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急!2月4日脑脊液确诊脑膜转,请求各位老师帮忙分析后续方案!

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53343 27 abbylee 发表于 2024-2-11 00:39:57 |

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母亲于2023年2月确证肺腺癌,淋巴转,骨转移,无法手术.
——3月底检出egfr l861q+g719a罕见突变组合,
——2023年3月30日开始一线治疗, 吃阿法替尼40mg一周,副作用严重停药5天, 改为阿法替尼30mg,每月打地舒单抗.
——服药后满一月复查 cea暴涨,但其后每月逐渐稳定下降,CT现实肺部病灶大幅改善,肿瘤有缩小约1cm.
——2023年12月份开始,偶尔反映空腹会恶心,吃完食物既缓解,然后时常打嗝,变得挑食,但症状偶尔自述不严重,虽有怀疑,没有太过重视(失误)
——2024年1月18日例行检查中增强MR报疑似脑膜转移.
——2024年1月23日紧急停掉阿法替尼30mg,换成每日双倍奥希替尼. 服奥希替尼三到四天后,自述恶心症状减少,服药约一周后(1月30日)自述不再有恶心出现,并且打嗝次数明显减少.
——2024年1月31日入院抽脑脊液(脑压值=135)做细胞学检验和NGS基因检测. 住院期间CEA和NES较12天前检查上升.
——2月5号脑脊液细胞学报告显示找到异性肿瘤细胞. NGS报告春节假期结束前尚不可得.
——期间看过脑部肿瘤科医生,医生说脑部核磁影像并不典型,并且我母亲除了偶尔的恶心打嗝,口水变多外,无其他症状. 体感、认知和行动能力都是不错的,吃饭良好,能运动(有些微体能下降),但睡眠一直不太行. 故医生认为脑膜转处于早期. 鞘注治疗并不紧急,我们可以有一定的时点选择空间(可以节后放假马上开始,或也可以等再次出现体感不适应)
——但最近三天,2月8日到2月10日,能感受到打嗝又有些增多,但自述没有再恶心,但对食物味觉嗅觉敏感.

时值春节,医院放假休息,焦急的考虑下一步治疗方案.
????第一想请问群里的各位老师,接下来后续的方案推荐?
????第二想请群里老师指导脑膜鞘注的时间点选择问题?
????第三想请问鞘注的模式(初始剂量的选择,渐进周期等)该如何确定?
????第四,最近三天打嗝增加,嗅觉敏感,是不是奥希替尼压制不住的表现?
????第五,期望各位老师和有经验的朋友们推荐鞘注医院和医生团队?

感谢大家,㊗️各位龙年大吉,万事如意.

27条精彩回复,最后回复于 2024-3-31 14:55

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2024-2-11 07:42:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
考虑脑膜转移开始进展可能,口服地塞米松可以临时缓解症状,改善过年期间生活质量,建议年后上班就开始鞘内化疗,等脑脊液检测结果出来后调整靶向药方案
鞘注没有标准给药方法。每个人的效果和副反应都不一样,做了大部分患者可以获益

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-11 08:49:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
申医生 发表于 2024-2-11 07:42
考虑脑膜转移开始进展可能,口服地塞米松可以临时缓解症状,改善过年期间生活质量,建议年后上班就开始鞘内 ...

谢谢老师。过年期间体感不错,前两天打嗝多还有对牛肉丸腥味反应大可能有一定心理作用(2月8号和9号,情绪非常低沉),昨天虽然还是打嗝但是又比前两天少了(昨天较开心)。我自己觉得很难判断是不是大脑带来的影响,但是我会认真做好记录。

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[LV.1]初来乍到
abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-11 09:55:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
自己顶上,希望更多老师和朋友帮忙分析,提供些宝贵的经验

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[LV.1]初来乍到
阿妞的小宝贝  高中二年级 发表于 2024-2-11 14:13:30 | 显示全部楼层 来自: 天津
有可能压不住,因为这突变三代一般。
但是目前脑膜转移,都是双倍三代药,因为有询证,有bloom研究。
你家脑膜症状跟我家差不离,也是流口水,反胃,影像、脑脊液阳性。
还是应该要看脑脊液ngs,不过如果您的脑膜影响范围比较小,或者刚形成脑脊液播散,很有可能ngs是阴性报告,很多突变丰度很低,甚至测不出。
小众突变,还是应该尝试靶鞘结合,如果鞘注效果好,适当拉开鞘注频次。
每个中心的观点有很大差异,有的中心认为有症状鞘注,没症状不鞘注;有的认为做几次转阴巩固一下,即可结疗,有症状再说;还有的中心认为鞘注一直做到耐药。这是一个维度,另外的维度是有的中心认为应该最少上30毫克,有的中心认为小剂量爬坡更安全。
这就是脑膜转移,从诊治到预后,没有范式,完全看个人。

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abbylee  小学六年级 发表于 2024-2-11 20:16:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿妞的小宝贝 发表于 2024-2-11 14:13
有可能压不住,因为这突变三代一般。
但是目前脑膜转移,都是双倍三代药,因为有询证,有bloom研究。
你家 ...

感谢分享,可以加您吗?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-2-11 20:33:58 | 显示全部楼层 来自: 山东

头不痛,不晕??

本帖最后由 daminghu 于 2024-2-11 20:54 编辑

住院期间CEA和NES较12天前检查上升.  从每月逐渐稳定下降? 上升多少??

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-2-11 20:45:42 | 显示全部楼层 来自: 山东
阿妞的小宝贝 发表于 2024-2-11 14:13
有可能压不住,因为这突变三代一般。
但是目前脑膜转移,都是双倍三代药,因为有询证,有bloom研究。
你家 ...

影像阳性,怎么描述,从哪个像图片比较容易看出脑膜转移?


请教,达克对脑膜预防和治疗效果?(看到之前的帖子是达克),现在是用什么药?



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菜鸡  版主 发表于 2024-2-11 22:52:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
abbylee 发表于 2024-02-11 08:49
谢谢老师。过年期间体感不错,前两天打嗝多还有对牛肉丸腥味反应大可能有一定心理作用(2月8号和9号,情绪非常低沉),昨天虽然还是打嗝但是又比前两天少了(昨天较开心)。我自己觉得很难判断是不是大脑带来的影响,但是我会认真做好记录。

鞘注时机,个人也认为结构,就可以开始,罕见突变一直依靠靶向完全缓解不太现实,可以在论坛搜一下“狮心小猫”的文章看一下。对于鞘注剂量,从低剂量10mg爬坡,可能安全性上面会更好一点。鞘注团队,需要结合你所在地区,离得太远每次鞘注也不方便,特别是后期应急也需要鞘注

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[LV.1]初来乍到
白茶清欢  大学一年级 发表于 2024-2-12 00:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 贵州贵阳
建议鞘注+靶向联合。
现在趁着靶向还能控制,人还能自理,联合鞘注效果更好。不要等到靶向耐药了,人自理能力差,再来鞘注就不太好了,而且这个时候往往伴随颅压高,很多医生不愿意腰穿的。
鞘注方案可以看潘振宇教授的直播,按低量多频次方案来,诱导期10-20mg培美一周1-2次,治疗期10-20mg培美两三周一次,巩固期10-20mg培美一个月一次。

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