK_  大学二年级 发表于 2024-2-8 18:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
环城线 发表于 2024-02-08 14:13
你们的鞘注效果还是不错的

是的,整体来说鞘注还是受益的。

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黛沫  小学三年级 发表于 2024-2-8 18:44:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
3759哪里可以买到啊?

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