陪母亲曾经走过的10年癌症治疗之路（得失经验反思，供正在收集经验的患友借鉴）

        昨天与朋友聊天，才得知一位昔日大学同窗得了直肠癌，与我母亲当年一样的病，不禁感慨现在癌症越来越多的找上我们这代人了。母亲离开已经快5年了，想想把母亲当年的治疗经历写一下吧，不然过些年一些细节可能就记不清楚了，写出来也能给正在收集经验的患者们一些参考。
2 D4 |! p; K4 R" u0 I/ e% Y       我们家的治疗不算成功，母亲从2011年3月确诊到2021年3月离开，只维续了10年时间，其中大部分的治疗基本是走对了，唯独少部分的疏忽造成了后来莫大的遗憾，请听我慢慢说起。
       母亲是2011年过完年后因为便血，去医院检查确诊出来是直肠癌，查出来的时候就是中偏晚期了。和许许多多的家庭一样，出来这个结果对我们原本幸福的家庭无异于一个惊天霹雳。但是没办法，该来的总要去面对，在家里人都擦干眼泪之后，只能咬紧牙关开启了抗癌之路。首先第一个抉择就是要不要手术，因为当时病灶已经比较大，如果手术的话可能无法保肛，经过考虑也尊重母亲自己的想法，还是做手术。但是医院在安排手术前也有好多天时间，在这个时间里决定先喝中药稳定缓解病情。我自己就是从事中医工作的，但是中医行当里有句话叫医不自治，意思是医者在面对自己或者亲人生病的时候因为情感上波动，想要的太多，害怕的也太多，在开药时会被情绪影响到理性。所以最初是请我师弟出手，在手术前为母亲做了详细诊断，开药喝了一段时间。万幸的是，接下来做手术的时候母亲身体状态也还行，手术做的成功，保肛成功了只做了临时造瘘，这样后面就不会有诸多不便。手术后调养了一阵，就开始第二步，医院安排了6次化疗。放到现在可能术后的选择性更多，有各种的靶向药物基因药物等等，但是在15年前选择面很窄，很多先进的药都还没面市，要么少量的前沿药还没被国家集采，所以大部分患者就是接受化疗。化疗期间，母亲的状态挺好，基本没有什么不良反应，我认为是基于两点原因。第一是当时医院安排的每间隔20天去医院化疗一次，我们并没有严格按照这个时间，每次快到时间的时候我都会看一下母亲身体状态，问一下她的身体感觉，感觉身体恢复的不错就去，如果当时还感觉差点意思，那就往后拖几天，等身体状态好了再去化疗。第二点就是没有打升白针，我觉得靠药物强行提升白细胞对身体也是一种负担和透支伤害，更别提还有副作用。那段时间我用一些古籍方子结合一些食物给母亲做了些补膏每天都吃着，6次化疗下来像其他病友的恶心、掉头发的表现在母亲身上都没有出现，有的病友化疗期间白细胞最低都能掉到1000左右，我母亲最低的时候白细胞也有4000多。唯独有一点副作用，就是几次化疗之后，母亲的手上起了很多的疮，一开始没太当回事觉得过几天就好了，但是后面好多天也不愈合。从遇到这情况后，我也适应了，感觉也没必要找师弟了，就开始自己接手母亲的中药治疗。当时给母亲开了一个星期左右的中药，药方名叫托里消毒散，那时候中药也不贵，喝了一个来星期的药也就十几块钱母亲手上的疮就全好了。如果有患友也有类似情况，化疗后有水泡、疹子、疮之类不容易消退的，可以试试这个药方，大部分人都管用。化疗结束之后，又在家休养了小半年，就去医院做了造瘘缝合术，到这时候母亲已经恢复了七八成了。但是为了不掉以轻心，还是每天给她安排调理的中药喝着，一直到2012年，这时候母亲基本看不出生病了，恢复的非常好，基本与常人无异。这之后就没有一直喝中药了，只是每过一段时间喝一阵调补一下，每半年定期去医院复查一下，一直到2016年的时候去医院复查各项指标都正常。