妈妈脑膜转进展快速，视力下降严重，求大神的用药指导，感谢！

0 Q- {( U" Q1 i9 P) F. t
; L4 S) J" g. t! H8 f病人基本情况：
  Q0 Y5 X! D! [; v9 ]* J性别：女 年龄：52岁 身高：155 体重： 100 抽烟史：无

确诊肺癌时间：2021年10月，肺浸润性腺癌IV期
- u! U. V/ u- H1 y: i确诊脑膜转移时间：2023年12月

转移部位:初次确诊即淋巴转移、骨转移、脑转移，后确诊脑膜转

基因突变（最新一次）：EGFR19缺失、扩增、C797S、PTEN缺失、TP53突变、ALK突变、PRSS1突变、FANCL突变、CDK4突变等
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其他疾病：骨髓造血能力偏低（疑是体质如此，确诊前白细胞是正常但偏低，所以后续治疗也有受到限制）、中度贫血、肾结石、更年期例假紊乱

治疗经过：

( b8 }9 X1 t! O' G4 P. [【2021年10月26日】
确诊肺癌后、出基因结果前：培美+卡铂化疗1次

【2021年11月至2023年11月】
第一次基因结果测出egfr19缺失，采用靶向单药治疗，奥希替尼，1颗，服用两年整。期间定期复查，病情平稳。
- ~, m& H# K( E; d; q; M
! V4 O% y# K5 C) ?【2023年12月至今】
, V, k: Y# |, O( }5 f+ V1 l1⃣脑膜确诊及第一步治疗：
2023年9月开始出现轻微头晕头痛等现象，10月底怀疑脑膜转移但未能确诊，一直到12月转院至三九医院影像确诊脑膜转并脊膜转。

. z3 }2 a% b: O8 o: P- A1 A6 S5 |0 `& w⏺第一次调整治疗方案：2023年11月底（正式确诊前），开始服用双倍奥希，症状有一定减轻但仍无法控制。

入院三九后，因恶性颅压高，2023-12-16行脑颅腹腔分流术，置omamaya囊。术后反复腹痛，腹部DR未见异常，诊断意见考虑肠易激、慢性阑尾炎，治疗2-3月逐步好转。腹痛期间，担心化疗药物进一步刺激，未行鞘注治疗。2024-1-31起行全脑放疗，放疗DT 40Gy/20f。

重新（第二次）基因检测，取外周血样本、脑脊液样本，显示有egfr扩增。
. D" r3 t$ T  j) d* s5 b
2⃣脊膜转移进展期：
2024-5-9，颅脑MRI评估SD，脊髓MRI提示脊膜转移加重。出现腰酸背痛、腿脚发麻无力，复查脊膜MRI显示进展。
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⏺第二次调整治疗方案：
考虑腹部不适只是偶见，医生同意加用鞘注，同时靶向药换为伏美双倍（因原服用奥希替尼双倍骨髓抑制较为明显）。

经历2024.5.23、5.28、6.12三次鞘注后，因感体感减轻不明显，6月15日开始联合3759，早晚各一次100mg剂量，效果较明显，患者腿麻无力逐渐减轻。
- H( o8 W/ ~0 H7 F3 }1 C6 a但吃到8月底出现较严重的皮疹，有半个月在减药或停药。
2024年9月起，经征求医生同意，靶向调整为伏美3粒+37591粒（150mg）。6月至12月，稳定鞘注（具体见图）
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3⃣脑膜再进展：
. w; x3 t5 C6 B' u: g2024年12月底，因核磁显示脑膜及脑实质进展，在2025年1月行脑多发转移瘤调强放疗，30Gy/10f。放疗途中，行MRI评估，显示强化有所减轻。考虑马上到春节，就计划节后再加贝伐。

1 H4 h" n, q7 Y" _: g3 _# z" V意外的是，春节期间视力下降明显，年三十1月28日把3759从150mg改为200mg，但并没有什么效果。2月5日重新入院，并行核磁检查显示进展，体感上视力、听力下降，站不稳等等。粗测右眼已下降至4.0以下，且一天比一天差。左眼稍好，有4.3左右。
( B% v; R8 \4 h2 u
) D, U2 W* Q! c) O1 N! `$ q再次（第三次）基因检测：2025年1月，取脑脊液样本，基因检测结果显示突变类型和上次基本一致，现在用药上比较迷茫。

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$ E4 R0 Q) G+ V6 ]【请教治疗方案】
因病情快速进展，且视力问题不可逆，患者迫切希望尽快找到治疗方法，保全视力，便于照顾等。

