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[治疗分享] 肺癌术后四年,脑膜转移治疗两年,伏美替尼6粒,后续治疗方案

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9204 13 mamajiayou2022 发表于 2024-7-19 14:37:59 |

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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
/ a9 \1 [4 u; Y+ t9 c) L, {* [6 q" r2 ?5 q4 q8 P; b0 c7 ?2 p
妈妈的确诊以及治疗历程:
# Y: j1 J0 I# R! l7 v, ]
0 U5 |& j( J. k; [: i7 M2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
8 ?# S' a: A) {3 i1 O* B; C2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。2 ?* w' d, N6 G: u6 I
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗- b: R6 A6 z( v& N6 B
2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)% M4 M/ S; ]6 z, i& O0 z
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。& q+ b1 X4 j) T# n6 R
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
' D! h% Q# p" ^0 Y9 D+ Y
- n3 _5 w" Z  y2 a+ c
# D1 k$ D8 N  e1 @  a副作用:
1 [- c* q) j# b$ \目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。6 R$ _# V5 L2 g5 q% E
* p7 K# J/ O/ D; W! |  H
后续治疗:
( Q# @' ]* f0 v) f& @$ D6 g# Z1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。) X" B: D: `, v  K6 l
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?
2 \3 v" G& O! \6 i) H* J; d3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。

13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 09:20:42 | 显示全部楼层 来自: 山东

在论坛加好友?想请教你

本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 8 o  q6 X6 {, p" F9 H* Y
, s8 ^8 D$ }3 z- X! w# N
如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?
' b2 o- m& O2 H; a
4 d6 v$ W/ Y5 }# G* B(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html: y1 {9 [. `1 Z
- G2 `; R" G& p% d8 p8 n

1 L! @3 n# O1 [6 ?# O; S( E: V: c5 l6 v1 C, I! ?

  Y! T' x6 L$ ?1 l9 f8 b( L& X2 L# X, b# a+ C* s/ c5 P, |

* S7 n% q; f( A. l4 }0 A0 I5 P$ u) m5 N- I9 g: F8 W
0 g$ I* l8 u; y6 H9 O

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-24 13:11:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
! |, r" f  B5 H如果,顺C797S等未知、真是难题,     不想化疗?- Q7 y. s) B6 ?: w
" ?$ Y0 R3 Z8 ^( \+ `2 P; a: g! b
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ...

3 _) w9 @, `, D' g目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-24 16:29:59 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑 6 ]& N! u- C) h0 D
mamajiayou2022 发表于 2024-7-24 13:111 R) p+ Q" }  C% U
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑 ...

8 F; c$ L/ ]( ^! J$ s" \8 o1 @' {/ P
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?* L$ g$ |4 ~( v( s* x; ]/ s$ B
  B' ?, P) t) Y+ `7 R( r& [' G7 Y: j
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。       不知道你们那边的医生好沟通?0 d1 a( O' c/ ~% P7 H
  f" {4 t: P+ L1 U; A" u2 B
能采纳鞘注等这些方案?! m; [* z: v0 h& @7 l
5 q& L0 n  z, y/ I& W; ]; x
! K4 M1 k  s, F. E9 u

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-25 09:35:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29! f: j2 o) [# c5 [0 p1 D% m
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?& K8 \! l2 k7 s5 t2 N3 a& G2 e
0 j, D/ `/ t1 {7 E
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...

# X0 ]& Z( X' Q# ]9 @2 d/ W& v不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2024-7-25 10:35:46 | 显示全部楼层 来自: 山东
鞘注外地,      如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
4 H1 K- e4 [/ |/ X  D
% V+ X- }5 q1 a0 Y4 O! M5 G测了几次基因了?        + J  I7 f7 M9 n

( @4 J/ D' k* t, t; c6 A样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。        最近我们也想测% q+ u$ x4 C- T2 W/ x

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-26 16:57:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华

/ P# k/ {9 b# H) y& N; G                               
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

% m/ X3 W  B( V! O                               
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5 S( f* v1 B# E8 z+ w! H, V
                               
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; a1 S' ?; ^2 ~8 d/ k                               
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mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-27 23:18:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-07-26 16:57
. D4 @! [5 h0 G+ n4 Y5 a我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块

2 D3 ]1 Y0 r7 }6 k$ c加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

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阿倾可以的  初中三年级 发表于 2024-7-28 15:57:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
mamajiayou2022 发表于 2024-07-27 23:18
: H" b' f$ Z7 W3 [5 d" B加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。

" J4 h; T& d% P3 {9 m' m' X) Z我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2024-7-29 09:49:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
阿倾可以的 发表于 2024-7-28 15:57
. n' _0 ~+ d0 ]* p3 k; ?# `( E- R& K我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案
) f3 q3 z/ s) B( n
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。

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