医院也说，过了5年没事那就是真没事了，那时候我很高兴，以为这件事终于圆满结束了，药也停了不喝了。没曾想到2017年的时候母亲右下肢出现不适，原以为只是淋巴回流问题，结果去医院一复查，发现癌胚抗原等指标又上来了，我们当地的医院认为没有太好的办法和药物。于是联系了北京的医院，我带着母亲去了北京。在北京做了详细的检查，确诊了多发性肺转移、腹膜后转移、最难办的还有骨转移（附上当时的出院报告单，上面入院科室写的口腔科是因为肿瘤科没有床位，找熟人协调给挂在了有床位的口腔科住院）。到这时候受病情程度和当时药物条件的制约，北京的医院也没有太好的办法，于是我带着母亲回了家，开始又亲自接手给母亲治病，这一治又是4年。2017到2019年夏天之前，这两年也还好，母亲偶有疼痛，但是还在能承受范围之内，也只是偶尔轻量服用止疼药。从2019年夏天开始，母亲疼痛加剧，没办法又带着母亲去医院复查，看看病情到什么程度了，是否有其他治疗方案。医院给出的结论肺部和腹膜后部位倒是没有太大进展，疼痛是因为骨转移加重了。那时候母亲觉得没有什么希望了，一直跟我念叨说明年过年的饺子她吃不上了。当时的情形很不乐观，但还是请医院给安排了放疗，在后面几个月稍微缓解了母亲的一些疼痛。自那次之后就没有在医院治疗过了，就算后面再去医院复查的时候，医院也明确表示不收治了，没有治疗可能。从2019年秋天之后，我就辞去了工作，每天都在家要么给母亲治疗，要么给她熬药。为了不失去她，我把中医里能治疗肿瘤的很多药和治疗手段都用上了。有时候疼的厉害，我就给她熬乌头汤，正如医书里所描述的一样，喝了之后药劲上来会有暝眩反应，然后疼痛很快就能缓解。在这里提示一下各位患友，这个药你们不要自己用。乌头里的乌头碱和次乌头碱等成分有剧毒，使用不当几毫克就能使人致命。我当初给母亲用这个药也是没办法，同为中医的朋友听了我给母亲用这药都很惊讶，说我胆子也太大了，这种药方他们一辈子也没给病人用过。每次在配药前我会小心再小心，自己先试药，然后给她服用，喝了药之后晚上母亲睡觉我都不敢睡，半夜会起来好几次，耳朵贴着她房门，直到听见她打呼噜我才敢放心去睡。除了喝的药，其他的针灸、排毒、艾灸、截根等等疗法，只要会的我全用上了。也许上天感念于我们付出的努力，2020年春节的时候母亲还在，状态尚可，不但吃上了过年的饺子，年三十的时候她还亲自给我包了我爱吃的饺子。那次也是母亲最后一次给我过年包饺子。后来2020年过完年后，因为疫情的原因都在封禁，去不了医院复查，我依然每天陪在母亲身边给她治疗。那段时间我的手被艾条熏得洗都洗不出来了。就这样一直过了近一年，到2020年底的时候，母亲的病情彻底加重，这时候不单是骨转移，疼痛加重，也出现了脑转移，母亲每天昏沉的时间越来越多，我的治疗也越来越束手无策。在2021年临近过年之前，看着母亲每天忍受痛苦，被病情折磨不堪的样子，我拉着她的手跟她说，妈我实在不忍心看着你再这么痛苦下去，过完年我们不治了吧。就这样，过年那天我给母亲穿严实外套，推着她下楼转悠了好一会，她有好久没出门了，过年的时候下楼转了转很开心。过完年后，我没有给母亲继续治疗了，再难过，再不想面对，也到了该放手的时候了，依然每天陪着她，过完了正月十五没几天，母亲终究是离开了。
3 I/ y% i/ F! q8 ~8 `" {        回顾一下这十年吧。2011年第一年只是手术加化疗，确实折腾人，但是母亲身体状态还不错。2012到2016这5年母亲的状态维护的很不错，基本看不出是一个病人。2017年到2019年，因为查出转移，身体偶有疼痛，大部分时候还能忍受，生活也能基本自理和行走。2020年开始到年底之前基本就是卧床状态，夜里疼痛加剧，但是平常还能正常的聊天说话，只是生活自理明显不行。稍微庆幸的是，虽然从2017那年开始查出有肺转移，但是到母亲最后一年，也没有出现肺的症状，哪怕一次咳嗽、咳血、喘痛都没出现，肺部肿瘤一直没有蔓延，这方面并没有带来痛苦。唯独骨转移，2017年发现的时候已经晚了，最终无力回天。
