马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
作者：左耳右耳
在那段被命运悄然标注的2018年，我茫然闯入了肺癌的世界，仿佛是命运交响曲中一个不经意的变奏。在ALK病友群的温暖怀抱里，来自五湖四海的人们因这场共同的战役而紧紧相依，用爱与希望编织着生命的网。今天，我愿以手中的笔，去捕捉并记录下那一个个平凡之中蕴藏不凡，令人动容的故事。
1 紧握的手，共赴光明
在群星的照耀下，有这样一位人物，我们亲切地称他为“猪哥”。他既是家里的顶梁柱，又是患者群的主心骨。他像大家长一样存在于病友群里，他会对大家治疗期间居家出现的一些问题给予恰当的建议；他会教大家在问诊时，该如何和医生更好很有效地沟通；他热心地用自己业余时间尽力去帮助能帮到的人。其实，他本同大多数人一样，有着温馨而幸福的家庭，工作顺利，夫妻恩爱，孩子乖巧懂事，人间烟火气满满萦绕在他们的小家中。直到2018年底，爱人确诊ALK融合突变肺癌，瞬间打碎了这个小家的平静生活。得知爱人患癌，猪哥的第一反应是懊悔与自责，为什么自己不能早一点陪爱人去医院检查，为什么自己没有多留意爱人口中的“没事”，其实已经是肺癌的前兆。可事实已然无法改变，猪哥只能“发了狠”，拼了命学习抗癌知识，以铁骨柔情，誓要与病魔一较高下。
在那个ALK靶向药初露锋芒的时代，一代ALK靶向药克唑替尼通过医保谈判，终于降价到15600一瓶（一个月)，而彼时二代ALK靶向药阿来替尼8月份刚在中国上市，5万一盒（28天）的价格，让大部分人望而却步，很多人选择了一线克唑替尼。而猪哥在短短几个月内，迅速学习多方问诊，了解到阿来替尼治疗效果优于克唑替尼，即使面对那样高昂的价格，即使明知道自己那捉襟见肘的经济状况，他还是拼尽全力想给爱人用上阿来替尼，因为他想让所爱能在自己的陪伴下走的更远。 图片来源：摄图网
岁月悠悠，猪哥与爱人携手并肩，将抗癌之路走成了诗。他是爱人的守护者，他陪着爱人把小癌当成慢性病来治疗，每次都会陪着爱人去医院复查，更是详细地记录爱人每次检查结果变化，他用学习与实践，将自己锻造成了家中的“医学顾问”。
今年6月，猪哥爱人肺部新增一个结节，经过局部处理后，医生判断是缓慢耐药。哪怕日常被病友们称为定海神针的他，在面对自己爱人这样的情况，他一样慌了，整个人非常焦虑，在病友群里消失了近一个月的时间，只为全身心陪伴所爱之人，只为更好照顾所爱之人，他一个人跑遍了所在地区及相邻省份的知名医院，挂了无数个专家号询问后续治疗方案，在不知道经过多少个不眠之夜后，猪哥下定决心选择了剑走偏锋为爱人制定治疗方案，那一刻的挣扎、纠结和放手一搏，可能只有经历过的家属才能体会到到底需要多大的勇气。
猪哥的故事，在病友群中传为佳话。他不仅是一位优秀的家属，更是我们所有人的精神灯塔。他自学成才，从生涩的医学术语到阅片技巧，每一步都走得坚定而执着。他用营养餐温暖爱人的胃，用心理学知识抚慰爱人的心，身体力行来陪伴爱人运动，更用无私的分享照亮了我们每一个人的抗癌之路。
“因为淋过雨，所以总想给别人撑伞。”猪哥每一次挤时间在群里给病友们答疑解惑，都是对这句话最生动的注解。他用自己的经历告诉我们：即使前路坎坷，只要心中有爱，有希望，就没有什么是不可能的。而我，也在他的帮助下，学会了如何更加勇敢地面对自己的病情，如何在恐惧中寻找到前行的力量。
猪哥，你是我们所有人的英雄，是我们的灯塔，你的故事，如同最美的乐章，在抗癌的征途上回响，激励着每一个不屈的灵魂，继续前行，共赴光明！ 图片来源：摄图网
2 命运报之以痛，他却报之以歌
董哥是山东汉子，最初关注到董哥，是因为董哥在病友群里发的自拍所表现出来的豁达、乐观！当熟悉董哥后，除了对他的经历唏嘘不止，更是被董哥的坚韧所深深震撼，是的，是震撼！
