肺癌术后四年，脑膜转移治疗两年，伏美替尼6粒，后续治疗方案

4 F0 D5 E' S. [. B( K% D
妈妈的确诊以及治疗历程：

( ?" `* S$ z8 Q+ g  C" B7 C2020年7月：右上肺叶周围浸润性腺癌手术，术后无辅助治疗，术后基因检测，EGFR21，TP536 突变。
& O2 I3 J) F9 ~2 i4 l8 c2022年4月：脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞，根据症状+病史确诊的。
2022年4月-11月：奥西替尼双倍+贝伐7支（每3周一次），每月1支地舒单抗
+ r& v5 u. p- e  H. y4 ?2022年11月-2023年6月：奥西替尼双倍+贝伐4支（每3周一次）
2023年6月-2024年5月：由于骨髓抑制严重，奥西替尼改伏美替尼双倍，贝伐依旧4支（每4周一次）。地舒满一年，改每3个月1支地舒单抗。
, s7 J  J3 k4 a" v" E, B: U2024年5月-今：伏美双倍改为三倍6颗，贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，眼睛有模糊，看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了，考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效，眼睛问题很大缓解。7月复查，cea 降回30.
' Q* ?! z( w; S1 n
3 s$ }0 V8 k! z7 n# Y0 B7 u6 r3 V
副作用：
8 _7 p9 ~( l- r5 z, p; X; i目前最大的问题就是颌骨骨髓炎，3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎，坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的，已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展，药量加大的事情，不敢轻易停药治疗，目前我们就是保守治疗，保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好，以后万一身体更加虚弱，就不好做了。如果有经验的朋友，希望分享你们经验。

后续治疗：
0 H1 J( c: e0 A  A1- 不知道伏美6粒能控制多久，也没有看到用药量这么大的经验，后面如果耐药，脑脊液做基因检测，看看能不能达到鞘注指标。
: z# h1 p- x! }- z6 s7 s2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗，我在论坛也看了很多治疗经验贴，担心放疗副作用太大，我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法，放疗打通脑部通路，可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试？
3- 脑膜确诊两年多下来，每三个月一次检查，核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化，每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查，如果有医院或者医生推荐，请大家留言。

& v& L8 g1 J4 n
2 {) n6 W; f3 w9 O2 q如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
6 N1 M9 b" @) g1 Y8 ^' I
; ^1 a; v1 v5 f* F8 ]（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html





  Q- ?/ `6 v# _
0 T: L) b2 H; _, h- @) r
; {& J2 S" c4 \3 B- Z

daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
如果,顺C797S等未知、真是难题，     不想化疗？
1 c+ t3 `4 y. m4 W5 o2 n
: t: C! u: q, D; C9 s/ u  t% k（找到奥希替尼耐药机制？）https://www.cn-healthcare.c ...

目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑，还是得鞘注吧？

mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:11
& l/ b  ]5 d, M/ l5 X+ P- g- ^/ ^目前伏美6粒还有效，虽然整体没有之前好，可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

2 R# p0 r" G1 d6 q1 R
论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？
; L5 E6 z: ~" h2 {1 e0 F9 A! `
（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通？

能采纳鞘注等这些方案？
% `# z0 A0 `! J& S5 q% T8 s
4 G/ M" G0 h( @5 r

daminghu 发表于 2024-7-24 16:29
5 N; Q( c  c1 p4 z9 H# i论坛加你好友了，feiranshang想请教你，没有通过？

9 D7 j! G6 t& P3 F* i7 W0 x（我不卖书）网上书店有脑膜的书，感觉比网上找论文 ...

; ?1 h& l3 ~3 i7 R9 i0 M6 p- F不好意思，刚刚注意到好友申请，已经通过了。我们的医生还算好沟通，感觉不太管，可能病人太多了，大分靠自己。鞘注要去南京了，我们这边没有。

鞘注外地，      如果要脑脊液检查基因，也去南京？ 还自己找公司测基因？？
) r3 h& w( t/ d
测了几次基因了？        

1 Y! s% x  u& A) P样本组织保存时间越短，越（新鲜）才好准确。        最近我们也想测

8 A1 R3 i5 p& K/ K& U                               
登录/注册后可看大图

我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

: \7 p3 g+ G$ {2 C- ]- C                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

/ c- G; k+ E; p& P0 q: R                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

来自安卓APP客户端

阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
我们双倍奥西吃了差不多一年，头部控制的挺好的，但是肺部复发了，骨转移也多了一块

加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

来自苹果APP客户端

mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
$ Y7 t0 G1 \- S: i- A2 D加油，你们也是脑膜吗？脑部控制的很好的话，是好事，可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

3 A5 a* Y+ D' \' w我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

来自安卓APP客户端

阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
3 Z; }$ o) n! _3 c, X' S6 p我们是脑膜转移，但是脑控制的好，肺部进展，现在还在找方案

0 v! {- }& N' g. l1 Z; d  x我看了你的帖子，的确很棘手。我也还在学习中，不敢妄自评论，我看下来觉得是不是可以做基因检测，看看有没有新的靶点，考虑靶向药联合的方案。