, ?3 |& S0 J) U% F       10年的治疗历程就是这些，能供各位病友参考的经验大概总结了一些：
第一，不要相信度过了5年生存期就没事了，我就是在这上面大意了，导致后来母亲出现骨转移已经晚了，让自己后悔不已。其实当人体内形成肿瘤病灶的时候，少量的癌细胞已经随着血液和淋巴循环去往了身体的别处潜伏下来。除非化疗也好，靶向药物也好，中药也好，各种治疗能把体内所有的癌细胞一个不留的全部消灭，实际上现在的治疗手段都做不到这一点，后期只要体质有变化，哪怕过了5年甚至10年依然会有复发的风险。所以如果术后治疗后哪怕指标正常了，患者依然要长期调理维护好身体状态，不能放松警惕。
5 J7 Q! S5 X- E  X第二，虽然我是从事中医，但是还是要奉劝大家，不要把治疗的筹码和希望全部压在中医上。中医药在治疗癌症上能起到的作用大概有三点：一是让身体运行趋于正常。就好比身体的某一个经脉堵塞，循着这条经脉如果瘀堵严重了就会形成肿块，而用了中药后这条道路被打通了，那瘀堵就会减轻甚至消除，也就消除了肿块长期加重的风险隐患。二是肿瘤的形成离不开身体特定的不良环境，就好比一个地方长期潮湿阴暗就容易发霉并滋生细菌，而这发霉和细菌本身不是根源，根源是这个环境。肿瘤也是这个道理，喝中药可以改变体内的环境，让肿瘤处于一种压制它的人体环境中，从而抑制肿瘤的生长。三是中药并不能直接杀灭癌细胞，但是通过中药的调节，身体能补充生成大量的免疫细胞，这些免疫细胞才是对抗癌细胞的直接主力。如果是在病情的早期该手术手术，该靶向靶向，再加上中医治疗，可以起到为患者保驾护航查漏补缺的作用，这时候是最好的。如果是在晚期，医院的治疗手段都没有办法的时候再想把筹码全部压在中医上，希望通过中医可以治愈肿瘤，很显然不现实。到中晚期采用中医方法治疗，最多能达到的效果无非就是我家这样能延长几年生命，改善一下生存质量，要逆转病情几乎不可能。
: H4 F+ C3 T  {2 C" r/ E( i第三，如果要找中医介入的话，那就越早越好。最好在手术前，先找找中医做个详细诊断，把患者得病的来龙去脉根源给挖出来，这对后期的用药调理非常有参考价值。等手术后再找中医诊断虽然也能看出患者当下的身体情况，但是因为做了手术和放化疗后，相当于第一现场已经被破坏了，再就找不出当初得病的直接根源了。
) B2 i* `# c0 [$ W4 K4 a: Q第四，关注患者的心理也是非常重要的一环。患者家属是很难真切体会到患者的感受。我遇到过很多患者，开始的时候他听到要喝药，都答应的好好的，实际上很多人喝一阵之后都想放弃。这不是有没有毅力的问题。重病用重药，治疗癌症管用的药就不是人参黄芪那些相对好喝的药，一定是各种大苦大毒大不适的药，这些药的那种难以下咽，喝了之后反胃不舒服，服用后难受的表现全是躲不掉的人体反应，不是旁人劝劝患者咬咬牙坚持坚持的事那么简单。没有处在病人的那个位置，永远不清楚病人在治疗期间身心承受了多大的痛苦和压力。作为家属，一定要多给患者一些耐心，多一些温暖，让患者能有继续生存下去的情感依靠。
第五，特别晚期的患者，该放手的时候就放手吧，我们家属的坚持在那个时候只是在持续的给他们增加痛苦。在自私的不舍得的爱和不愿家人受苦之间，我们不得不做出选择。