2018年春节，在举国欢庆团圆之际，董哥的妻子被查出急性白血病。面对突患重疾的妻子，董哥作为这个家的顶梁柱，硬是用自己坚实的后背扛起了所有的一切！他一边安抚住濒临崩溃的妻子，一边安顿好年幼的女儿，毅然决然开着车带着妻子千里疾驰，直奔北京治疗！自此董哥和妻子在北京一待就是2年。妻子治疗期间，花光了早年间攒下的积蓄，又向亲朋好友借钱无数，但是董哥始终不离不弃守护爱人。在陪伴妻子治病期间，董哥闲暇时间都花在学习白血病相关的知识上，加入了很多白血病病友群。妻子治疗副作用吃不下饭，他变着花样去找好吃的菜品给妻子做饭，即使经济已经捉襟见肘，他还是用到处打零工的钱给妻子买营养品滋补身子，而自己每天就是馒头就着白水。2020年，妻子病情基本稳定，二人也返回家乡。
看似这个小家庭一切将重新回归正常。为了尽快偿还妻子治病时留下的债务，董哥拼命的工作，白天正常上班，晚上又出去跑网约车。就这样坚持到2020年底，董哥发现自己时常咳嗽不止，吃了很多药也并不见效，在朋友的建议下回到当初妻子治疗的医院做了胸部增强CT，来不及等报告出来，又匆忙驾车往家赶。就在高速上，董哥收到自己的CT报告，当“肺癌”两字映入眼帘，董哥没有像大多数患癌的人一样感受到难过，反而是心里突然一下子觉得特别轻松，甚至觉得解脱了。这几年董哥身上背负的东西太多了，找了个最近的服务区，从不抽烟的董哥，买了一包烟，狠狠的抽了两根，继续开车上路。
“夫妻本是同林鸟，大难来时各自飞”，这句话让董哥妻子发挥到了极致。即使当时她重病时，董哥未曾有丝毫离弃之意，更是艰辛的独自背负了一切。但是在董哥遭遇癌症时，他的妻子却非常决绝的选择了抛夫弃子。面对这一切，董哥没有过多的抱怨，而是淡然的选择了放手，即使几年过去，在面对前妻提出的房产之争，也并没有过多的怨气，只是尽力去为孩子争取一些该得的。董哥淡淡的说着这些往事，甚至笑着说：“我这不还有闺女嘛！”
董哥这些年的治疗，一路走来，大概只能用艰难险阻一词吧。初诊气管镜前一晚，突发憋喘高烧，气管镜还是医生推着坐在轮椅的他来完成的，幸运的是确定ALK融合，用上靶向药阿来替尼。以为从此柳暗花明，可是稳定一年后，又转成复合型小细胞肺癌+腺癌同时脑膜转，化疗联合靶向，消融等等。这一路走来，种种方案的尝试，旁人看到的是惊心动魄，董哥只是淡然的说：“我们已然患病，没必要整日纠结于病情，按时复查，配合治疗就行了！医学在日益发展，把治疗交给医生，我们只需要调整好自己心态，让自己有更好状态来面对这场硬仗！”
外人看来董哥的生活已然千疮百孔，但他还是用自己厚实的肩膀，为自己的小小女儿，撑起了一片天！每次化疗前，为女儿准备好几天的饭菜放在冰箱里，一次次通过摄像头远程“查看”女儿是否安全，天气凉了有没有添加衣物，利用治疗间歇做些电商……
偶然，在群里看到一张董哥和女儿的合照。狭小的多人病房内，董哥的右手手腕带着住院病人手环，手掌轻轻搭在床边，紧挨着病床的是女儿窄窄的陪护床，女儿的小手坚定地回握住父亲宽厚温暖的手掌。一瞬间我不禁泪流满面：小小的懂事儿的人儿，重症晚期的自己，对簿公堂的前妻！这一切就这样都担在了董哥一人的身上。 图片来源:患者提供
就是这样背负很多的董哥，他极少会在群里提起自己的过往，大家都隐约知道董哥有脑膜转，可是大家从来没有感受到过董哥的病情如何严重，众人感受到更多的是董哥的乐观、豁达！当我写完这篇文章的时候，董哥现在发烧咳嗽，肺气肿伴有大量胸水，在医院治疗，但他还是在群里鼓励病友，我很希望董哥能闯过一关又一关，陪伴女儿更久！
3 爱的光芒：照亮彼此生命的星辰
世间诚然不乏薄情郎，但幸运的是，相濡以沫、共赴患难的深情厚意更为人称颂。
在北京这座繁华都市中，有位名叫旺仔的青年才俊，年仅二十余岁便已摘得“人生赢家”的桂冠，拥有着令人艳羡的职业与温婉可人的恋人，生活如蜜里调油，甜而不腻。然而，当2023年的春风还温柔地荡漾在二月，众人尚沉浸在春节的余韵之中时，旺仔与恋人的天津之旅却意外地被一通来自医院的电话打断——肺癌，这个沉重的字眼，悄然降临在他的生命里。