目前已加上了贝伐，2月7日采用贝伐减量方案，250mg。靶向未调整（伏美3粒+37591粒200mg），鞘注可能会换药为甲氨蝶呤，也待贝伐效果观察后再行调整。截止今日，体感上还未有好转。
. A* H, j# Y! k; e0 X( E
现请教@keenman @地狱老师 @申医生 @阳光～ 各位老师下一步该如何治疗？感谢各位老师。

5 v! ~' |9 }. a: N6 f( C个人认为贝伐起效需要时间，且靶向应尽快更换方案。因春节期间脑部快速进展，可能意外着伏美已基本耐药了，且再替换同类三代药阿美意义不大？
* B% ^7 V# {* d
靶向具体该如何调整？因是纯C797S突变（无T790M），考虑使用一/二代或一二代联用。比如，3759联达克，3759标准剂量+达克15mg，是否可行？
7 b6 j1 j# \$ e! ]

) s+ }) O2 K' Z' N  P

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让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊，生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看，节前1.22做完调强放疗的白细胞是3.8，除夕1.28开始服用200mg的3759，到2.6再查就只有2.5了。虽然考虑放疗完可能还会有一些影响，但可能和3759的骨髓抑制也有较大关系。如3759调至400mg，又联上达克，不知耐受如何。但又不知还能怎么调整用药？

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9 w: _( L! b3 L, [1、基因检测都在同一个地方？
* g- h- [% T4 p9 Q' L4 I, ~$ D" N
2、现在头痛头晕？有加重？

" W' J% T8 }; q  _* G8 ?( w# E3、贝伐之前用过？
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' G6 P1 P# n7 I0 n) x' a8 D+ z

luckycookie 发表于 2025-2-9 22:08
  e, F9 Z- n4 \0 h( F让我比较踌躇的是副作用影响。因我家本身比较特殊，生病前的血象就一般。从最近一次调整药量的情况来看，节 ...

之前只用egfr靶向药？

) G2 H+ r/ ^0 ^; X" p能否发基因报告？

C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特？
7 r# H1 d3 M: z+ C' q$ X$ H如果顺式，试试布加替尼联西妥？
6 c9 T- O8 r/ N. n; Y3 [  n; l0 X还有伏美联安罗替尼？

daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑
2 c/ I! |: \6 _" o! ^
1、基因检测都在同一个地方？

2、现在头痛头晕？有加重？

$ O7 }8 J7 m$ p$ y3、贝伐之前用过？

" L/ n; N6 p$ C! L. d基因检测共做了3次，共取5个样本。
第一次：2021年10月，验肺部组织及血液，即确诊时做的。
5 d* r6 F" R0 I7 t) t$ L7 K第二次：2023年12月，验脑脊液及血液样本，是因确诊脑膜转做的。
第三次：2025年1月，验脑脊液样本，因脑膜及脑实质广泛进展做的。

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daminghu 发表于 2025-02-10 11:51
( S" P1 G  m& z本帖最后由 daminghu 于 2025-2-10 11:56 编辑

6 g* M# `) [  \5 r: A1、基因检测都在同一个地方？

2、现在头痛头晕？有加重？
( o% p1 }2 j, o
3、贝伐之前用过？

现在患者本人不觉得头痛头晕，但是站立不稳，视力下降很快，看东西看人都很模糊。

! Z9 M6 D+ s5 m  H" c此前从没有用过贝伐，2月7日是第一次用，剂量250mg。

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fengshuxia 发表于 2025-02-10 15:39
C797S突变如果是反式可以试试联一代易或特？
如果顺式，试试布加替尼联西妥？
' ]: u( m0 W- }4 ]- f; C2 p' P还有伏美联安罗替尼？

基因检测结果没有T790M，按我理解也就不存在顺式或反式之分了？应该算是第三种，是纯粹的C797S突变？
, y' x; f: x$ h! X
) S$ k, l7 ^& p) {" ^% L0 e查的资料说，如是纯C797S突变，可用一代/二代治疗。
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但结合实际，我家已经有多线治疗过，基因突变也很杂，如单用一代或二代，会不会控制不住？很是担忧。

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如果纯c797s突变，似乎是对一代药敏感？一代药复敏似乎就是这种情况？
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0 r. q) H8 v" |三代药耐药后，用另一种三代药有效的概率很低，但似乎也有例子能再延几个月？
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有没有考虑特罗凯脉冲？
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安罗也是针对多靶点抗血管生成，但如果已经用了贝伐珠，应该也不需要？不知道之后还能不能用上？

你好，你家做鞘注蛋白有升高的情况吗

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