        最后想跟各位说的是，现在的药物和治疗手段，比起我们十多年前，已经多了不知道多少，更新换代了也不知几许了。有时候我会想，如果母亲不是在十多年前，而是在现在得了这病的话，凭借现在这么多的治疗手段，又是新靶向药，基因药物，又是重质子、碘粒子、热灌注等等新兴成熟疗法，再加上我用中医的手段，或许母亲的结果会更好也未可知。而且很多先进的药每年问世，都被国家集采纳入医保，不像我们15年前那会只有少数昂贵的靶向药还得自费。现在的医学对于肿瘤患者来说有着比以往更加先进友好的治疗希望。如果家里出现了肿瘤患者，不要悲观，不要害怕，多看看别人的治疗经验，只要不走错路，大部分患者都有很大希望的。最后愿各位务必加油，亲人如愿安康。
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学习了，谢谢

楼主在哪上班 我也是烟台的，想看看中医

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擦亮守护星 发表于 2025-11-03 13:36
楼主在哪上班 我也是烟台的，想看看中医

9 _  ]  s& w' M1 G) B; A朋友你观察的真仔细，我确实是在烟台

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后台有朋友让我帮忙看一下找人开的药方行不行，在这里我给大家一起解释一下。首先，我并没有像您找的大夫那样，当面详细诊断过患者，所以不能凭空对别的医生开的药方品头论足。其次，目前中医药行业的现状是中医水平差，中药质量更差。哪怕一个药方开的再有水平，药不行也没用，还让患者浪费钱。我举几个常见中药材的例子：补气的人参，现在人参萃取后再二次销售都已经不是秘密，尤其是很多切片的白参片。好的人参鼻子一闻就有标志性的参味，现在很多人参你闻不出明显参味，甚至有的还能闻出淡淡的酒味，这都是萃取后的，再卖到患者手里已经没什么药性了。补血的当归，一个完整的当归掰开后里面会有油圈，就是这些油性挥发性成分才是当归的主要功效成分，而现在的药店卖的当归都是切片后晒的，很多有效成分已经挥发掉了。还有茯苓，很多呼吸和消化类患者都常用的一个药，古时候的茯苓是山里的松树根老化后在上面逐渐形成的一种药材，得大自然草木精华，所以功效卓著，很多名医都爱用这个药。而现在哪有那么多大山里的天然茯苓，都是人工用木头加菌丝培育出来的。两者对比就好像山里野生菌子和人工作坊里木头上长出的蘑菇的区别。经过好长一段时间的验证，茯苓这个药在我这已经被我弃用了。附子，火神派中医最喜欢用的药，也是治疗肿瘤的主力用药。因为生附子有毒，所以药店卖的都是制附子。而供药方为了规避风险，炮制出来的制附子确实一点毒性都没有了，但是药性也基本没有了。你别看医院里大夫给你开几十克制附子，感觉好像很厉害，实际上被炮制过度的附子再多也是废品。还有喜欢滋补的朋友会用的两个药，冬虫夏草和紫河车，都不要买。冬虫夏草我也验证过，有点用，但是跟它的价格相比，完全对不起它的价格，纯属被炒作出来的。紫河车在药店医院卖的9成都是加了增重剂的。您也不要觉得自己是在大医院，正规药店开的中药就放心可靠，我只能跟您说，看病是大夫的事，而进的药是采购部门的事。总之，现在的中药市场里面牵扯到药农的利益、采货商的利益，还有医院药店采购部门的利益，这行的水深不见底。如果患者想服用中药调理，最好还是找关系可靠的中医把把关，不然的话你踩的最大的坑一定是在中医药治疗这上面。

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