坐在疾驰的京津城际列车上，挂断那通电话，旺仔怔楞当地，久久未能回神。直至女友关切的目光穿透他的沉默，轻声询问电话的内容。那一刻，时间仿佛凝固，每一秒都漫长如年。旺仔心中满是不舍与决绝，决定暂时隐瞒真相，不让这份即将绽放的幸福染上阴霾。他强颜欢笑，与女友共度了两天无忧无虑的时光。归京之后，他才鼓起勇气，艰难开口，向女友坦露了病情。女友听闻后，拼命摇头，泪如雨下，声音哽咽着一遍遍呢喃：“这是不可能的，这是不可能的，你还这么年轻……”
随后的日子里，旺仔与女友穿梭于北京各大医院之间，无数次的检查结果如同冰冷的判决，无情地证实了肺癌晚期的残酷事实。面对病魔，旺仔首先想到的是放手，他不愿因病痛与高昂的治疗费用成为女友的负累，更不愿让深爱的人独自面对失去的痛苦。他甚至试图通过女友的父母说服她离开，但女友的坚韧与深情超乎所有人的想象。她向父母坚定地表态：“他病了，我怎能弃他于不顾？”
女友说服了自己的父母，又不断鼓励着旺仔坚持治疗。在女友的坚持与鼓励下，旺仔重拾信心，共同学习抗癌知识，从无数长生存患者的故事中汲取力量。幸运的是，旺仔的ALK融合突变为他带来了希望，阿来替尼的神奇疗效让他半年后迎来了手术的曙光。凭借着年轻的身体与药物的显著效果，旺仔成功接受了降期手术，术后恢复良好，重归职场，与女友的生活也重新步入正轨。除了日常的辅助治疗，他几乎与常人无异。
更令人欣喜的是，不久前，旺仔与女友携手步入了婚姻的殿堂。看着他们朋友圈里洋溢幸福的婚纱照，我仿佛能穿越时空，感受到那份不离不弃的爱情之美。此刻，我愿与大家分享这份喜悦与好运，愿这份深情厚意能温暖每一个心灵，让我们一同沾沾这份难得的喜气！ 图片来源:患者提供
4 写在文末
每位抗癌的勇士，都书写着不凡的篇章，每个抗癌家庭的背后，都藏着一段段血与泪交织的动人故事。然而，在这漫长且艰辛的旅途中，我们并非孤军奋战，因为爱，始终如影随形。被爱紧紧包裹的我们，拥有了世间最坚固的盾牌，足以抵御前行路上的一切风雨与泥泞。
作为抗癌六年的肺癌患者，我深知其中的不易。这六年的时光里，我有幸拥有不放弃我的丈夫和两个可爱的孩子，他们如同璀璨星辰，照亮了我前行的道路，陪伴我一步步跨越了那些看似不可逾越的艰难险阻。更有幸的是，我与众多乐观而坚强的战友们并肩作战，我们携手共进，在这条抗癌的道路上相互扶持，共同面对挑战。
我们一同见证了彼此走来的艰辛与不易，那些个中的滋味，冷暖唯有自知。但无论前路如何曲折，我们每个人都在坚定地前行，哪怕步履蹒跚，哪怕道路坎坷，我们也从未轻言放弃。我们始终保持着勇敢、坚强与乐观的心态，与病魔抗争到底！
我希望每一位抗癌的战友都能平安顺遂，愿你们知道，在这条漫长且艰难的抗癌旅途中，你们绝非孤军奋战。我们是同一个战壕里的战友，我们的心紧密相连，共同铸就了这道坚不可摧的防线，让我们一起，继续勇敢地迎接每一个挑战，书写属于自己的抗癌传奇！ 图片来源：摄图网
患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。） 患者故事投稿请扫描左侧二维码添加小助手了解详情。
（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，患者及家属所提供图片已经过授权，未经允许禁止使用）
| 
egfr19突变，16个月耐药，后续该如何
2023.7月爸爸确诊肺癌晚期，全身多处骨转 脑转，基因检测egfr19突变，单用阿美11个月
跨越十年丨憨叔靶向轮换的感悟及思路
我们在筷子治疗九周年纪念文章《跨越九年丨憨叔靶向轮换传承和发扬 --筷子奥希替尼
建议收藏！肺癌ALK患者靶向药耐药后
作者：闵
ALK突变常被众多病友称为“钻石突变”，不单是由于对应的靶向药价格高昂，更
基因检测出HER2靶点，求靶向药方案
妈妈肺癌肝骨转移脖子疼痛难耐，食欲不振，体质弱不考虑放化疗。求靶向药治疗方案
有了解脾转移的病友吗
肺腺癌1A3期，术后一个月复查，CT平扫脾脏内多发低密度影，增强核磁报脾脏多发转移，
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
